Choroba Leśniewskiego-Crohna - jak się leczy?

Asta | 2010-04-13 18:02

Witam, mam pytanie do osób chorych na Crohna. Moja znajoma postanowiła,że nie będzie dziecku podawać sterydów mimo zaleceń lekarza. Czy myślicie że podjęła właściwą decyzję??? Jestem bardzo zaprzyjaźniona z tym chłopcem i martwię się że może mu się pogorszyć:-(

kasita | 2010-04-16 14:20

Witajcie myśle że tak ze bedzie gorzej,nie ryzykujmy na dzieciach,nie wszyscy maja objawy uboczne na sterydy.Jak już wcześniej pisałam ENTOCORT 3mg to też steryd na który nie było mnie stac kosztował podan 580 zł dziś na Crohna jest za 6,60 zł
.Biore go od stycznia i nie czuje nic ze skutków uboczny,nie biore imunosupresji bo dzięki nij o mało by mnie tu nie było,straciłam odporność.Polecam Klinike w Katowicach Ligocie,sa tam naprawdę dobrzy specjalisci.Ja osobiście leczę się u Prof.Nowaka ,ale sa też inni wspaniali lekarze którzy leczyli mnie w szpitalu.Pozdrawiam

Kosta | 2010-05-31 13:40

Do joli - idz koniecznie na badanie, kolonoskopia! corka tez niech idzie na to - dobre rozpoznanie to podstawa, a potem mozna sie dopiero zastanawiac nad lekami.

co to za gastrolog, *podejrzewa crohna*, podejrzewac to mozna, skierowanie do szpitala i badanie!

BTW Polecam szpital we Wroclawiu przy ul. Weigla, maja przyzwoita pracownie endoskopowa i dobra zaloge.

ULA | 2010-06-12 07:12

Ja choruje już rok na leśniowskiego crohna i muszę powiedzieć że był czas kiedy czułam się świetnie. niestety ta choroba lubi wracać i w moim przypadku tak jest. objawia się to silnymi bólami brzucha, pozdrawiam wszystkich chorych

Lopik | 2010-06-27 00:55

Ja walczę z Crohnem od 10 lat.
Miesiąc w 1 szpitalu gastroskopia + rektoskopia* ponad miesiąc w 2 szpitalu rektoskopia + gastroskopia + tomografia + kolonoskopia.
Diagnoza po kolonoskopi w C.Z.D.
Pentasa + Immuran - przez okres 2 lat, odstawienie Imuranu i sama Pentasa, 4 lata temu Metypred przez 2 miesiące, od 2 lat Encorton 10 mg różne dawki ale nie schodziłem poniżej 10 mg i nie brałem więcej niż 80 mg.
Obecnie biorę Pentasa 500mg tabletki i Entocort 3 mg osłonowo rano na czczo Helicid 20mg.
Entocort jest lekiem sterydowym refundowanym od 2 miesięcy kosztuje 6,60 zł, dokładniej oczyszczonym niż Encorton i opartym na innym składniku.

Choroba ma to do siebie że przebiega sinusoidalnie, remisja później zaostrzenie wyciszenie i znowu jakiś czas remisja. Nie poddawajcie się, walczcie i szukajcie dobrych fachowców do konsultacji bo lekarzy to mamy jak inżynierów tysiące ale dobrych niewielu.

losmag | 2010-07-30 01:15

Do joli. Mogę wrzucić Ci Jolu kilka ciekawych informacji na Twojego maila. Ja w swojej chorobie - trochę innej lecz uważanej też za nieuleczalną trafiłam na odpowiednie osoby, które wskazały mi droge do wyzdrowienia, myślę, że dla Ciebie też by się coś znalazło, nie chcę jednak dyskutować na forum,za dużo jest do powiedzenia, nie jestem też taka *komputerowa*,a widzę, ze chcesz wyzdrowieć, a to jest najważniejsze w tej całej sytuacji i metodzie leczenia.

Gadon | 2010-08-09 10:02

Ja cierpię na tę chorobę już 4 lata(teraz mam 18)i powiem jedno przez pierwszy rok stosowałem dietę i brałem wszystkie lekarstwa i nic nie pomagało,dalej miałem krwawe biegunki i silne bóle brzucha..Kiedy poszedłem do gimnazjum zacząłem palić nie brałem już lekarstw i porzuciłem dietę.Teraz powiem jedno nie żałuję jest dobrze nic się nie dzieje nic nie boli.Jeśli ktoś już nie wie co robić niech też spróbuje.Lekarze nie pochwalają porzucenia leków i diety ale w moim przypadku to pomogło.

kola | 2010-09-24 21:03

Witam,crohna zdiagnozowano u mnie w 2007,lecz z jej objawami męczyłam się przez siedem lat.Najpierw były afty na dziąsłach,gorączka prawie co dziennie,opuchły mi stawy kolanowe i kostki.Bardzo szybko schudłam.Żaden lekarz mi nie pomógł aż do momentu kiedy zrobił mi się ropień koło odbytnicy i trafiłam na stół operacyjny.Potem przez rok opatrunki bo rana nie chciała sie zagoić, rektoskopia co drugi miesiąc i leczenie na colictis ulcerosa.Bez poprawy.W końcu szptal w Katowicach odpowiednie badania i leczenie, wreszcie święty spokój.Dzisiaj leków nie biore i czuje się w miare dobrze ale od tygodnia odczówam bóle stawów kolanowych.Pozdrawiam wszystkich Crohnowiczów.

Grzegorz | 2011-02-13 19:05

Witam
na chorobę Leśniowskiego choruję od 4 lat. dowiedziałem się o tym dopiero po operacji w trakcie wybudzania. usunięto mi 27 cm jelita cienkiego. lekarze twierdzą że to nie dużo - zgadzam się z nimi. lekarstwa jakie brałem przez 2,5roku to Jukolon 250 3 x dziennie po 2 - tab. oraz duspatalin retard 200. później już metheospasmyl. trzymałem dietę zaleconą itd.
obecnie zmieniłem wszystko nie trzymam diety, i nie biorę leków. od 1,5 roku - miałem tego dość. lekarstwem na wszystko jest umiar (podobno). nie odczuwam bólu brzucha nie mam biegunek a wagę tracę tylko w okresie letnim, ale z powodu mojej pracy. pracuję po 10 h dziennie. jestem budowlańcem. postanowiłem nie ustępować nikomu i jestem wściekły na wszytko co mi staje na drodze, przestałem też przejmować się chorobą, ludźmi, wszystkim co mnie kiedyś drażniło. nie wiem czy mój przypadek jest wyleczony, możliwe że się mylę (pewnie tak jest) ale żyję jak ja chcę a nie jak mi choroba dyktuje warunki. wiem że moje przekonanie wam się nie spodoba i nie jest to ważne. istotne jest to że jestem uparty i jak na razie mam spokój.
pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia

Agnieszka | 2011-03-05 22:59

Witam.Chciałabym się z Wami podzielić pewną informacją...Wczoraj zmarła moja mama mając 58 lat odeszła chorując na chorobę o której mowa.. choć jest nam ciężko w to uwierzyć to dopiero w dzień jej śmierci przy odbiorze wyniku badania histopatologicznego dowiedzieliśmy się z internetu jak bardzo cierpiała,w ten sposób.. bardziej zrozumieliśmy iż nie było już dla niej ratunku gdyż była w stadium końca choroby .Choroba zaczęła się myślimy.iż jakieś 2 lata temu miała tzw... jelitówki trwające po 3 dni w miesiącu.W grudniu na swięta Bożego Narodzenia nie chciała zbyt jeść a jej rozwolnienie przypominało okres gnilny jeśli chodzi o zapach,kilku razowe rozwolnienie w ciągu dnia a dla osoby siedzącej 15 lat na wózku nie poruszającej się samodzielnie to nie lada męka,pogorszenie choroby przyszło zbyt nagle .Dzień przed śmiercią Skóra wysuszona na wiór do tego stopnia jakby łuszczyca ale pełno kłębiących się wiórków na ciele,odwodnienie ,brak białka w organiżmie ,brak tętna jej skora była tak nabrzmiała ,ze praktycznie nie można było zrobić wkłucia ,nie mogła mówić nie szło jej zrozumieć,bełkotanie szybko oddychała nie mogła dobrze złapać tchu.Trafiła na oddział wewnętrzny gdzie doba była decydująca czy w ogóle przeżyje...jeszcze mieliśmy nadzieję o 4 rano przewieźli ją na oiom miała tachykardię serca ,została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej gdy przyjechaliśmy do szpitala zobaczyć ją była już w stanie krytycznym,przetaczana krew,osocze,już tylko maszyna za nią oddychała ...oczy pozasłaniane..gdyż zaczęły wysychać... widok był przerażający,całe ciało posiniaczone.. gdy ją trzymałam za rękę zaczęła jej się sączyć woda z krwią...zdążyłam zapytać lekarza czy nas słyszy ....mówił że raczej nie.. ja jednak w to nie wierzyłam gdyż pół godz po pożegnaniu z nią zmarła ona czuła czekała za swoimi dziećmi miała nas piątkę,wychowaliśmy się w Domu Dziecka ....Teraz wiem iżgdyby lekarz z Domu opieki w którym mieszkała zaczął reagować w początkach tych dziwnych jelitówek tej choroby to do dziś by żyła....wiem iż ostatnie jakiekolwiek najlepsze kliniki najlepsi lekarze nie byli w stanie jej pomóc.. może i dobrze ze w dzień śmierci się dowiedzieliśmy o chorobie bo i my i ona już tak nie cierpi ,zwlekaliśmy z odbiorem wyniku... ciągle coś było nie po drodze.... może tak miało być może Bóg tak chciał miał w tym jakiś cel.... jest mi lżej iż wiem że nie było dla niej ratunku.Życzę Wam dużo wytrwałości,,, wiary i spokoju nieleczona choroba zbyt szybko wyniszczyła jej organizm.pozdrawiam Agnieszka z Kalisza