Guzkowe zapalenie tętnic - komentarze artykułu

Żaneta | 2008-09-25 22:17

Witam.
Trafiłam na tą stronę ponieważ od ponad 2 lat mam rozpoznane guzkowate zapalenie tętnic i staram się poznać jak najwięcej informacji na ten temat. Dodatkowo usilnie staram się znaleźć lekarza, który podejmie się leczenia w pełnym tego słowa znaczeniu. Do tej pory lekarze do których trafiłam i trafiam odbijają tzw. piłeczkę i wysyłają mnie od jednego do drugiego gdzie każdy rozkłada recę i wysyła mnie dalej. Dzielnie każą przyjmować leki i czekać co będzie dalej. Jeśli jest ktoś kto ma podobne zmartwienie i chce się podzielić swoją wiedzą bądź ma istotne wskazówki będę bardzo wdzięczna.
Mam świadomość, że to nie jest oczekiwany komentarz, ale jak mówią: tonący brzytwy się chwyta. Dziękuję autorce za artykuł.
Pozdrawiam

Hirek | 2009-03-13 12:17

Witam.
Myślałem że jestem jedyną osobą w Polsce z tą przypadłością.
Choruję już od 12 lat,trochę się na cierpiałem zanim postawiono mi trafną diagnozę,ale na całe szczęście mam to już za sobą.myślałem że wyleczyli mnie już ale ta choroba jest nie uleczalna i tak sobie żyje biorąc tabletki i funkcjonuje normalnie bez żadnego bólu.

regina | 2009-06-09 00:00

..dzisiaj dowiedziałam się,że być może brat mój cierpi na tę chorobę,dodatkowe badania mają potwierdzić bądź odrzucić diagnozę,jestem przerażona.
Hirek,proszę o kontakt

Agnes | 2009-06-12 11:01

Witam.
Po długim leczeniu równiez dowiedzialam sie ze choruje na ta chorobe.Wróciłam własnie ze szpitala i nadal nie moge uwiezyc w to czy dobrze mnie zdiagnozowali, bardzo proszę aby ktos przekazał mi swoje objawy jakie ma, abym mogła porównać swoje, bede bardzo wdzięczna, pozdrawiam i dousłyszenia

Tulkas | 2009-06-16 18:27

Witam
Dziś dowiedziałem się że moja wybranka serca prawdopodobnie jest chora na to draństwo czy ktoś mógł by mi z troszkę opowiedzieć coś o tej chorobie chcę wiedzieć co nas czeka w razie najgorszego choć trzeba być dobrej nadziei. Pozdrawiam

Andrzej | 2009-06-17 12:05

Witam Was i pozdrawim.
Na guzkowe zapalenie tętnic zachorowałem jesienią 1984 roku. Początkowo żaden lekarz nie mógł zdiagnozować choroby ponieważ objawy jakie miałem, nie można było zakwalifikować do żadnych chorób. Miałem podwyższoną temperaturę ciała (38 stopni C), bóle stawów tak mocne że po nocy nie mogłem zejść z łóżka, bóle mięśni i ogólnie złe samopoczucie. Najpierw leczono mnie na żółtaczkę gdyż miałem podwyższone Alaty i Aspaty oraz HBS. Następnie neurologicznie bo na wysokości kostek miałem krwawe wylewy podskórne. Następnie gwałtownie wzrosło mi ciśnienie tętnicze aż do utraty przytomności. Wzrósł mi wskaźnik kreatyniny we krwi ponad normę co wskazywało na uszkodzenie nerek. Pobrano mi wycinek tkanki mięśniowej z łydki do badań. I tym sposobem dostałem się na oddział nefrologii Akademii Medycznej pod opiękę wspaniałych lekarzy którzy rozpoznali guzkowe zapalenie tętnic. Tam podjęto pierwszy i jedyny w tym czasie sposób leczenia tej choroby. Dostałem końską dawkę leku - cytostatyk ENDOXAN dożylnie 400mg przez 7 dni, potem codziennie po 50 mg pod ścisłą kontrolą lekarską. Poza tym leki na nadciśnienie. Endoxan 50 mg zażywałem do 1991 roku najpierw codziennie, potem co drugi dzień, co trzeci i na końcu raz w tygodniu. Obecnie zażywam leki na nadciśnienie które mi pozostało. Czuję się dobrze, żyję normalnie, wędruję po górach, jeżdżę na rowerze, co dwa miesiące robię badania i konsultuję się z lekarzem. Życzę Wam powrotu do zdrowia.

regina | 2009-06-21 13:42

Brat w dalszym ciągu robi badania.We wtorek ma konsultacje z reumatologiem,zobaczymy co dalej.Objawy podobne jak Andrzej.Podwyższona temperatura ciała,ogólne rozbicie,przemieszczające się bóle mięśni,opuchlizna dużych stawów,podwyższone OB, wysięk do opłucnej,w przedniej części podudzia bolesne guzki,które z czasem przybierały kolor intensywnie czerwony,naskórek zanikał,tworzyły się powierzchowne zmiany,dermatolog eksperymentował bez powodzenia.Brat jest cukrzykiem,więc obraz kliniczny był nieczytelny.Pod koniec ubiegłego roku przeszedł zawał serca...nadciśnienie oczywiście ma,leczy...Trwa to już kilka miesięcy /7-8/NIE WIEM CO PIERWOTNE,A CO WTÓRNE.Aktualnie przeprowadzane badania nie wykazały obecności antygenów żółtaczki typu C-to dobrze,kreatynina póki co w normie.Pierwszy mój wpis 9 czerwca,trzy dni biegałam po necie w poszukiwaniu informacji.Z listy Amerykańskiego Towarzystwa Reumatologicznego opublikowanej w 1991 r-bodajże-ma kilka objawów, a już trzy z nich sugerują szczegółowe badania w kierunku guzkowego zapalenia tętnic.Łudzę sie ,że w wypadku brata jest to odmiana skórna,relatywnie najlżejsza.Jeżeli cokolwiek więcej bedę wiedziała,zaraz napiszę.BĄDŹMY W KONTAKCIE.Mieszkamy w woj.pomorskim.
Serdecznie pozdrawiam.

lucek | 2009-10-15 21:50

Witam jesli ktos z was ma adres lub numer tel dobrego lekarza ktury zna sie na tej chorbie napiszcie

Agnes | 2009-10-24 11:18

Witam wszystkich.
Choruje na tą chorobę już dwa lata pamietajcie że lekarz który może pomóc to dermatolog, albo reumatolog, takich informacjo dowiedziałąm sie szukając już dwa lata, choroba jest ciężkim schorzeniem i bardzo bolesnym.Na dzień dzisiejszy szukam ratunku juz w Warszawie poniewaz nigdzie indziej nie mozna mi pomóc, w chwili obecnej schodze z dawki sterydowej i jestem na Ketonalu, środku przeciw bólowym w razie pytań

Danka | 2009-11-04 12:14

Choruję na guzkowate zapalenie tętnic od 15 lat. Leczę się w Bydgoszczy w Szpitalu Dermatologicznym u Pani Doktor Uchańskiej jest specjalistą w tej dziedzinie. Dodatkowo chodzę na pulsy z Endoxanu do Szpitala Biziela na oddział Reumatoligii - dobrym specjalistą jest Pan Doktor Jeka - przyjmuje również prywatnie w Toruniu. Pozdrawiam i życzę poprawy zdrowia bo można z tym żyć.