Miotonia wrodzona - komentarze artykułu

Janusz | 2014-01-06 20:37

Mozna spokojnie zyc z ta choroba birac regularnie leki
Leki dostepne Mexitil z Niemiec ;Rltalmex z Wegier ; Mexitiline Hydrochloride z Canady mnie leczy P prof Fidzianska w Warszawie w przychodni na Banacha

Kamil | 2014-01-21 00:00

Czesc. Na poczatku chcialbym powiedziec, ze bardzo mi przykro, ze tylu z Was jest dotknietym ta choroba. A takze po przeczytaniu Waszych komentarzy, widze, ze kazdy z Was walczy z tym zwyrodnieniem!
Mieszkam w USA i niedawno dowiedzialem sie, ze moj 22-letni brat jest dotkniety ta genetyczna chroba. Czuje sie okropnie, ze nie moge mu pomoc, poniewaz mieszkam na innym kontynencie. Probuje sie dowiedziec jak najwiec o tej chorobie i znalesc informacje o tym jak z tym zyc.
Jezeli macie troche czasu, docenie kazda porade.
Pozdrawiam!

Mario | 2014-02-27 14:01

Mam 57 lat nie będę się rozpisywał o objawach i ich tuszowaniu bo już poprzednicy to zrobili. Mogę tylko dodać, że z wiekiem objawy słabną, pomaga picie toniku (zawiera chininę) a co do tuszowania objawów to oprócz *telefonu dobrze jest przy dochodzeniu do schodów warto kilka razy ponapinać mięśnie nóg. Ponadto mogę dodać, że mam córkę 29lat - zdrowa i wnuka 4 latka - również zdrowy. Brat dwa lata młodszy ode mnie też jest chory, co nie uniemożliwiło mu zdobycie licencji pilota zawodowego.

Agnieszka | 2014-03-11 21:19

Witajcie!

Czy ktoś z Was był na jakimś turnusie rehabilitacyjnym? czy Wam też zdarzają się częste zwichnięcia stawów ( nawet codzienne)? Jak sobie z tym wszystkim radzicie?

Sławek | 2014-05-09 18:42

Witam mam 37 lat chciałby zapytać jak sie czujecie przy zmianie pogody chodzi mi przy nadchodzacej burzy u mnie poprawa znaczna . To by znaczyło że zwiazki w powietrzu maja dla nas znaczenie ...............

Ania | 2014-05-10 18:53

Witam, mam 40 lat. Również zmagam się z tą chorobą od dziecka. Dane mi było doświadczyć wszystkich opisywanych powyżej objawów i sposobów radzenia sobie z tą chorobą. Nigdy nie brałam żadnych leków. Teraz objawy są dużo mniejsze, ale mam wrażenie, że i mięśnie słabsze. Czy ktoś też tak ma i czy to może się jeszcze nasilić. Jeżeli tak, to czy są jakieś leki wzmacniające.
A może ktoś mi doradzi jak wygląda proces starania się o rentę.
Jeżeli ktoś ma ochotę o tym porozmawiać to podaję adres: aroznow@o2.pl
Pozdrawiam Wszystkich

Mariusz | 2014-06-19 12:56

Na jakiej podstawie u Was zdiagnozowano chorobę? Badanie EMG czy jakieś genetyczne, a może w inny sposób? Jakiego doktora polecacie? Brałem leki dostępne w kraju ale zbytnio różnicy nie widziałem..
Stan mięśni zależy też od aktywności fizycznej, wiadomo będą słabsze ale gdy jest wysiłek są w ciągłej pracy i w jakiś sposób szybciej się rozluźniają.. niby problem polega na tym że brak enzymów rozkurczowych i stąd takie objawy że są mięśnie napięte..
Artykuł miotonia wrodzona ale czy macie chorobę od urodzenia czy z wiekiem się ona uwidoczniła? I jaki rodzaj miotonii? U mnie jest wrodzona Thomsena

Przyjemności

Magdalena | 2015-03-16 22:55

Na początek przepraszam że tak późno piszę do was na temat testowanego przeze mnie leku. Nazywa się on Propranalol WZF. Biorę go tylko wtedy kiedy tego potrzebuje czyli np. przed pójściem na basen, siłownię, zumbę itp. Spróbujcie jeśli chcecie pozbyć się tego chociaż na chwilę.
Chciałam wam jeszcze przekazać moją ostatnio obraną domenę... : Inni ludzie mają straszniejsze choroby, mają o wiele gorzej i cieszę się że mam *tylko* taką gdzie mogę tak naprawę normalnie żyć, pracować i mieć przyjaciół oraz znajomych którym to nie przeszkadza i nie śmieją się z tego.
Ja jestem również za zgadaniem się i porozmawianiem na temat choroby. Jestem ciekawa czy ten Ritalmex jest już wprowadzony do polskich aptek czy nie?
PS: po alkoholu nic się nie odczuwa :)

Łukasz | 2015-08-29 02:59

Ile lat żyje się z tą chorobą? Właśnie ją zdiagnozowano u męskich członków mojej rodziny. Z waszych wypowiedzi wynika, że wcale nie jest tak źle i funkcjonujecie w miarę normalnie. Ktoś napisał, że ta choroba z wiekiem słabnie. Czy to wiąże się z e mniejszeniem masy mięśniowej (u mnie wszyscy są solidnie zbudowani). Czy to oznacza, że nie należy ćwiczyć? Nie wolno dźwigać?

Zofia | 2015-11-07 17:58

Witam,
mam 42 lata i zdiagnonozowano u mnie miotonię wrodzoną przypadkiem w wieku 12 lat. W pewnym sensie odczułam ulgę bo w końcu zrozumiałam i pogodziłam się. Oczywiście objawy odczuwałam dużo wcześniej jako pięciolatka. Moje dzieciństwo to koszmar, wiadomo jak u nas tolerancja społeczna kiedy *na oko* w porządku a człowiek przewraca się. Ale udaje mi się żyć *obok* tej choroby i u mnie to się sprawdza. Nawet jak chodzę do lekarzy to żaden lekarz dopóki nie zajrzy mi w dokumentację nie wierzy że choruję na miotonię. Pewnie ze względu na moje wysokie obcasy (11 cm). Kiedyś brałam Mexicord i chociaż mam wrażenie, że z wiekiem u mnie objawy znacznie zmniejszyły się, to bardzo zainteresował mnie lek Propranalol WZF. Mam 6 letnią córeczkę która z niepokojem obserwuję. Czy ktoś może mi napisać, czy warto brać ten lek i czy rzeczywiście sprawdza się.