Zespół Ebsteina - komentarze artykułu

nerwusek | 2009-08-28 22:39

W wieku 20 lat dowiedzialam sie ze wlasnie tak nazywa sie moja wada wrodzona, w papierach o rozpoznaniu nie bylo slowa ze tak to sie nazywa.wczesniej byla to dla mnie poprostu wada wrodzona *jakas tam*o ktorej mowic mi sie nie chcialo, teraz zreszta tez.

rafal | 2009-09-04 14:45

Jestem osoba zchorowana w wieku 27 lat.Czekam jednak na transplantacje serca,gdyz moje jest juz bardzo zchorowane,nie moge wchodzic po schodach-brakuje mi sil na codziennosc.

Ania | 2009-11-09 12:06

A ja jestem rok po operacji zespołu ebsteina:-) i wszystko ok. mam 24 lata i jestem w ciazy:-)

Zeta | 2009-12-02 12:51

Pięć lat temu dowiedziałam się,że należę do tej nielicznej grupy! Dziś mam 34 lata i tyle samo wiedzy na temat tej wady co w dzień jej wykrycia,lekarze oprócz tego,że nie będą mojego przypadku operować to żadnych informacji o moim stanie zdrowia mi nie przekazują( zastosowali leczenie zachowawcze i obserwują)Podobno taka moja uroda szkoda tylko,że coraz gorzej znoszę każdy kolejny dzień zamiast się nim w pełni cieszyć :((

anita36 | 2009-12-09 07:04

Witam. ja mialam operacje 8 lat temu.byla naprawde potrzebna,czulam sie zle,slablam,czesto leciala mi krew z nosa.przed operacja urodzilam synka.ciecie cesarskie. to wlasnie ciaza uszkodzila juz i tak slabe serce. lekarze zalecali usuniecie ciazy.dzis syn ma juz 11 lat.
dzis czuje sie dobrze,nawet na dyskoteki chodzilismy z mezem:) pozdrawiam.

madzialena | 2009-12-22 09:10

Czy mogłabym prosić o informacje w jakich szpitalach przeprowadzone te operacje i jacy lekarze, za pomoc bardzo dziękuję

lusi | 2009-12-30 23:13

Witam
moj syn ma zdiagnozowany ten zespol od wczesnego dziecinstwa, ma tJraz 20 lat. jestem zaniepokojona oczywiscie jako matka. Syn jest tylko obserwowany , ma III/IV stopien uszkodzenia wiec powinien byc operowany. Ani syn ani ja nie chcemy narazie operacji poniewaz objawy u syna sa znikome*troche wiecej spi niz inni i jest ogolnie troche slabszy ale prowadzi normalne zycie. Ostatnio specjalistka od wad rozwojowych serca w poznaniu stwierdzila ze nie ma koniecznosci operacji tylko obserwacja. Ta opinia byla dla nas zaskoczeniem gdyz przez ostatnie 10 lat namawiano nas do operacji az tu nagle stwierdza sie,ze wg najnowszego modelu leczenia nie potrzeba operowac osob z ta choroba jezeli nie maja naglacych objawow. Co Wy na to?Czy tez spotkaliscie sie z opinia ze operacja nie jest konieczna pozdrawiam

Anna | 2010-01-18 19:25

Witam..ja niestety nie mam dobrych wiadomosci:((bylam w 6miesiacu ciazy jak wykryto u mojego malenstwa wade serca:((bylam czesto w szpitalu na badaniach.niestety nie uratowali mojej coreczki:((urodzilam ja w 8miesiacu i byla juz martwa:(

krys | 2010-04-29 19:16

Mam już 40 lat wadę wykryto dopiero w szkole średniej również próbowano mnie operować jednak w zabrzu powiedziano że tylko w przypodku nagłego pogorszenia. Moje życie od 20 to stres spanie po 6 godzin i praca 12-14 godzin i zyję pełnią życia - więc się da. Założyłem rodzinę mam dom itp. Ludzie nie dajmy się zwariowac oni chcą kroić bo są ciekawi a ludzie umierają mając wycinane migdałki

Ilona | 2011-05-27 14:50

Aniu napisz proszę coś więcej na temat operacji, jak czułas sie i co świadczyło o potrzebie operacji. napisz też jaki masz stoień przesuniecia , itp. Co robisz IZW, czego unikasz...
pozdrawiam serdecznie