Zespół Ebsteina - komentarze artykułu

Kaśka | 2011-07-10 06:54

Wadę wykryto u mnie 3 dni po urodzeniu, operację miałam w wieku 18 lat. Teraz mam 40, czuję się nieźle, myślę że bez zabiegu niemożliwe byłoby normalne życie. Mam 10-letniego syna. zastawka jest cały czas pod kontrolą, ponieważ gdy się zużyje znów trzeba ją wymienić.

Aga | 2012-01-23 14:09

Witam wszystkich! U mojej córci w 20 tygodniu mojej ciązy wykryto zespół Ebsteina.wada ta zwiększa się i jesteśmy teraz w przedziale III/Iv stopień do tego doszedł zespół WPw. Obecnie jesteśmy na lekach i Ala czuje się dobrze, rozwija się prawidłowo jest dzieckiem energicznym jedyne co nam przypomina o wadzie serca to pojawiająca się sinica pod nosem. Czekamy na decyzję o zakwalifikowaniu do plastyki zastawki trójdzielnej, czy ktoś z Was przeżywa lub przechodził coś podobnego?Jako matka mam wiele obaw i strach przed tym co może się stać.Czy to rozwiąże problem czy trzeba będzie następnej operacji...

Milenq | 2012-01-27 20:49

Witam, Mam 27 lat, jestem 4 lata po plastyce zastawki. Wadę wykryto w 2 miesiącu życia, lekarze powiedzieli rodzicom, że nie dożyję 2 roku. Przed operacją czułam się bardzo dobrze, może mniej wydolna fizycznie, szybciej się męczyłam, ale przywykłam do tego. Lekarze mówili, że póki wada się nie pogłębia nie trzeba ingerować. W wieku 18-19 lat zaczęły pojawiać się częstoskórcze, miałam bardzo powiększony przedsionek. 4 lata temu pojawiła się możliwość operacji i choć czułam się względnie dobrze, zdecydowałam się na nią. Niestety operacja zakończyła się z komplikacjami - pojawił się blok III stopnia - wszczepiono mi rozrusznik. Teraz czuję się bardzo dobrze, staram się ćwiczyć, żeby zwiększyć wydolność, wiadomo muszę się kontrolować. Ale żyję NORMALNIE jak każdy inny człowiek, nie myślę o tym na co dzień, skończyłam studia i pracuję.

Ichi | 2012-02-13 13:32

Witam, ja bylam operowana w wieku przedszkolnym w Poznaniu. Zaniedbalam serce do 22 roku życia, podczas wizyty u kardiologa okazalo si ze mam napadowe trzepotnaie przedsionków, wykonano u mnie kardiowersje, po 2 latach znow zaczelo nierówno bić , czego nie odczuwalam, (gdy sie dowiedzialm o arytmii psychika sparwila ze zaczelam sie męczyc i czuc duszności), wykonano u mnei ablację :/ minęły 2 lata jest ok, planuje dziecko na koniec roku (mam juz 28 lat ... i najwyzszy czas), pani dr mowi ze nie ma przeszkód ze ona ma doswiadczenie i moge sie spokojnie zdać na jej fachowość i pomoc. polecam szpital kliniczny na ul Długiej w Poznaniu :)

Małgośka | 2012-12-04 14:57

Ja żyje juz z ta wadą 50 lat.Przy urodzeniu lekarze rozpoznali wadę serca,ale nie umieli powiedzieć dokładnie co to jest.Dopiero w 1982 roku stwierdzono u mnie zespól ębsteina.Operowana byłam w 1991r.w Łodzi przez cudownego Pana prof.Jaszewskego. Miałam plastyke zastawki trójdzielnej i zaszycie otworu miedzyprzedsionkowego. Urodziłam syna przez cesarskie cięcie. Obecnie mam utrwalone migotanie przedsionków,ale czuje sie dobrze.Żyję wmiare normalnie.
Zastawka sie trzyma i ja też.Podchodzę radośnie do życia.

Mr | 2014-01-02 22:10

Witam
Moja córka (1 rok) również ma tą rzadką wadę oraz napady częstoskurczów i faktycznie strasznie się o nią boję ale czytając wasze posty wraca nadzieja:-)Niestety ciągle łapie jakieś infekcje, czy to osłabiało wasze serce albo w jakiś sposób powodowało pogorszenie jego pracy?dziękuję i pozdrawiam