Postępujące porażenie nadjądrowe - komentarze artykułu

Ania | 2013-04-23 10:13

Witam, jeśli ktoś ma w rodzinie osobę chorą na postępujące porażenie nadjądrowe, proszę o kontakt, my również borykamy się z tą chorobą i chcielibyśmy wymienić spostrzeżenia, pozdrawi

Grażyna | 2013-04-25 21:35

Witam.Od kilku miesięcy mamy diagnozę,chociaż choroba trwa od kilku lat.Poznajemy tę chorobę.Im więcej o niej wiem, tym bardziej czuję się bezsilna.Mam ogromną nadzieję,że z czasem znajdą się sposoby na złagodzenie objawów.

Monika | 2013-06-26 21:23

Aniu moj tato choruje na psp. Jak mozna sie z toba skontaktowac? Pisz moze na gg . Pozdrawiam. Monika

Dominika | 2013-06-28 22:59

Moja mama już od 5 lat ma zdiagnozowane psp i z każdym dniem widać duże różnice w jej funkcjonowaniu..

Monika | 2013-06-30 20:28

Dominika, czy mama odczuwa bol? Moj tato ma dodatkowo dystonię szyji i jest bardzo bolowy. Pytam bo nie mamy juz pomyslu na leki. Pozdrawiam wszystkich! Duzo sily i cierpliwosci!

Dominika | 2013-06-30 21:19

Moniko, niestety cieżko jest stwierdzić jakie odczucia ma mama. Na tą chwile nie ma już z nią praktycznie żadnego kontaktu. Nawet jeżeli się ją o coś zapyta to bardzo rzadko odpowiada.. Można powiedzieć że żyje we własnym świecie. Ma zaburzenia równowagi, nie jest w stanie chodzić bez pomocy osób trzecich. Od dłuższego czasu ma zaburzenia mięśni. Co do leków najlepiej jest się skontaktować z neurologiem lub psychiatrą. Pozdrawiam

S | 2013-08-29 21:49

Mam 38 lat i też to mam :(

Teresa z Wałcza | 2013-09-19 23:09

Witam! ja również mam w domu męża z psp.Od roku mało kiedy wstaje.Obie ręce ze skurczami a siedzi tylko z 10 minut.jest cały sztywny.Przy tym nic nie mówi tylko wodzi oczyma.Na poczatku leczyli jako udar i to ciągnie sie juz dobre 5 lat.Jestem sama w domu i pracuję więc do południa mam opiekunkę a popołudniu musze zbierać siły i męża doglądać -pileuchy,mycie ,jedzenie.ma problemy już z połykaniem i oddychaniem.nawet sam si,e nie umie przewrócić na drugi bok.Nie długo według zaleceniem lekarza bedzie musiał mięć respirator.I tak naprawdę nie ma żdnego lekarstwa bo te co dostaje to są na parkinsona i nic nie pomagają/no może ręce tak mocno mu nie drgają /Pozdrawiwm wszystkich.

Ania | 2013-11-15 09:04

Witam. Moja mama także choruje, na tą chorobe, po trzech latach choroby stwierdzonono ta chorobę. Nie wiem co mamy dalej robić, do kogo się udać? Pomóżcie. Nie wiem czy leczy się to za granicą?

Monika | 2013-11-19 19:13

Aniu nie wiem czy leczy się tą chorobę za granicą.... Słuchaj a nie macie jakiegoś neurologa? My jesteśmy w południowej Polski i pojechaliśmy do profesora Firedmana do Warszawy... Tato został przyjęty do szpitala na badania w celu potwierdzenia diagnozy. A co dalej? Choruje od kilku lat od dwóch jest wiadomo na co. Przyjmuje Nakom a ponieważ ma ogromne bóle bo ma dystonię szyjną ku tyłowi ciągle jest na jakiś lekach uspokajających albo przeciwbólowych i czasem przynoszą ulgę. Ania masz gg? mój numer 2105205 napisz, jak będę mogła podpowiedzieć podpowiem. Pozdrawiam i wszystkim siły życzę!