Postępujące porażenie nadjądrowe - komentarze artykułu

Wanda | 2014-09-08 18:01

Chory ma 71 lat,meczy sie przy oddychaniu bo nie moze wykrztusic sliny i wydzieliny.Pomozcie ,prosze jezeli znacie sposob.Choroba to pnp.zdiagnozowana 4 l.temu.

Danka | 2014-09-10 06:22

Wwitam. Również ten sam problem. Ta sama choroba. Tylko na ból tato się nie skarży jedynie co strasznie krzyczy mś zaburzenia mowy ciężko go zrozumieć ale krzyczeć potrafi całą noc . Nie wiemy co robić. Ja z mama również nie śpię stoimy przy nim i nie umiem mu pomóc. Następne leki nie działają . Czy znacie jakieś preparaty uspokajające lub lekarza który bardziej zajmuje się takimirzypadkami z taką chorobą?
Proszę o pomoc

Ela | 2014-10-31 23:27

Choroba mojej siostry trwa już na pewno ok. 10 lat. Wszystko zaczęło się od tego, że będąc w znanym sobie doskonale miejscu, nie wiedziała gdzie jest. Mieszkałyśmy wtedy na dwóch krańcach Polski, rozmawiałyśmy telefonicznie i nigdy nie mogłyśmy się ze sobą dogadać, ona zaczynała coś mówić, ale natychmiast gubiła wątek i rezygnowała z kontynuowania rozmowy. Czasami przyjeżdżała do mnie, ale wtedy była nieznośna, kłótliwa, obrażona, roszczeniowa. Potem przyszły problemy z pisaniem, nie umiała nic napisać, ale pamiętała np. o imieninach moich, Rodziców i prosiła swojego męża, żeby napisać kartki, bardzo tego pilnując. Potem były upadki: połamane żebra, (przebite płuco złamanym żebrem), złamana ręka jedna, dwukrotnie druga, złamany obojczyk, rozbita głowa. W połowie 2011 r. po kolejnym upadku, w wyniku którego rozbiła głowę i po pobycie w szpitalu, zabrałam ja do siebie, ponieważ była sama (dwa miesiące wcześniej zmarł jej mąż, a synowie byli w Londynie). Wtedy postawiono diagnozę. Lekarka, która stwierdziła chorobę, w rozmowie ze mną oceniła stadium choroby na 1-2 życia siostry. Nie zapisała wtedy żadnych leków, zaproponowała pomoc w załatwieniu miejsca w domu opieki. Siostra jednak tych leków się dopominała, a ja również nie chciałam pozostawić jej bez leczenia. Z polecenia poszłyśmy do neurologa w przychodni prywatnej. Neurolog był wyraźnie zdenerwowany faktem, że szukam potwierdzenia diagnozy. W sumie on również nie zapisał żadnego leczenia, chociaż stwierdził, że jakieś leki należy jej podawać. Zapisałam ją więc do neurologa w przychodni publicznej i tam jest leczona na stałe, w tej chwili bierze 4* dziennie Madopar, Amantix 2* dziennie, Rivastigmin Orion 3* dziennie, Nilorgin 1* dziennie, oraz doraźnie inne leki w zależności od potrzeb (miała lekki zawał, więc na serce, na obniżenie ciśnienia, odkażające układ moczowy itd.). Ja pracuję, więc siostra od 8 do 17 jest z opiekunką, Ja rano wyprowadzam ją do łazienki, myję, myję jej zęby, zmieniam pieluchę, potem przychodzi opiekunka i daje jej śniadanie (niestety trzeba karmić), potem wychodzą na spacer (od dwóch miesięcy posługujemy się wózkiem inwalidzkim), drugi raz wychodzą na spacer po obiedzie. Siostra nie mówi, czasami jakieś pojedyncze słowa, ale wszystko rozumie, reaguje śmiechem na dowcipy w telewizji, słucha moich poleceń, wszystko pamięta z przeszłości, ma swoje upodobania, tak jak dawniej pija o godz. 10 kawę, kremuje twarz i ręce. Czasami upiera się przy czymś i trudno ja przekonać (na szczęście zdarza się to rzadko). Dużo śpi, ale w nocy ma też godziny bezsenne, stara się jednak mnie nie budzić, chociaż ja słyszę każdy jej ruch, mam otwarte drzwi do jej pokoju, a u niej pali się mała lampka przez całą noc. Od dwóch miesięcy mamy łóżko ortopedyczne i to jest wspaniała rzecz (ona jest zabezpieczona przed upadkiem, a ja z opiekunką zaoszczędzamy nasze kręgosłupy. Napisałam dużo, bo temat mnie bardzo interesuje. Opieka nad takim chorym jest bardzo trudna, ja jestem już naprawdę bardzo zmęczona, coraz częściej sama mam kłopoty ze zdrowiem, bo pracuję jeszcze zawodowo ( mam 60 lat, siostra 67), a po pracy w biegu robię zakupy i biegnę do domu, żeby zmienić opiekunkę, przygotować obiad na następny dzień i zrobić siostrze wieczorną. Marzę o samotności, o możliwości pochodzenia sobie bez konkretnego celu i bez pośpiechu po mieście.

Ona. | 2014-12-09 21:33

Dzień dobry, mam 15 lat, tak wiem, pewnie sobie teraz pomyślicie ze jakąś gówniara chce sobie porobić *jaja* z poważnych tematów. Ale od razu chce uprzedzić ze tak nie jest. Moja babcia która mnie wychowała z powodu pracy mojej mamy, choruje na PSP. Pierwsze objawy wystąpiły około 4 lata temu, pierwsze co się stało to na schodach ruchomych poleciała w dół, potem były zachwiania, jakby to powiedzieć, osobowości? Pracowała jako ważna osoba dla miasteczka, i zawsze była osoba otwartą, pomocna, szybko nawiązywałą kontakt z ludźmi. I nagle zaczęła się odizolowywac, od pracy, znajomych a w domu siedziała tylko przed telewizorem. Cała rodzina zaczęła szukać rozwiązania, lekarze non stop, szpitale, specjaliści. Nic to nie dawało, aż w końcu trafiła do szpitala psychiatrycznego, *ponieważ ma depresje* przwsiedziala tam 2 msc... wyszła, i było coraz gorzej. W końcu znaleźliśmy specjaliste, bardzo dobra opinia itp. Pojechaliśmy... pierwszy raz u lekarza byliśmy 4 lata temu, ja miałam 11, uczestniczyłam ze wszystkim. Dopiero rok temu zdiagnozowali PSP. I wtedy wszystko się zmienilo. Wszyscy przeorganizowali swoje życie i sprawy prywatne aby jak najwięcej pomoc babci. Niestety choroba doszła do tego poziomu ze trzeba było *oddać * babcie pod opiekę hospicjum. Nie było to łatwe dla nikogo, obwiniamy sie. Teraz choroba jest juz w ostatnim stadium. Babcia nie wstaje, nie poznaje rodziny, co jest chyba najbardziej bolesne. Mówi *głupoty*. Potrzebowałam w pewnie sposób chyba odreagować, *wygadać się*. Może wydawać się ze jestem zwykła gówniarą, ale naprawdę, od 3 lat m.in moje życie kręci się wokół szpitali, spędzałam tam większość czasu. Czy była by możliwość, aby mieć kontakt z kimś kto pprzechodzi przez to samo? Mam wrażenie ze trochę by mi to pomogło. Jeżeli nie, to z góry przepraszam.

MM | 2014-12-14 09:50

Witam. Moja Mama jest chora na PSP. W sierpniu wdrozono leki, które stlumily objawy choroby (zaburzenia równowagi, ataki agresji) i przywrocily logiczny kontakt z Mama. Jednak leki prawdopodobnie przestają działać i objawy się nasilają. Do tego pojawił się ból lewej nogi i zastanawiam się, czy to początek drogi ku unieruchomieniu.

MM | 2014-12-14 09:56

Chorobe zdiagnozowano w kwietniu, do tego momentu leczono Mamę na silną depresję. Źle dobrano leki i dopiero w szpitalu psychiatrycznym, gdzie Mama trafiła w fatalnym stanie, ustawiono efektywne leczenie farmakologiczne. Ale jak mowie - leki przestają działać i nie wiem, co robić. Mama przebywa w domu opieki. Lekarz psychiatra nie widzi potrzeby kierowania Mamy do szpitala i zwiększa dawkę chydroksyzyny.

MM | 2014-12-14 10:37

Dotychczas u Mamy występują takie skutki choroby jak: drżenie rąk, zespół niespokojnych nóg, problemy ze wzrokiem, jedno oko jest wytrzeszczone i jak by nieruchome i ogólnie wzrok jest *sztywny*, zaburzenia równowagi, częste upadki, problem z utrzymaniem moczu, problem z mowieniem, napady agresji, zaciskanie lewej dłoni z wystawieniem palca wskazującego i częste przykladanie palca do ust czy policzka tak jak robią to małe dzieci, powtarzanie wyrazów kilkakrotnie i powtarzanie tego, co się do niej mówi, ciągle narzekanie *źle się czuje*, wypuszczanie z rąk przedmiotów.

MM | 2014-12-14 10:42

Myślę, że najgorsze przed nami i będę wdzięczna za wszelkie rady.

Ela | 2014-12-31 21:52

Czytając powyższe wpisy myślę, że PSP ma różny przebieg u poszczególnych chorych. Moja siostra w tej chwili (prawie 4 lata po rozpoznaniu) prawie nie mówi, czasami udaje jej się powiedzieć jakieś słowo, ale trudno je zrozumieć. Chodzi tylko kilka kroków i to z pomocą osób trzecich. Ma trudności z widzeniem, czasami mam wrażenie, że już nic nie widzi. Z trudem otwiera buzię, nie można np. włożyć szczotki do zębów, a jedzenie wypada jej z ust, czasami tego jedzenia nie można wcisnąć. Oczywiście jest karmiona, bo już od dłuższego czasu nie potrafi najeść się sama. Ale potrafi się śmiać z dowcipów w telewizji albo z moich gaf np. karmię ją i chyba, żeby sobie pomóc, sama otwieram usta, ona niby na mnie nie patrzy, ale w pewnej chwili zaczyna się śmiać. Zazwyczaj jest spokojna, w dalszym ciągu odczuwa potrzebę umycia się i już rzadziej nakremowania (jeszcze niedawno robiła to systematycznie). Jeszcze niedawno potrafiła włożyć na siebie pojedyncze rzeczy, teraz widzę, że sprawia jej to trudność. Ostatnio ślini się znacznie mniej niż poprzednio, ale chusteczki są wszędzie w łóżku, na stole, w łazience. W sumie trzeba przyznać, że jest spokojna i pogodna, rzadko zdarzają się sytuacje, że się przy czymś upiera. Jeszcze niedawno kontrolowała swoje dokumenty, teraz przestało to ją interesować. W dalszym ciągu po głosie w słuchawce rozpoznaje swoich synów bliźniaków i innych członków rodziny. W nocy raczej śpi, ale jak nawet nie śpi, to zachowuje się cicho. Ona po prostu wie, że ja idę na drugi dzień do pracy i chce, żebym się wyspała. Czasami we śnie głośno oddycha, mam niekiedy wrażenie, że nawet coś mówi przez sen, potem są okresy zupełnie bezgłośne. Ona w ogóle nie skarży się na jakieś bóle, czasami jęczy i to ja ustalam, co ewentualnie jej dolega, a jest to trudne. Opieka jest bardzo trudna, po 5 dniach świątecznych sam na sam 24 godziny na dobę z chorą osobą, to człowiek w końcu nie wie, czy jest z nim samym wszystko w porządku. Właśnie spędzam z chorą Basią czwartego Sylwestra.

Małgorzata | 2015-01-18 16:09

W lutym minie rok odkąd mama mieszka z nami i ze swoim ...PSP. Pisałam tu w kwietniu - 9m-cy temu.Sporo się wydarzyło od tego czasu. W czerwcu mama złamała sobie kość w biodrze. Na szczęście b. dobrze zniosła operację - już na drugi dzień wstawała przy pomocy. Do dziś człapie z pomocą osób trzecich. Nie choruje, nie marudzi, jest nadal łagodna i pogodna, ale ...nie można już z nią rozmawiać (rozumiemy tylko pojedyncze słowa. Psychicznie i intelektualnie jest OK. Ogląda seriale,sporo filmów fabularnych, wiadomości, a nawet :rozwiązuje* krzyżówki - oczywiście jak ktoś czyta jej pytania i wpisuje hasła. Coraz bardziej się krztusi, zapomina połykać ślinę,charczy, kaszle. Jedzenie trzeba jej starannie miksować. Pije przez rurkę b.gęsty miksowany kompot - właściwie to jest mus z gotowanych owoców. Jak na tyle lat choroby... prawie 5 lat od diagnozy i ok. 8 od wystąpienia pierwszych objawów chyba całkiem nieźle... Ale...ale... po tym roku pełnienia funkcji ludzkiej protezy mojej mamy jestem już na granicy załamania. Nie pracuję, nie wychodzę z domu, chyba, że córka mnie zastąpi (raz w tygodniu). Gotuję, trochę sprzątam i właściwie cały czas zajmuję się mamą: 4 razy karmienie i pojenie (koszmar!), 8 razy podawanie leków (koszmar), 3-4 razy seria ćwiczeń rehabilitacyjnych, kilka razy wyprawy do wc (to też sporo czasu zajmuje), zabiegi higieniczne... Nie mam czasu na życie:-( Nie spotykam się ze znajomymi, nigdzie nie bywam. Wypad po zakupy doi tesco to dla mnie atrakcyjne wydarzenie. Mój brat i mąz mamy nie poczuwają się do żądnej pomocy - ani finansowej, ani opiekuńczej. Mnie i częściowo finansuje mąż (mój), który chyba coraz bardziej ma dosyć takiego życia. Córki b. pomagają i wspierają, ale jedna robi doktorat w Niemczech, a druga studiuje (a właściwie zawala studia) i mieszka ze swoim chłopakiem. Owszem, fajnie jest słuchać pochwał na temat poświęcenia i staranności w opiece nad mamą, ale .... coraz częściej marzę o tym, żeby zasnąć się się już więcej nie obudzić. Nie widzę nic optymistycznego w przyszłości. Boję się starości, chorób i śmierci bliskich. Piję za dużo alkoholu, palę fajki i nie dbam o siebie.Moje życie stało się b.smutne i pełne lęku....