Postępujące porażenie nadjądrowe - komentarze artykułu

Ania | 2013-11-21 07:53

Witam! Dziękuję Monika za odpowiedź.
Ja też jestem z małopolski, moja mama była w Krakowie w trzech szpitalach, oni nie wiedza co robić. Nakom Mitte mama też zażywała, teraz pije Sinemet CR, ale nie widzę zadnej poprawy. Moja mama przez tą chorobę ma porażone jeszcze gałki oczne, patrzy tylko przed siebie, tak ja to męczy.
Jeśli chodzi o moje gg to obecnie nie korzystam, ale jak założę to odezwię sie na pewno, mogla bym podac e-maila?
Pozdrawiam.

Mirek 55 | 2014-02-20 12:40

Witam serdecznie,jestem w takiej samej sytuacji jak Wy.Moja żona również ma zdiagnozowane PSP.Wszystkie obiawy o jaich piszecie potwierdzają się u mojej żony,dochodzi też ciągłe opadanie powiek i trudności z podniesieniem ich do góry.Tak zwane *ostrzykiwanie* oczu nic nie daje poza bólem.Może ktoś zna jakiś sposób ,żeby troszkę zmniejszyć tę dysfunkcję Pozdrawiam.

Anna b | 2014-02-24 23:55

Witam serdecznie! to straszna choroba! moj tato to ma on ponad 2 lat i jest bardzo ciezko!szczegolnie dla mamy, ktora non stop sie nim opiekuje..... Co stosujecie i czy ktos ma jakis sposob/lek na czerwone, szczypiace oczy, ktore sa bardzo wrazliwe na swiatlo?
Dziekuje i serdecznie pozdrawiam

Hanna | 2014-03-29 16:43

Dzień dobry, po wielu wizytach u lekarzy różnych specjalności i po ostatnich badaniach w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim u mojego taty stwierdzono tą właśnie chorobę, dostał skierowanie do przychodni chorób piramidowo-pozamiramidowych. Czy w Łodzi jest takowa poradnia?
Pozdrawiam

Dominika | 2014-03-31 15:13

Witam z tego co kojarzę to na ul.Milionowej 14 jest Klinika Chorób Układu Pozapiramidowego

Hanna | 2014-03-31 15:30

Dziękuje bardzo

Małgorzata | 2014-04-07 22:50

Dobry wieczór,
od paru tygodni zamieszkałą u nas moja mama (76 lat). PSP zdiagnozowali u niej jakieś 4 lata temu, ale objawy miała już wcześniej. Zaczęło się od upadków, potem maskowata twarz, *sztywne* oczy. Zabrałam ją z pięknego(dziś mocno zaniedbanego) domu nad jeziorem, gdzie b. nieudolnie zajmował się nią dużo młodszy mąż. Była potwornie zaniedbana. Nie mogła dosięgnąc dłonią twarzy Całymi dniami półleżała, sztywno. Była byle jak karmiona, odwodniona, rzadko myta, ale wciąż przytomna, lubiąca życie.... Dziś chodzi z asekuracją i przy pomocy chodzika. Potrafi sama jeść drobne kanapki, wklepuje sobie balsam na nogi (na całej długości), mniej skarży się na ból karku i szyi, głaszcze koty, *rzuca* psu zabawki, zapina guziki. Ma dużą wolę życia i jest b. pogodna. Miała spore problemy połykaniem płynów. Cudem okazały się Kubusie i lekka plastikowa butelka ze słomką w nakrętce. Bierze mnóstwo leków (jest po wszczepieniu zastawki i bajpasów).
Na suche, piekące oczy polecam SYSTANE ULTRA (sztuczne łzy) - UWAGA! w aptece prawie 40 zł (a na m-c potrzeba przynajmniej 2 op), a . w aptekach internetowych - ok. 15 zł.
Na bóle szyi, karku b. pomagają masaże (sama je robię - przynajmniej raz dziennie.)
Na poprawę samopoczucia mama bierze Citabax (pomaga!).
No i Madopar (3 x HBS i 2 x 62,5) - kilka dni temu neurolog zwiększyła dawkę właśnie o tę rozpuszczalną postać (62,5).
Wiem co nas czeka......, ale póki co cieszymy się każdą najmniejszą poprawą.
Czy ktoś z Was słyszał o jakimś stowarzyszeniu osób opiekujących się chorymi na PSP? Dobrze byłoby wymienić się doświadczeniem

Sylwia | 2014-05-21 16:58

Mam 71lat i tez chruje na psp czekam na szpital w celu potwirdzenia. tymczasem mam rehabilitacje.Bylam u pr.Feldmana i on to powiedzial.

Ania b | 2014-07-08 22:56

Witam Malgorzata!!! niestety nie ma zadnego stowarzyszenia, zadnej strony internetowej poswieconej tech okropnej chorobie. Jezeli mowisz po angielsku moge podac strone ktora jest w UK.
Pozdrawiam serdecznie
i tez nadal szukam ...

Wanda | 2014-09-08 17:58

Jak pozbyc sie wydzieliny u chorego zeby pomoc Mu oddychac¿