Choroba Stilla u dorosłych - komentarze artykułu

Monika | 2011-06-29 21:31

Znam tę chorobę. Niestety zdiagnozowanie tej choroby jest bardzo długie, chyba za długie. Wcześniejsze podawanie leków na jeszcze nie zdiagnozowaną chorobe , czyni spustoszenie organizmu i dlatego póżniejsze leczenie jest takie uciązliwe dla człowieka.Niestety choroba ta jest mało znana wśród służby zdrowia, trzeba trafić na lekarza, który zauważy symptomy tej choroby i dalej pokieruje.Za długo choroba ta jest postrzegana jako przeziębienie lub osłabienie. Potrzebne sa dokładne badania, na które lekarze kieruje niechetnie i za późno.Wszystkim chorym na to schorzenie życzę cierpliwości i więcej optymizmu. Pozdrawiam.

Hania | 2011-12-07 18:22

Witam!
Ja *choruję* już ponad 10 lat... Od kilku lat mam remisję. Jak dotąd nie spotkałam nikogo, kto też na to by chorował a bardzo bym chciała podzielić się doświadczeniami. Lekarze mówią o mnie jak o *nieksiążkowym przypadku*:). Sama choroba zaczęła się udarem mózgu, czyli niezbyt przyjemnie. Ale co tam... w tej chwili żyję i funkcjonuję normalnie, chciałabym móc zajść w ciążę ale mam zbyt mało wiedzy i informacji na temat kobiet z taką przypadłością jak moja. Jeśli ktoś przeczyta mój post i będzie chciał porozmawiać proszę o kontakt

Michal-UK | 2011-12-24 19:23

Witam.

Stwierdzono u mnie chorobe Stilla 3 miesiace temu, bylem w umierajacym stanie (nie pamietam 3 tygodni na intensywnej terapii), szukam wszelkich informacji o tej chorobie. Mieszkam w Irlandii Północnej, podaja mi sterydy i raz na cztery tygodnie jakis nowy lek blokujacy bialka LA-6, twierdza ze choroba jest calkowicie wyleczalna w przeciagu kilku lat, chcialbym wiedziec czy to prawda.

Pozdrawiam.

HALINA | 2012-02-25 20:47

Witam 2 miesiace w szpitalu w tym tydzien ojomu potem klinika

Danusia | 2012-05-24 16:08

Ja choruje juz na ta chorobe 3 lata narazie mam remisjie staram sie cwiczyc bo to wazne w tej chorobie .Chciala bym kontakt z innymi chorymi na ta chorobe i podzielic sie informacjami i jak zyc z ta choroba.Biore metotrexat ale boje sie skutkow ubocznych.

Danusia | 2012-05-24 16:17

Chcialam sie dowiedziec od Michala ze choroba Stilla jest do wyleczenia? Mi w Polsce lekarze mowia ze ta choroby nie da sie wyleczyc...Moze w Irlandii maja na ta chorobe inne leki ktore pomagaja zwalczyc ta chorobe.Ja biore metotrexat ktory ma duzo skutkow ubocznych.Jesli mozesz Michale to prosze o kontakt ze mna i innych chorych na ta chorobe.

Jesienna | 2012-08-28 10:24

Witam, ja również zachorowałam na Stilla, miałam szczęście bycia zdiagnozowaną bardzo szybko, a rzut był łagodny, biorę encorton, czuję się dobrze.

Marlena | 2012-09-12 20:09

Ja mam 25 lat od dwóch dni zdiagnozowana moja chorobę jestem jeszcze w szpitalu , bule stawów sie zaczęły w tamtym roku trafiłam do szpitala z wysoka gorączka dreszcze mnie zabijały rumienie na ciele byly wszędzie jak by mnie ktos pokrzywa pobił lekarze przez trzy tygodnie rozkładali ręce po miesiącu czasu wyszłam , dochodziłam do zdrowia i powoli przestawało bolec czułam sie zdrowa w styczniu jeszcze raz na ponowne badania i choroba sie nawróciła wlasnie teraz bol gardła mi doskwiera boje sie ze juz zawsze będzie zle ze choroba bedzie nawracać, chciałabym wyzdrowieć i do 30 lat zajść w ciąże

Ana | 2012-12-03 01:40

Nie jest tak źle! Zachorowałam 17 lat temu. Byłam w stanie krytycznym. Lekarze nie dawali mi szans na przeżycie. Teraz jestem mamą ośmiolatki i trzyletnich bliźniaczek. Da się żyć z tą chorobą.

Jesienna | 2012-12-13 23:07

Ja również chciałam Cię pocieszyc, Marleno ! Ja jestem już po kilkumiesięcznym leczeniu Encortonem, wszystko ok ! Traktuję to jaki epizod, trochę długi, bo regeneracja po sterydach to dodatkowe miesiace, co wycierpiałam to moje, miałam przeróżne przemyślenia, lęk,- co dalej ? Nastawiłam się na walkę. Gdy leczenie się zaczęło, stopniowo wracały pozytywne myśli. Bądź i Ty dobrej myśli, najważniejsze to fakt, że jesteś juz zdiagnozowana.
ANA, jesli tu zaglądasz, odpowiedz, proszę, czy miałaś jeden rzt choroby 17 lat temu i od tego czasu remisja ?

Pozdrawiam !