Choroba Stilla u dorosłych - komentarze artykułu

Lucyna | 2013-01-11 15:47

WITAM:)jestem mama 27-latka ktory od 2 lat bezskutecznie szukal kogos kto mu powie na co jest chory.Ostateczna diagnoza jeszcze nie padla ale lekarze w Krakowie podejrzewaja Stilla.Co wycierpial to sie nie da opisac.Nie wiem co lekarze zastosuja w jego przypadku ale bardzo chcialabym skontaktowac sie z kims kto choruje na te chorobe a w szczegolnosci z Michalem z Irlandii.Moj syn tez Michal.Pozdrawiam:)

Mirek woj. Opolskie | 2013-01-14 14:53

Witam również choruje na tą chorobę ....... na początku brałem sam metypred z zmniejszeniem dawki co tydzien zacząłem od jakoś od 40, rano 24 w południe 16 doszedłem do 8 mg i pomagał w zupełności po dwóch miesiącach spróbowałem sił na budowie pomagałem bratu i troszkę się przepracowałem. Na drugi dzień do szpitala z nawrotem bóle stawów, gardła jednym słowem inwalida ..... Z powrotem dawka 40 mg i nic i wtedy dołączono metotrexat 20mg i zadziałało . Od maja 2012r. jestem na metotrexacie i za tydzień całkowicie odłączone mam sterydy metypred stwierdzono że nie działają w ogóle, metotrexat biore raz w tygodniu zazwyczaj w niedziele rano bo dwa dni po zażyciu chodzę zakręcony a pracować trzeba bynajmniej być skupionym . Po tym leku nie odczuwam żadnych dolegliwości oprócz takiego zamulenia i pogorszenia wzroku ale nie wiem czy to od sterydów czy metotrexatu wyniki badan robie co 2 miesiące i są idealne. Pozdrawiam

Magda | 2013-01-24 22:31

Witajcie,
U mnie także zdiagnozowano chorobę stilla po 2 miesięcznym pobycie w 3 rożnych szpitalach.. Zaczęło się od zwykłego bólu gardła, do którego szybko doszła wysoka temperatura i bóle stawów uniemożliwiające normalne poruszanie się. Miałam wtedy 22 lata, byłam w ciężkim stanie wiec moim rodzicom lekarze składali kondolencje.. Po wykluczeniu innych chorób ukladowych w koncu postawiono diagnozę i włączono sterydy. Metypred postawił mnie na nogi, zaczęłam zdrowieć. Po roku miałam delikatny nawrót choroby ale szybkie podanie metypredu znów pomogło.. Prowadzący mnie wówczas reunatolog był zdania, ze to nie Still a inna autoimmunologiczna choroba, która jedynie ukazała część siebie i zapewniał, ze w przeciągu 2-3 lat choroba objawi się w pełnej krasie i wtedy ją poznamy.. Dzis od tamtej pory minęło 7 lat i żyje całkiem normalnie. Zdarza się, ze w okresach dużego stresu i zmęczenia mój organizm się buntuje ale jak tylko pojawia się osutka robię wszystko zeby sie wyciszyć (sport, sen, wypoczynek) i tak żyję z nadzieją, ze to był tylko epizod w moim życiu, który już się nie powtórzy.
Dziękuję za słowa otuchy kobiet, które z chorobą Stilla zaszły w ciążę.. Ja bezskutecznie staram się o nią od kilku lat i podejrzewam, ze przyczyna leży właśnie w moim zbuntowanym układzie autoimmunologicznym (mam wysokie miano p/ ciał przeciwjądrowych i przeciwplemnokowych)..
W razie jakichkolwiek pytań dot. Stilla piszcie

Magda, berlin | 2013-04-07 21:01

Witajcie,
ja rowniez mam Stilla. W styczniu tego roku poznalam diagnoze, dwa lata ja ustalano. Przyjmuje raz w miesiacu dozylnie duze dawki sterydow i metotrexat. Jest lepiej, aczkolwiek bol stawow i miesni stale sie pojawia. agdyby ktos chcial na ten temat pogadac to prosze o kontakt, pozdrawiam magda

Ala | 2013-05-06 13:43

Witajcie, ja choruje rowniez na zespol Stilla od 9 lat. Biore caly czas metypred. Udalo mi sie wyjsc z choroby na 2 lata, wtedy urodzilam syna ale po porodzie choroba wrocila i trwa do dziaiaj. Pomimo ze jestem w fazie remisji to odstawienie leków calkowicie bylo niemozliwe. Od kilku dni postawilam wszystko na jedną karte i postanowilam przejsc na diete warzywno owocow na 6 tygodni. Dzisiaj jest 5 dzien diety, nie bralam leków i obserwuje. Osobiscie przez lata walki z choroba doszlam do wniosku ze jesli czegos ja nie zmienie to leki mnie nie wyleczą.Pozdrawiam serdecznie wszystkich chorych i zycze wszystkim cudów.

Ela | 2013-08-30 08:53

Witajcie!Ja od 2 lat choruję na Stilla i interesuje mnie jak u Was z pracą zawodową czy ktoś z Was jest na rencie czy każdy jest czynny zawodowo.

Czarna | 2014-06-26 15:18

Witam mój tato od 4 miesiecy juz choruje i dopiero teraz lek.powiedzial ze to musza byc 2 choroby albo Stilla albo innaa

Hania | 2015-08-16 20:51

Witam. Ja choruję na Stilla od 15 lat... Zaczęło się udarem mózgu. Brałam wtedy ogromne ilości sterydów, przez co bardzo spuchłam. Dodatkowo przeszłam sepsę. Od jakiś 10 lat mam remisję choroby. Codziennie biorę leki (metypred 4 mg) i funkcjonuję w miarę normalnie. Obecnie z mężem staramy się o adopcję dziecka, gdyż żaden lekarz nie da mi gwarancji, że poród przebiegnie dobrze zarowno dla m nie jak i dla maleństwa.. Bardzo chciałabym nawiązać kontakt z kimś z podobnymi problemami. Jeśli ktoś to przeczyta, proszę o kontakt na : hanna.magnuska@gmail.com

Ewa | 2015-10-27 11:25

Witam, ja również choruję na Stilla,już...30 lat. Zaczęło się w wieku 19 lat,choroba bardzo trudna do zdiagnozowania(u mnie trwało to ponad rok).Po wyleczeniu ostrej fazy, co kilka lat brałam *wstawki* z soli złota(od kilku lat a może kilkunastu lek wycofany). Od wielu lat nic nie biorę...dbam o swoją kondycję, kontroluję badania.Wiem,że kiedyś okres remisji się skończy,staram się jednak o tym nie myśleć(przypominają mi o tym jednak zmiany w obrębie stawów palców dłoni).
Póki co, cieszę się szczęściem moich trzech córek.

Pełna nadziei | 2015-11-22 09:13

Witam, ja jestem w sumie tylko *podejrzana* że mogę chorować na stila. 6 lat temu leżałam w gorączce pół roku, wszystko mnie bolało, ale to chyba normalne przy gorączkach i ogólnym mega osłabieniu. Bywało, że nie mogłam wstać nie z bólu, tylko z osłabienia. Każdego ranka wtenczas dziękowałam Bogu że się obudziłam. 2 lata temu znowu miałam gorączkę o nieustalonej przyczynie, i jeszcze wyższe CRP, ale gorączka, dużo niższa i trwała miesiąc. Mam mieszane uczucia. Czasami chciałabym mieć już diagnozę i czuć się objęta opieką medyczną, a czasami dziękuję Bogu, że tej diagnozy nie mam, bo wtedy mam nadzieję, ze już to nigdy nie wróci. Życzę Wam wszystkim dużo zdrowia i wspaniałych ludzi wokół siebie. Bo gdy czujemy się kochani to i żadna choroba nie wydaje się taka straszna. Ludzie chorują. Taka jest kolej rzeczy.