Mieszana choroba tkanki łącznej i zespoły nakładania - komentarze artykułu

Małgorzata | 2011-04-13 12:02

Podejrzewa to u siebie. Ma to podłoże genetyczne (dziadek, mama, siostra - u każdego nieco inaczej - u mnie najgorzej). W związku z tym nie wiem, do jakiego specjalisty się udać (dermatologa, alergologa czy reumatologa), bo każdy miałby coś do powiedzenia. Mam podwyższony poziom granylocytów kwasochłonnych (wyszło przypadkiem w poszerzonych badaniach krwi) a to wskazuje na alergię - z objawów klinicznych - swędzące pęcherzyki na dłoniach lub stopach. Poza tym objaw Raynouda, bolące i słabe mięśnie, rumień na skórze, nieraz rumień z obrzękiem, piekące oczy, małe kropeczki na skórze w okolicy linii usta - nos, świąd skóry, bóle narządów, objawy grypopodobne (bóle główy, gorączka, senność), ściskanie w klatce piersiowej.
Z początku myślałam, że to toczeń ale z powyższego widać, że to zespół objawów kolagenozy. Do jakiego specjalisty sie udać?

Kasienka1985 | 2011-07-18 14:44

Już prawie rok temu, pojawiły się dziwne objawy tzn. od sierpnia 2010 r mam utrzymujący się rumień na twarzy.Jestem po prostu czerwona, a we wrześniu dodatkowo pojawiły się czerwone grzbiety na obu dłoniach. Po pierwszej wizycie u lekarza diagnoza jaka została postawiona to był trądzik różowaty, przez 6 miesiecy leczono mnie na w/w chorobę, lecz bez skutku. Nadmienię, iż nie zrobiono mi żadnych badań. Stosowane leczenie bardzo drogimi specyfikami nie pomogło. W lutym po kolejnej wizycie już u 3 lekarza skierowano mnie na leczenie szpitalne z podejrzeniem tocznia. Innych dolegliwości i objawów nie miałam. Z wyników również wszystko było OK.Po tygodniowym leczeniu w szpitalu wypisano mnie bez żadnego rezultatu, tym razem z podejrzeniem boreliozy. Po miesiącu znów trafiłam do szpitala tym razem z negatywną oceną w stosunku do boreliozy. Jednak pojawiła się kolejna diagnoza, a mianowicie że jest to reumatoidalne zapalenie stawów. Po kolejnej serii badań z których nic nie wynikało, gdyż wszystko było w normie skierowano mnie na oddział reumatologii. Tam z kolei zrobiono mi kolejne wyniki m.in. obecność przeciwciał ANA, które wykonano metodą fluorescencji, gdzie badanie wykazało ich homogenny odczyn. Po 4 dniach w szpitalu wypisano mnie ze skierowaniem ponownie na dermatologie. Jednak tam nie przyjęto mnie po raz kolejne ze względu na ogólny dobry stan zdrowia. Końcowa diagnoza była taka są to tak zwane zespoły nakładania, czyli zbiór kilku chorób dermatologicznych w odniesieniu do chorób tkanki łącznej. Żadne leczenie nie zostało włączone, jedyne co to czekać na dodatkowe objawy które być może się pojawią w ciągu 2, 5, 10 lat. Mam nadal czerwoną twarz oraz dłonie..mija rok, a ja nie wiem gdzie szukać pomocy.

Anonim | 2011-08-23 18:52

Wspołczuje:(

Mieszaniec | 2011-09-18 21:48

Mam rozpoznana MCTD ale rozpoznanie trwalo ok 5 lat ,u ciebie dopiero sie cos wykluwa .Powodzenia musisz byc cierpliwa i z uporem maniaka szukac dobrego! reumatologa.

Mieszaniec | 2011-09-18 22:00

Co do tych wszystkich artykolow to one sa wszystkie podobne ,natomiast z doswiadczenia wiem ze rozpoznanie nigdy nie jest jednoznaczne.Jak mialem podwyzszone ob i temperature to ana byly dobre.Jak ana byly wysokie to reszta w pozadku.Czasami bole stawow,czasami klopoty z przelykaniem,ogolne oslabienie itp.Dopiero gdy nie wiadomo od czego dostalem wysiekowe zapalenie osierdzia to zebrano to wszystko do kopy ,dalsze badania itd...

Elżbieta | 2011-10-20 15:34

Droga Małgorzato ja choruj już 10 lat.Objawy były trudne do wykrycia.Głównym lekarzem prowadzącym jest reumatolog.Jest diagnoza Reynolda ,Sklerodermia,Choroba układowa tkanki łącznej,Sjogrena a teraz doszedł Toczeń układowy.Jest to zespół nakładania się chorób.Robiono mi wyniki na ciała przeciw jądrowe i wyszły złe .Polecam wybrać się do reumatologa.Ja się lecze w Klinice we Wrocławiu na oddziale Reumatologi.Zapisz się do poradni reumatologicznej .Dużo wytrwałości życzę w zdiagnozowaniu choroby bo to trochę trwa.nie załamuj się.

Katarzynka | 2012-01-11 21:30

Witam, u mnie podejrzewaja nie zróżnicowaną chorobę tkanki łacznej, mam 36 lat i zawsze byłam radosna babką, teraz boli mnie w klatce piersiowej, ze trudno mi oddychać, zbiera mi się płyn w osierdziu i płucach, sterydy pomogły na chwilę, biorę je od sierpnia 2011r i przy każdej próbie zmiejszenia dawki złe samopoczucie wraca.Na koniec stycznia jadę do akademi do gdańska, poleżeć sobie, w sierpniu wyniki nie wskazywały na ta chorobę, natomiast te w pazdzierniku juz trochę tak. Szukam jakiegoś forum gdzie mogłabym porozmawiać na temat tej choroby.Pozdrawiam

Julia | 2012-01-13 22:20

Witam,
Wykryto u mnie *Mieszana choroba tkanki łącznej*, długo to trwało ponieważ leczyli mnie na RZS a teraz ta diagnoza.....jestem załamana, czy ktoś na to choruje od dłuższego czasy?, do czego prowadzi ta choroba?, czy to prawda, że 80% ludzi przeżywa 10 lat.....ja jestem jeszcze młoda mam małe dziecko....bardzo się boję......proszę o opisanie swoich doświadczeń z tą chorobą......czy może nie jet to jeszcze wyrok i można żyć normalnie????

K.w.ejtaszewscy | 2012-03-02 18:22

Witam ! Chciałabym pocieszyć Julię.Mnie też początkowo leczono na RZS a na tocznia układowego leczę się już 20 lat.I dzięki Bogu żyję.Także droga Julio nie martw się.

Aleksandra | 2012-05-17 02:28

Mam 60 lat i od7 choruje na dziwne kolagenozy...Byłam wszędzie tj.u najlepszych w Warszawie specjalistow i6razy w szpitalach.Najpierw zdiagnozowano toczeń,potem zespol Soigrena , zespół antyfosfolipidowy,astme,a ostatnio niezróżnicowaną kolagenozę tkanki łącznej.Nie zgodzilam sie na sterydy.Brałam rok arahinę i izoprinozinę.Moje obecne objawy to obustronna neuralgia nerwu trójdzielnego,przewlekłe zmęczenie.bóle stawów.rumień na twarzy ,.Czy jest ktoś kto ma podobne objawy.Najtrudniej mi żyć z neuralgią ,bo ten ból jest okrutny, a nie da się leczyć,bo wynika z kolagenoz.Obecnie biorę 40 prochów dziennie i nic...W/g lekarzy siedze na bombie zegarowej,która w kazdej chwili....Ale żyję ....Może ktos ma podobne problemy..