Mieszana choroba tkanki łącznej i zespoły nakładania - komentarze artykułu

Malinka | 2013-02-10 16:59

Witam serdecznie,

Choruje na mieszana choroba tkanki łącznej i mam straszny problem z cerą, tzn: wysypuje mnie strasznie, szczególnie na policzkach, tworzą mi się aż zaognione bulwy, które utrzymują mi się strasznie długo, parę miesięcy i nawet jak się zaczną goić to i tak zostawiają po sobie czerwone plamy na skórze, które nie chcą zbieleć. Dlatego interesuje mnie, czy ktoś z Was miał podobny problem w tej chorobie i co pomogło na owe okropieństwa na cerze? Ja obecnie przyjmuje 8mg Metypredu i 500 mg Myfenax (ot aby nie brać jeszcze większej dawki Metypredu). Będę wdzięczna za cenne informacje :)

Pozdrawiam.

Karola | 2013-03-02 01:13

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Mam na imie Karolina dwa lata choruję na mctd.Problemy z moim zdrowiem zaczeły się w 2009 roku.Strasznie bolały mnie węzłchłonne i miałam leukocyty bardzo niskie samoczynnie na rekach i nogach wychdziły mi siniaki. Kilka razy zendlałm i strasznie się męczyłam. Po wejściu na pierwsze piętro po schodach czułam się jak bym przebiegła z15 kilometrów.Trafiłam do szpitala na oddział hematologii,tam zrobiono mi badania i okazało się że jakś czas temu przeszłam wirusa cytomegali i monomukleozy.Zrobiono mi również cytometrię krwi obwodowej(markery rakowe)naszczęście wynik był dobry i nie wykyto komóreczek rakowych. Zostałam wypisana do domu i skierowano mnie do poradni hematologicznej.Jeździłam co 2 miesiące do lekarza,moje wyniki trochę rpoprawiły.Brałam tylko witamin,które zapisała mi pani doktor.Po pewnym czasie zaczeły boleć mnie nogi ,ramiona ispuchły mi stopy i przeszkadzało mi światło oraz miałam rumień na twarzy.Miałam też bardzo silny objaw reyno.Dostałm na badanie ANAwyszło bardzo wysokie i zostałam skierowana do reumatologa.Iwtedy zdignozowano u mnie mctd.Biore metypred4 metotrexattraz w tygodniu polfilni Qensyl
sądn ! że czuję się źle i boląmnie stawy wtedy biorę kijki i idę przed siebie.Trzeba tą chorobe zaakceptować i nauczyć się z nią żyć.pozdrawiam

K | 2014-01-19 03:12

Witam, mam 3o lat. te wszystkie wypowiedzi prawie w 100 procentach oddają to co ja przechodzilem ponad 5 lat temu. bylo to straszne. pisze *bylo* ale to chyba trwa do teraz. bo tak naprawde uswiadomilem sobie teraz ze choruje na Mieszna chorobe tkanki lacznej zespoły nakaładania. przez cale 5 lat czuje sie ospaly, zmeczony, co jakis czas swędzą mnie palce w okolicach stawow i wide lekkie kropki z zaczerwienieniem. aktualnie nie biore zadnych lekow, ale 3 kata temu lekarz stwierdzil RZS i pobralem sulfasalazyne przez rok i przestalem. myslalem ze wszytsko sie uspokoilo, ale najwidoczniej wrocilo. NIE WIEM CO MAM TERAZ ROBIC?? przed 5 laty tez przechodzilem to co opisywaliscie - poczawszy od zdiagnozowania tocznia, poprzez bolerioze, i jakies jeszcze nine choirboy na ktore non stop zmienialem lekarstwa. najgorsze byly objawy jak mi zapuchly wszystkie stawy, a rekami i nogami nie moglem ruszac, zwlaszcza rano. taki mialem ból, ze rozerwanie kartki papieru w rekach bolo dla mnie trudnoscia. jak mi przepisali leki steroidalne to po 3 tygodniach musialem odstawic bo non tsp wychodzil mi pot i jeszcze wieksze zmeczenie. Najgorsze bolo też to jak lekarze na Kopernika w szpitalu w Krakowie mysleli, że symuluje ból. ten czas byl straszny, ale go przetrwalem. a teraz snow zmeczenie i swedzenie. a od zwyklego swedzenia palca u reki sie to kiedys zaczelo. NIE WIEM CO TERAZ ROBIC!!!!

Esoeson | 2015-01-20 17:07

Witam wszystkich bardzo serdecznie kiedys zachorowalem na cos takiego co mnie powiginalo we wszystkie strony swiata , martwila sie o mnie mama i martwil sie o mnie tata , czy jeszcze jest jakas szansa czy jeszcze zobacze kawalek swiata , tak sobie zaczalem bo taki jestem wesoly i pelni zycia czlowiekiem. Moja historia z choroba zaczela sie w wieku 8 lat ,trafilem do swietnych lekarzy ale nie od razu.Tak jak to wszystko choroba opisuje, mialem. .Jako mlody chlopak zawsze bylem ciekaw swiata i nie bylo dla mnie barier , takze choroba nie byla traktowana dla przeze mnie jako bariera ,poprostu nie dopuszczana byla przeze mnie mysl ze jestem na cos chory, smakowalem zycia jak kazdy , do tej pory oczywiscie i jeszcze dlugo bede. Nigdy nikogo na ta chorobe nie spoktalem .Mialem powiedziane iz do 20 moge nie dozyc , az tu nagle po 14 zaczelo sie poprawiac az przechodzilo w miano cudu .zaczalem duzo sobie uswiadamiac a jednoczesnie z partyzanta odstawilem leki tak zeby mama nie wiedziala i tak zaczelo sie robic lepiej i lepiej i lepiej . Pozniej tylko musialem sie podleczyc na osteoporoze spowodowana wczesniejszym jeszcze przed rozkminka z braniem lekow ktore mi rozwapnialy kosci , ale na to tez znalazlem sposob ,az pownego dnia w wieku juz 20 lat ostatni raz widzialem sie z pania profesor ktora mnie prowadzila od poczatku do konca przebiegu choroby , z wielkim znakiem zapytania w glowie jak ja to zrobilam ?.Teraz mam 35 lat czuje sie coraz lepiej od 15 lat nie bylem u lekarza. moge wam szczegolowo opowiedziec wszystko co macie robic a przede wszystkim uwierzcie w siebie jak to mowia w zdrowym ciele zdrowy duch ,wlasnie ze jest na odwrot ze zdrowym duchem zdrowe cialo.esoeson1@gmail.com jakies pytania jakby ktos mial , nie dajcie sie chorobie i ja wam pomoge jak tylko bede mogl pozdrawiam Tomek

Mała | 2016-09-11 07:37

Witam. Dwa dni temu zdiagnozowano u mnie mieszana chorobę tkanki łącznej... zalamalam się... zaczęło się 10 miesięcy temu od objawu Raynauda, później doszedł bol stawów, obrzek palców i nadgarstkow, okropna sztywność... dodatnie przeciwciala RNP I Ro-52. Czy jest ktoś kto dłuższy czas zmaga się z tą chorobą i może mi powiedzieć o niej coś więcej? Jak wygląda życie z chorobą i jakie sa rokowania?

Mała | 2016-09-11 07:40

Czy bardzo wysokie miano przeciwciał 1:10240 oznacza że przebieg będzie cięższy czy nie ma to znaczenia w rokowaniu?

Magda | 2016-11-16 22:45

Mała - proszę się ze mną skontaktować 697681205 Magda