Moczówka prosta - komentarze artykułu

Użytkownik minirinu | 2012-01-03 13:46

Ja również choruję na moczówkę od prawie 24 lat. Ponadto, jak już wspominałem, jestem po przeszczepie (prawie 20 lat temu) i leczę się immunosupresyjnie - i tak do końca życia. Teraz za to, że chcę żyć w Polsce, państwo polskie wymyśliło comiesięczną daninę za moje życie. Będę musiał płacić ok. 300 zł miesięcznie zamiast kilkunastu. Ze strony państwa nie mam żadnej pomocy finansowej ani ulg. A zarobki mizerne. Obawiam się, że miłość do ojczyzny ma w sobie coraz więcej z patologicznej miłości dziecka do bijącego go ojca-alkoholika.
(Wiem, że uderzam w ton mocno dramatyczny, ale z co drugą reformą czuję się coraz bardziej rozgoryczony naszym rządem.)

Reniaw | 2012-01-03 17:35

Tak jak pislalam tel i piszcie do Ministerstwa,nie znam adresu ale to nie problem i co napisac tez jescze nie wiem,koleznka ma sie dowiedziec i tez pisac,same tel nic nie dadza bo oni musza miec wszystko na pismie,telefon jest zajety bo ludzie interweniuja,a to nr wlasnie w spr. refundacji do Min.Zdr.
Jak bodajze w 2005 roku wzieli zupelnie refundacje to wlasnie dzieki ludziom chorym na moczowke i ich inerwencji ryczalt wrocil,odebrali wtedy refundacje do chor. na moczenie noce

Beata :) | 2012-01-03 17:51

Ja dzwoniłam do minstra zdrowia na w/w podany numer, do rzecznika praw pacjenta i do osób zajmujacyhc sie refundacja i farmacja. nic to nie dało spisali tylko moje dane i powiedzieli ze watpia ze da sie cos z tym zrobic.

wczoraj zadzwoniłam do firmy farmaceutycznej która produkuje lek Minirin, oni napisali już protest i dadza mi odpowiedz w przyszłym tygodniu. namawiaja takze inne firmy zeby złożyli protest. wiec moze cos sie uda. ja biore 9-10 opakowan na miesiac wiec bedzie wynosilo mnie to okolo 500 miesiecznie.

mozna napisac jakas petycje i wysłać ja mam adresy i e-maile do ministerstwa itp itd

pozdrawiam :)

Beata:) | 2012-01-03 17:57

Mozna sie takze spotkać w jakis konkrtnym miescie i ogarnac telewizje.

tak zrobili cukrzycy.

mozna dac tez artykuł do gazety. cos trzeba zrobić!!!!

moze ktos wie ile osób przyjmuje ten lek bo im nas wiecej ty lepiej.


ja biore lekod 2003 roku 7 tabletek dziennie :)

Moczowka.pl | 2012-01-04 04:05

Witam wszystkich.

Zainspirowany postem Beatki dziś założyłem forum www.moczowka.pl
Nie jest i nigdy nie będzie to forum komercyjne.

Największą bazą wiedzy o tej chorobie są pacjenci Tylko ta wiedza jest w tym momencie rozsiana po całym świecie i bardzo trudno do niej dotrzeć.
Ktoś kto dopiero zaczął swoją przygodę z moczówką i minirinem wie tyle, ile powie mu lekarz. Często chciałby znać odpowiedzi na różne pytania, tylko że nie ma kogo zapytać i nie ma z kim się podzielić swoimi doświadczeniami.

Wszystkich moczówkowiczów, rodziców oraz lekarzy proszę o rejestrację i zaglądanie na te forum.

Dodam jeszcze, że jestem zdrowy, ale bliska mi osoba choruje już od 4 lat.
Łukasz

Reniaw | 2012-01-04 14:28

Beata super:):):),ze zadzw. do producenta leku...daj znac jak dadza Ci odp...
areozol musi byc dostepny ale pamietajcie,ze to nie to samo co dzialanie tabletki..nie wiem w jakich dawkach jest areozol ale wlasnie to dawki sa najwazniejsze,* psikniesz i zatrzyma* Cie na caly dzien,jak dawka bedzie za duza dla Twojego organizmu..

Marcin | 2012-01-04 16:04

A czy aerozol dziala jak ma sie katar?

Reniaw | 2012-01-04 16:21

No wlsnie nie bardzo...sluzowka nosa jest rozpulchniona,katar i wchlanianie jest do d...areozol lub przy kichnieciu bylo po leku,troche zadzialalo ale jak dolozyles to bylo za duzo,a jak nie dolozyles to za krotko dzialalo.... nie jest dobry chodz lepszy od Adiuretyny w kroplach bo przy kroplach czesto wyplywalo z nosa i dawke trzeba bylo zozcieczac woda bo dla dzieci byla za silna

Marcin | 2012-01-04 17:55

Mam pytanie czy przy moczowce nalezy robic jakies badania kontrolne?i czy macie jakies skutki uboczne po minirinie ?ja choruje od kilku miesiecy dopiero i jestem w temacie zielony ale juz na poczatku niemile mnie zaskoczyla nowa lista refundacyjna

Atorod | 2012-01-05 16:19

Witam - jestem na tej stronie już nie po raz pierwszy i chcę uspokoić wszystkich tych , którzy być może będą musieli przejść na aerozol (jest refundowany) -ja biorę go od kilku lat i naprawdę jest skuteczny i chociaż wcześniej brałam tabletki, nie wróciłabym do tej postaci leku . Nie odczuwam jakiś szczególnych skutków ubocznych , ale od roku ( a choruję 13 lat) biorę również hydrokortyzon , bo pojawiła się u mnie wielohormonalna niewydolność przysadki mózgowe - a lekarz ostrzega , że również może mnie czekać niwydolność tarczycy.(to odpowiedź dla Marcina)