Moczówka prosta - komentarze artykułu

Lukas | 2012-01-13 23:53

Co do ilości chorych, to na angielskiej wikipedii jest napisane że liczba zachorowań na świecie to 3 na 100 000.
38 200 037 (Polaków) / 100 000 * 3 = 1146

Co do wstawiania tutaj linków, to większość wiadomości z linkami jest usuwana.
Na stronie nr 8 jest link do forum o moczówce. Zapraszam wszystkich.

Wirka | 2012-01-14 00:04

Beatko -podaje link-,,,, http://www.money.pl/forum/nowelizacja-ustawy-refundacyjnej-pospiech-niewskazany-t3063675.html----jak nie otworzysz to wpisz w goglach ,chyba będzie łatwiej, --nowelizacja ustawy refundacyjnej-pospiech nie wskazany -forum-.,,,

Kasia | 2012-01-16 17:25

Ja choruje namoczowke 35lat nie wyobrazam sobie jak zyles bez leku ja pilam i oddawalam mocz caly czas nie jadlam nie spalam schudlam bylam ukresu wytrzymalosci podejrzewano cukrzyce jak rozpoznano chorobe dostalam bialy proszek do wciagania przes nos nie pomagalo zbyt dobrze ale wtedy jaka to byla ulga puzniej adiuretyn minirin teraz minirin melt czasmi jednak lek nie dziala albo zadziala zbyt mocno nigdy nie czuje sie wpelni zdrowa bez leku nie przezylabym jak zyc jak nie bede mogla brac pelnej dawki z braku pieniedzy ci ludzie wministerstwie sia bez serca

Mama.A | 2012-01-19 17:16

U mojego syna wykryto moczówkę zanim skończył rok a było to 5lat temu mimo dużych dawek minirinu ciągle ma duże pragnienie [ok.10l] nie wiem co robić

Wirka | 2012-01-20 12:50

Http://wiadomosci.wp.pl/title,W-lutym-nowa-lista-lekow-Firmy-deklaruja-obnizenie-cen,wid,14175322,wiadomosc.html?ticaid=1dc5d- wpisujmy się-może uda się nam wywalczyć nasz lek MINIRIN MELT na ryczałt 3.20-zl,

Wanda | 2012-01-22 20:00

Trudno mi zrozumieć politykę refundacji leków. Według Ministerstwa Zdrowia starsze leki miały być zastępowane nowymi lepszymi. Napewno taki jest Minirin Melt-zdecydowanie. W większości chorych każdy potrzebuje kilku opakowań miesięcznie i tu jest problem bo mało kogo na to stać. Jeżeli wszyscy chorzy zaczną brać Minirin w aerozolu to koszt dofinansowania przez NFZ będzie dużo większy, ponieważ do MinirinMelt120 refundują116 zł. a do Minirin-aerozol 157 zł. Napewno trzeba będzie więcej opakowań, ponieważ dawka jest o wiele mniejsza. Natomiast jeżeli leczenie Minirinem w aerozolu nie będzie skuteczne to skutek będzie taki że chorzy będą natychmiastowo „lądować” na szpitalnych oddziałach. To dopiero będzie wydatek dla NFZ, bo i pobyt i leki. Czy to ma naprawdę sens. Wiadomo że jest to lek podtrzymujący życie. Musimy zrozumieć że Państwo jest biedne i będzie oszczędzać kosztem ludzi ciężko chorych i biednych. A kto ich zrozumie. Przecież Państwo to są wszyscy nie tylko chorzy biedni, ale ludzie bogaci i na stanowiskach rządzący naszym krajem.Prosimy o zrozumienie ciężkiej sytuacji ludzi bardzo chorych. Już sama choroba jest tragedią.

Elka | 2012-01-24 16:52

Arłukowicz bzdury opowiada, że teraz mamy lepszy i tańsz. Niech przeliczy 8opx3,20=25,60 a płacąc 47,38x 10 op bo taka mam dawkę =473,80 to lek słabszy i na mnie nie działa jest mocniejszy za 84,33x10 op=843,30.
Jak widać ładnie przekalkulowane ile można z życia ściągnąć. Niesty jestem chora od czasów komuny od dziecka a teraz stoję na progu gdzie ktoś lepiej wie jak działa mój organizm. Dodam że za komuny lek rodzice brali mi darmo. Dlaczego refundację zrobiono w przyśpieszonym tempie? Czy aby nas uśmiercić?
Droga Wando kiedyś już brałąm w kropelkach ale flakonik miał 5ml a opakowań rodzice brali 10. Jest dobrze przyswajany pod warunkiem że nie ma się kataru. Niestety kosztuje obecnie aż 157,75. Nie wiem ile kosztował bo dostawałam za 1.- już zaczynały się opłaty ryczałtowe potem 2,50 obecnie było 3,20. Było ale jak będzie? Na mnie Minirin MELT w liofizat nie działa a jeśli już zbyt słabo. Oni są gorsi od ......

Wirka | 2012-01-24 16:52

Pani Wando obejrzałam dzisiaj w Polsacie reportaż który został nagrany z Panią dot. naszej choroby-bardzo dobry ,wielkie dzięki.Wirka

Elka | 2012-01-25 18:54

Wirka jak ci się uda walcz o ten w areozolu. On jeden jest dla pacjentów z literka P po 3,20. Endokrynolog powinien panią wspóc. Wiem, że za komuny rodzice mi załatwiali w ministerstwie zdrowia i mam te papierki do dziś. To one pomagają mi torować drogę.
Trzymam kciuki by się pani i innym udało załatwić Minirin za 3,20
Jedno mnie dziwi po co ta zmiana nazw? Dawniej on się nazywał Adiuretin a terazdesmopresyna, Minirin 02, Melt istnieją na liście również pod nazwą desmopresyna. Chyba tylko po to by skołowacić ludzi.
Kłopoty z Minirin Melt miałam już od maja ale rodzinny nie informował tylko kazał czekać. Czas go zmienić.

Migotek | 2012-01-26 15:05

Witam wszystkich,wlasnie dzieki Polsatowi dowiedzialem sie o tej chorobie,
mam 55 lat ,od ok 15lat mam podobne objawy jakie opisujecie,dawniej zwalalem to na alkohol,pilem dosc duzo to bylo moje wytlumaczenie,od trzech lat alkoholu nie pije, a objawy pozostaly,co godzine albo czesciej toaleta, w nocy 2-3 wizyty,
w pracy klopot okropny,nie mowiac juz o dojazdach i stresie czy dojade.
O wyjsciach gdzies na miasto czy wycieczke nie ma mowy,dziennie wypijam ok3l
kawy,herbaty ,rzadko wody.mocz przezroczysty bez koloru jakby sama woda,
Objawy podobne do cukrzycy,ale cukier w krwi od dawna w normie,ostatnie badania w tym roku,ciezar wlasciwy moczu tez w normie,proby ograniczenia spozywania plynow nic nie pomagaja,nie pije pare godzin,a i tak latam do toalety
co godzine albo czesciej.L.rodzinny skierowal mnie do urologa,wizyta 3.o2.12
Robilem tez badanie PSA na prostate,tez w normie,
Trzy lata temu bylem u urologa,ale trafilem na jakiegos chyba niedouczonego
skoro mocz i PSA byly w normie to on nic nie sugerowal,a ja sie zniechecilem,
Teraz zaparlem sie i chce dzialac,bo z tymi dolegliwosciami nie moge normalnie funkcjonowac...mam prosbe moze ktos z Was znajdzie chwile i cos mi doradzi,czy urolog to dobry kierunek,a jak Wyscie zaczynali diagnoze i leczenie od jakiego lekarza specjalisty...Pozdrawiam