Jamistość rdzenia - komentarze artykułu

Krzysiek k.MALBORKA | 2013-01-31 08:27

Trzeba chorować aby wpełni zrozumieć tą chorobe. Objawów jest tak duźo ilu chorych .JEST TO OKROPNA CHOROBA.

Aneta31 | 2013-03-22 21:12

Dokładnie zgadzam sie z tym, objawy są dziwne i zaskakujące, przy czym męczący są ludzie którzy człowieka uznają za lichego zdrowia i fajtłape, nie myśląc przy tym że dana osoba cierpi bardzo .

Krzysztof | 2013-04-21 16:10

Daje popalić w codźennym życiu.ostatnio lekarz niedowieżał że są takie bóle jak byłem na wizycie. Poczułem śię jak to bym niby symulował . Oni nie mają zielonego pojęcia z czym my walczymy!

Krzysztof | 2013-04-24 10:49

To znowu ja mało było że jamistość jest na całej dł.rdzenia to posypał mi sie odcinek lędzwiowy .mam dość .

Amor | 2013-05-03 16:03

Tak naprawde przydałobysie aby tak choć przez godzine poczuli to co my odczuwamy cały czas ,odrazu byłaby inna gatka.

Amor | 2013-08-05 20:36

Przykro jak lekarz bierze nas za symulantów.

Hanka | 2013-08-09 15:39

Mam stwierdzona jamistość rdzenia kręgowego szyjnego i piersiowego.W listopadzie ub. roku bylam operowana w Barcelonie.Jest trochę lepiej tzn.chodzę(a byla ściana ,laska).Ja niestety mam duże zwyrodnienia w kregoslupie( mam 70 lat) i mocne bóle tak jak przy rwie kulszowej.Czasami trudno wytrzymać,a boli,piecze drętwieje prawa noga caly czas..Niech nikt nie mówi że ta choroba nie boli,bo to nieprawda.Bóle sa i to mocne szczególnie w nocy.Ja w zasadzie cieszę sie że dopadlo mnie to tak póżno(oczywiście byl problem z rozpoznaniem).Zaczęło sie niewinnie,od potknięć na ulicy,upadków,ale wtedy o tej chorobie nic nie wiedzialam.Operacja w Barcelonie b.malo bolesna tylko niestety droga,ale ciesze sie ze jakoś udało mi sie ją zrobić,bo wiem że nie powinno byc gorzej.

Krzysiek | 2013-08-24 13:28

No niestety HANIU my musimy leczyć się w poradni bólu,ja leczę śie 12lat warto inne życie.muj.nr.kon.jak chcesz zadzwoń.
Widze że tu nikt nie zagląda .Jest mi coraz gożej bo z bólem jakoś sobie radze ,ale ostatnio z płucami coś się dzieje mam trudności w oddychamiu i zawalają się fleg...to mój tu ostatni wpis.Żegnam.

Arleta. | 2013-09-04 20:19

Witam, ja dopiero zaczynam. Od dwóch lat zaczéłam dziwnie się potykać, mam skurcze w lewej nodze najgorzej jest wieczorem i w nocy. Spadają mi z nóg wszystkie buty, podorabialam paski. Zrobiłam wszystkie rezonanse i już wiem dlaczego - jamistosc rdzenia. Zaczęłam czytać na ten temat i już wiem, ze to wyrok. Teraz będę mieć konsultacje z neurochirurgiem zobaczymy co on na to. Używam do chodzenia Kijów od Nordic walking, bo mam problemy z rownowagą. Poradzcie co robić co mogę robić żeby sobie trochę pomóc. Czy basen to dobry pomysł?

Mama Amelki | 2013-09-27 12:53

Witam wszystkich. Moje dziecko zostało zdiagnozowane ,że ma jamistość rdzenia i syndrom chiarii. Już niebawem lecimy do Barcelony na operację pozbycia się tego świństwa. To co przechodzi ten 10-letni skrzat to tylko wie moja córeczka. Zaniki pamięci,chwilowe paraliże,nie odczuwa temperatury wody.Jej lodowate rączki wiecznie są spocone,sine usteczka i wokół buzia i ten ból,który jej towarzyszy.Jak czytam opinie naszych lekarzy to nie powiem jak mi się ciśnienie podnosi. Prawda jest taka,że nie chcą leczyć ludzi z jamistością rdzenia ani z syndromem chiarii. Nasi lekarze skazują ich na wózek i powolną śmierć. Nie wiem co bym zrobiła bez wspaniałych ludzi o dobrym sercu. Udał nam się prawie zebrać całą sumę na operację,do końca życia będę wdzięczna im za to,ze dzięki nim moje dziecko ma szansę na całkowite wyzdrowienie.