Jamistość rdzenia - komentarze artykułu

Patrycja | 2013-10-01 19:32

Ja również zaczynam chorobę od roku a dopiero mam 21 lat, narazie nie mam aż tak zaskakujących objawów jak niektórzy i boję się co mnie może spotkać. Czekam na kolejny rezonans który potwierdzi czy to wada wrodzona czy uraz po operacji i dalsze leczenie. Najgorsze jest takie czekanie.

Malgosia | 2013-10-18 13:26

W Lublinie lekarze wcale nie sa tak dobrzy. Mojej przyjaciolce tylko przyspieszyli rozwoj choroby. Byla operowana rowniez w Barcelonie ale nie dalo sie juz zatrzymac choroby bo Lublin to zaprzepascil. W chwili obecnej przebywa w szpitalu bo ma zapalenie pluc i wystapily zaburzenia oddychania. Z jedzeniem rowniez jest juz problem bo sie krztusi. Bardzo mnie ta cala sytuacja martwi bo widze jak niknie w oczach. Dlatego mysle ze oparacje ktore sa wykonywane przez polskich lekarzy to wielkie nie porozumienie i prowadza do kalectwa i smierci. Powinni sie zainteresowac metodami ktore sa stosowane w Stanach i Barcelonie bo tamte zabiegi daja ludziom nadzieje i sprawiaja ze zdrowieja.

Zuza | 2013-11-30 19:21

Ja tez mam brata chorego na jamistsc rdzenia ma problem z chodzeniem i bardzo puchna mu nogi nie wiem czy to jeden z objawow dalszego rozwijania choroby . jest po reha nilitacji ale to wszystko jest za malo prosze moze ktos aktualnie leczy sie na te chorobe prosze opisac jakie wyniki leczeniaZuza

Amor | 2014-04-13 16:26

Jest tyle objawów że lekarze patrzą i nie wierzą a jest coraz gorzej oddychanie trawienie chodzenie widzenie właściwie wszystko szwankuje no i ból ten daje popalić lekarze powinni sie troszke dokształcić albo w gogle zajrzeć.

Marianna | 2014-12-15 17:01

Potwierdzam wszystkie opinie ,lekarze w Polsce za przeproszeniem to wszystko olewają.Po prostu wszyscy chorzy dla nich są królikami doświadczalnymi.

M------k | 2015-05-05 18:27

Jest forum chorych na nasze schorzenie ale dzięki bogu już tam nie jestem dwóch zawłaszczyło je sobie całkowicie i są tam alfą i omegą nikt nie może wiedzieć więcej bo jest od razu odstrzelony zero zgrania mało sympatycznie na starcie człowieka odepchneli choć u mnie choroba idzie szybko a ból jest coraz gorszy, tam na forum niedostałem wsparcia tylko obelgi, tych dwoje tam powinni zrozumieć iż są inni też doświadczeni chorobą i nikt nikogo nie obwinia o kalectwo jak tam zrobiono. Ja więcej informacji zdobyłem pytając i szukając. Zdrowia życze

Halina | 2015-06-12 00:00

Witam, jestem tu nowa. Mam 57 lat. Z jamistoscią borykam sie od 14 roku zycia, rozpoznano dopiero po 10 latach - w 1982 r a w 83 mialam odbarczenie szczytowo-potyliczne. Mimo bardzo ciezkiego zycia, wielu innych schorzen i operacji, jamistosc nie postepowala, az do maja tego roku. Wystąpił bol kregoslupa piersiowego, rezonans pokazal zrosty, blizny i pociąganie rdzenia oraz poszerzenie kanału centralnego rdzenia. Po kilku dniach wystapil bol kr. ledzwiowego. Czekam na rezonans.Wiem, ze u kazdego choroba ta przebiega inaczej ale prosze, moze odezwie sie ktos, kto ma wiedze, jak wyglada zycie z jamistoscia w wieku starszym, czego moge sie spodziewac.

Gabriela | 2016-03-18 18:54

Witam. Ja dopiero zaczynam chorować na jamistość rdzenia. Rozpoznano ją we wrześniu u.roku. Postęp choroby jest szybki. Bóle mięśniowe, przykurcze, bóle w stawach i powoli problemy z chodzeniem. Zaczyna pogarszać mi się wzrok i słuch. Jamy są we wszystkich odcinkach rdzenia. Obecnie na cito mam wykonać kolejny rezonans. Pozdrawiam.