Choroba Leśniowskiego - Crohna - komentarze artykułu

martek | 2010-07-20 16:32

Witajcie. jestem mamą martynki(5lat)i mateusza(11lat).córka choruje od 3,5 roku na crohna a syn od 3 lat na wrzodziejące zapalenie jelita grubego.od roku dzieci są w remisji z czego cieszymy się niezmiernie.leki jakie biora to salofalk 250mała 2x1 a sulfasalazyne500 2x1 mały.wiemy że oprócz leków ważne jest przestrzeganie diety.żyjemy chwila,i każdym nowym dniem.Nie poddawajcie się warto żyć.

Ewa | 2010-07-22 11:36

Witajcie, jestem wieloletnią *posiadaczką* Crohna. Zaczęłam chorować 16 lat temu. Postawienie diagnozy zajęło ok. 1,5 roku. W tym czasie zwiedziłam kilka szpitali. Najpierw stwierdzono, że to wrzodziejące zapalenie grubego jelita ale kilka lat temu po badaniach, wycinkach itp. okazało się że to jednak Crohn. Po pierwszym (najcięższym) ataku chroby w 1994 r. ( waga z 60 kg spadła do 38, trzy tygodnie na OIOM-ie i walka lekarzy o utrzymanie mnie przy życiu) - okres remisji trwał ok. 8 lat! No ale teraz nie jest już tak dobrze. Choroba wraca co kilka miesięcy. Przez kilka lat brałam imuran, po którym bardzo dobrze się czułam, ale niestety musiałam go odstawić. Cały czas biorę Asamax 2x2 no i jest różnie. Raz lepiej a raz... sami wiecie. Teraz jest akurat gorzej. Bóle, biegunki, utrata kilogramów, których nie mam w nadmiarze i strach przed każdym wyjściem z domu. To bardzo ograniczająca choroba. W czasie nawrotu wychodzę jedynie z pracy do domu i z domu do pracy. Czasami nie mam już siły. Pozdrawiam serdecznie wszystkich zmagających się z Crohnem.

Kaśka | 2010-07-30 17:48

Ja choruję na Crohna od 8 lat zdjagnozowano mnie dwa lata temu ,od tego czasu jestem już po sześciu operacjach i ciągle robią mi się nowe przetoki.Ale trzeba żyć i wierzuć że będzie dobrze mam dopiero 31 lat i mam zamiar długo żyć

tika3 | 2010-08-12 17:06

Witam! Zdiagnozowano u mnie Crohna rok temu w grudniu, ale coś nie dobrego dzialo się ze mną odkąd urodzilam córeczkę, mala ma 3 lata. Na początku byly biegunki, bóle brzucha (chyba nie muszę wam pisać jakie okropne), gorączka i spadek masy ciala z tym że nie gwaltowny, ale stopniowy. początkowo leczono mnie pentasą w malej dawce co zmniejszylo ilość stolców do 3 dziennie, gorączka ustąpila, ale bóle pozostaly na co mój *lekarz* powiedzial, że widocznie nie trzymam się diety. Tylko,że ja już prawie nic nie jadlam!!! Kiedy zaczęly boleć mnie nogi a w internecie wyczytalam, że tej chorobie towarzyszy zapalenie stawów powiedzial, że musialam się uderzyć. W końcu przestalam chodzic. Trafilam na Ursynów i tam dopiero mi pomogli sterydami. Wszystko bylo super. Wszystko jadlam przytylam 11 kg i nic mnie nie bolalo. Jedyny minus to skutki uboczne sterydów ale po ich odstawieniu bylo juz ok. Teraz jestem na salofalku 3*3, ale od miesiąca chyba mi się wraca. Trudno mi to jednoznacznie stwierdzic bo znowu jest to stopniowe.

tika3 | 2010-08-12 17:09

C.d. Boję się następnych badań, leżenia w szpitalu, leków. Chcialabym normalnie żyć.Mam male dziecko, budujemy dom i wszystko zaczelo się ukladać a tu znowu czrne chmury!

EDYSIA | 2010-08-28 21:47

Julio prosiłabym o namiary na tego lekarza

buba42 | 2010-10-16 00:58

A jak wygląda leczenie choroby Leśniowskiego - Crohna, słyszałam, że najlepsza jest chemoprewencja, ale co jak już jest na nią za późno?

Wgladyk@gmail.com | 2011-04-24 17:42

Moj syn cierpi na ta chorobe od dwoch lat mamy bardzo dobre lekarstwo Asycol,Polecam wszystkim choryn. Niewiem czy jest on dostepny w Polsce. Jest to najnowszy lek. :Polecam wszystkim chorym.

Aga | 2011-06-10 23:59

Pierwsze objawy crohna miałam 8 lat temu. Brałam pół roku sufosalazyn. Czułam się okropnie i pomyślałam : jeśli lekarze nie mogą mnie z tego wyleczyć, sama muszę poszukać sposobu. Najpierw była dieta marchewkowa: codziennie rano marchew duszona na maśle. Takie odżywianie pomagało, ale na krótko. Szukałam dalej i znalazłam jedyne lekarstwo , dietę, która mi pomogła.na 8 lat. Po 3 miesiącach tej diety odstawiłam leki. Po pół roku mogłam pić kawę i jelita mnie nie bolały. Chleba nie jadłam przez 5 lat. Wystarczy przejść na żywienie niskowęglowodanowe, ograniczyć węglowodany, zwiększyć tłuszcz, głównie masło, smietanę, jajka i inne białko pochodzenia zwierzęcego. Polecam życie bez pieczywa, prof. Wolfganga Lutza, ten człowiek dożył 95 lat , miał pacjentów z colitis ulcerosa i crohnem, których z sukcesem leczył.
Mieiąc temu miałam silny stres związany z pobytem w szpitalu mojego dzieciątka i obawy mi wróciły, ale nie są tak silne jak 8 lat temu i rygorystyczna dieta od której trochę odeszłam znowu będzie lekarstwem. Dobra jest też dieta Dr Kwasniewskiego, podobna zresztą. Trzeba mieć dużą wiedzę z biochemii i fizjologii . Oczywiście jemy nie łącząc białka z węglowodanami. Białko można łączyć z tłuszczem.

Polecam wszystkim chorym. W pierwszym tyg. stosowania objawy mogą się zaostrzyć, ale póżniej będzie tylko poprawa. Mi na poczatku pomagały tylko żółtka, masło, śmietana, ziemniaki, marchewka.Stopniowo zwiększałam listę produktów tolerowanych. Polecam,

Piotrek | 2011-09-12 00:46

Obecnie mam 19 lat. Początek mojej choroby miał miejsce w połowie gimnazjum. Chociaż nigdy nie należałem do osiłków, od tego czasu mój układ kostny przestał się rozrastać. (być może jest to efekt choroby) Zaczęły się częste zwolnienia z lekcji z powodu biegunek, spóźnienia. Przez te kilka lat nieraz nasłuchałem się żartów z moich częstych wycieczek do toalety. Moja walka trwa już 5 lat i dopiero niedawno po pojawieniu się krwi w stolcu udało mi się bez kolejki dostać do dobrego gastrologa, który najpierw stwierdził wrzodzejące jelito a poźniej leśniowskiego. Wydaje mi się, że mimo wszystko należe JESZCZE do tej grupy lekko przechodzącej tę chorobę. Najbardziej dokuczliwymi objawami są biegunki i nagłe parcie co wcześniej czy później musi zakończyć się wizytą w WC najczęściej 3 razy dziennie. Jest to szczególnie niekomfortowa sytuacja w momencie kiedy przebywam *na mieście* ze znajomymi lub podczas spaceru w parku. Sama myśl o takiej sytuacji wytwarzać zaczyna u mnie bariery psychiczne. Każde spotkanie ze znajomymi jest wyzwaniem. Najgorsze jest to, że zaczynam studia i nie wiem czy uda mi się dalej w miarę normalnie funkcjonować.
Nie miewam natomiast żadnych innych objawów : bóli, gorączek i jestem z tego powodu wdzięczny losowi.

Jestem na etapie poszukiwań odpowiednich leków, na razie żadne mi nie pomogły może z Asamaxem będzie lepiej. Co do diety lekarz stwierdził że nie ma ona wielkiego wpływu na objawy choroby.