Choroba Leśniowskiego - Crohna - komentarze artykułu

Doris18 | 2009-05-08 08:17

Niedługo skończę 18 lat. Pierwsze objawy choroby miałm prawdopodobnie już dziesięć lat temu, ale wtedy stwierdzono tylko wrzody dwunastnicy i jakąś dziwną odmianę (jelitową) mukowiscydozy. Po czterech latach leczenia Kreonem wykluczoną tę chorobę. Później byłam leczona na drażliwość jelita grubego, ponieważ mama i babcia również to mają. Dopiero w sierpniu 2008 po kolonoskopii stwierdzono u mnie L-C. Moje jelita były w strasznym stanie, miałam mnóstwo przetok. Dzień po kolono bardzo zaostrzył mi się stan. Przez dwa tygodnie miałam leczenie pozajelitowe, a kolejne sześć tygodni piłam wyłącznie odżywki (Nutrison), teraz mam dietę lekkostrawną. Do grudnia byłam leczona sterydami. Do lutego czułam się coraz lepiej, przybierałam nawet na wadze. Pod koniec lutego okazało się że mam ropień okołowyrostkowy, który nakłuto. Niestety gdy rana się zarosła okazało się, że znów w tym samym miejscu miałam płyn. Znów trzeba było zrobić zabieg. W tym samym czasie zaczęłam kaszleć, gdy kaszlałam tak że nie mogłam wziąć oddechu zrobiono mi prześwietlenie i usg pluc i okazało się że w opłucnej również wytwożył się ropień. Jestem już po drenażu. Z badań wynika że w miejscach gdzie do tej pory były ropnie ich nie ma, ale jest w innym. Podobno mam je dlatego że brałam Imunran i odrzywywałam remicade, i właśnie mam je odstawiane. Jelita są w dobrym stanie, ale nie wiem co gorsze, zapalenie w jelicie czy te ropnie... Co do leczenia to ja biorę Pentasę, gdyż w odróżnieniu do Asamaxu działa w całym przewodzie pokarmowym, a nie tylko w jelicie grubym.
Mam pytanie, co to znaczy że ta choroba atakuje także oczy? Słyszałam o tym także w szpitalu, ale chciałabym wiedzieć na czym to polega. Pozdrawiam.

Krzysztof | 2009-05-20 20:32

Witajcie kochani! Mam 15 lat, a chorobę Crohna lekarze stwierdzili 3 lata temu. Od urodzenia mam Celiakie (chorbę polegającą na zrywaniu kosmków jelitowych wraz z dostarczeniem glutenu zawartego w mące czy też innych składników zawierających zboże) Mój lekarz nie chcę przepisywać mi żadnych leków poniewarz mogły by mi zaszkodzić. Męcze się okropnie biegunki są tak dokuczliwym objawem że aż nieda się tego opisać* zaś wraz z tymi objawami pojawieją się problemy w szkolę, częste niechodzenie, spóźnianie się, wychodzenie ze szkoły w trakcię lekcji z tym wiążę się to że moji rówieśnicy nie traktują mnie jak równego sobię, no i jestem pośmieliskiem, ale to nie wszystko poniewarz nauczyciele też doprowadzają do tego że ucznie wyśmiewają mnie. A Moji rodzice nie rozumieją jak się czuję i też za każdym razem jak nie pójdę do szkoły, nie dają mi spokoju... a stres przy takim typie choroby oczywiścię powoduje dolegliwości. Wszystkie te przeżycia powodują że mam silną depresje. Jak ktokolwiek może mi doradzić co mam ze sobą zrobić to błagam was napiszcie. Pozdrawiam wszystkich któży mają podobne dolegliwości i życzę wam abyścię byli w pełni zdrowi :).
Pozdrawiam - Krzysztof

Asia | 2009-06-02 04:10

Witajcie kochani!!!
Ja mam podobne problemy.trzy miesiące temu zdiagnozowano u mnie chorobę Crohna. byłam bardzo załamana bo to pierwza poważna choroba w moim życiu. w szpitalu leżałam 3 tygodnie bo tyle trwało diagnozowanie mjej choroby. Po wyisie czułam się świetnie lecz teraz nastąpił nawrót choroby, ciągle biegunki czasami 16 razy dziennie. Biore teraz Salofalk500 3razy2. Pozdrawiam wszystkich chorych i życze zdrówka

anula 2009-06-06 | 2009-06-06 19:38

Witajcie!Chorobe crohna wykryto u mnie ok.roku temu objawy mialam od prawie5lat-biegunki do 10razy dziennie i bole brzucha mam30 lat.na początku leczono mnie metyprydem,salofalk i imuran.ok3m-ce byla poprawa ,teraz lykam entocort-steryd-ktory nie powoduje skutkow ubocznych tak jak metypred,czyli tycie i opuchlizna na twarzy ale za to nie pryzniosl zamierzonych efektow dalej biegam do wc kilka razy dziennie.moj lekarz proponuje mi bioologiczne leczenie ale mam obawy bo na samą mysl o-mysich przeciwciałach monoklonalnych -robi mi sie niedobrze po prostu nic o tym nie wiem i to wszystko jakos strasznie brzmi.chciałabym was zapytac może ktoś już jest po takich wlewach jak sie po tym czuje i czy przyniosło to leczenie jakieś efekty.pozdrawiam i życze zdrowia

ewa | 2009-06-22 23:15

Krzysztof *** mam podobnie
ogólnie to zaczęłam chorować w pierwszej klasie podstawówki: bóle brzucha, biegunki, spadek z wagi itd. Teraz jestem w drugiej klasie liceum. Mniej więcej co 1,5 trafiam do szpitala z zaostrzeniami. Jestem zmęczona chorobą, ale cieszę się, że nie jest ze mną tak jak z niektórymi moimi znajomymi u których choroba ta wygląda o wiele gorzej niż u mnie. Kiedyś leżąc w szpitalu czytałam gazetę w której znalazłam małą wzmiankę o L-C. Było to o tym, że jakiś lekarz z USA wyleczył włosogłówkami pacjenta z tą chorobą- artykuł wisi nad łóżkiem do dziś (od ok. 5 lat) i codziennie staram się uwierzyć, że ktoś mnie w końcu wyleczy. Że NAS wyleczy! :) pozdrawiam

Doris18 | 2009-06-25 21:24

Anula, ja przeszłam kurację biologiczną (remicade) i uważam, że to naprawdę świetny lek. Pierwsza dawka dała o sobie znać już po dwóch dniach. Wieczorem czułam się bardzo źle, bóle brzuch, nudności.., a już rano następnego dnia nastąpiła diametralna zmiana. Od tego czasu nie mam takich bóli. Najgorsza jest pierwsza dawka, ponieważ nie można sprawdzić czy jest się uczulonym na ten lek.
Każdy reaguje inaczej, ale jeśli jedyną barierą w przyjęciu leku jest myśl że są w nim komórki gryzoni to nie wiem nad czym się zastanawiać. Leczenie to nie różni się wyglądem niczym od zwykłej kroplówki.
Pozdrawiam

Karol 26 | 2009-06-29 23:58

Cześć. Do wszystkich chorych braci i sióstr :)Jeżeli macie możliwość to zapytajcie lekarza o możliwość leczenia humirą(leczenie bilogiczne. Ja dostałem taką dawkę leku przez 12 tygodni ( jeden wlew - zastrzyk co dwa tygodnie). Daje bardzo dobre efekty( ale niestety choroba powraca). U nas leczy się tym lekiem bardzo krótko dlatego, że taka kuracja jest bardzo droga. podobno w innych krajach ten lek podaję się przez cały rok i efekty są rewelacyjne. No niestety w naszym kraju zawsze chodzi o kasę. To tyle o leczeniu konwencjonalnym. Za kilka dni jadę na wizytę do pewniego zielarza zobaczymy czy są mozliwości leczenia naszej przypadłości ziólkami. Trzeba próbować wszystkich możliwych sposobów. Jeszcze jedno. Nie iwemy czy faktycznie nie istnieje lek na naszą chorobę. Gdyby istniał to koncerny farmaceutyczne by zbankrutowały* To choroba przewlekła więc kasa płynie przez wiele lat hehe. No ale to tylko moje przemyślenia. napiszę w najblizszym czasie co z tym zielarzem. Jeżeli coś wymyśli dam wam napiary. Pozdrawiam

Ona | 2009-07-03 21:09

Hej mam 19 lat zawsze cierpiałam na zaparcia,teraz nagle mam biegunki,bole zoladka,brzucha,czasem zauwazam w stolcu krew,w jamie ustnej pojawily mi sie jakies dziwne bable,mam czerwone migdaly w srodku lata */ czy to moze byc ta choroba??jak tak to jak wyglada leczenie?? ile kosztuja lekarstwa potem ?? prosze o pomoc

Grazyna54 | 2009-09-20 07:41

Witam wszystkich! U mnie wyktyto te chorobe w tym roku. Mialam bole w dolnej czesci brzucha i myslalam, ze sa to bole zwiazane z moimi hemorojdami bo znow mam problemy po 33 latach. Kiedy w tym roku w lipcu mialam urlaub postanowilam pojsc do wszystlich mozliwych lekarzy, zeby w koncu moje bole sie zmniejszyly. Moja lekarka wyslala mnie na Koloskopie (mieszkam w Niemczech to tutaj robia po narkoza). Po badaniu oprocz Crohna znaleziono u mnie Polipa ktory byl zlosliwy (Rak). Jak czlowiek uslyszy diagnoze Rak to mysli, ze juz bedzie umierac. Ale tak nie jest. Ten Polip nie byl jeszcze calkowicie zajety to znaczy ta nozka byla zdrowa wiec nie musze teraz miec chemie czy naswietlan. Gdyby to zostalo odkryte za rok albo pozniej to byloby juz tragicznie. Kontrolne badanie mam w listopadzie. Tak wiec uwazam ze badanie koloskopijne jest bardzo wazne.Mam nadzieje, ze juz ten rak nie wroci. Wracam teraz do Crohna. Otoz biore 3x2 dziennie Salofalk500mg. Bole mam nadal, raz lepiej, raz gorzej.Rowniez mam tez od czasu do czasu biegunki. Od dwoch tygodni zaczelam pic 2xdziennie chinskie ziola ktorych zestaw ustala mi moja lekarka ktora tez ma specjalizacje w leczeniu chinskim. Narazie nie moge jeszcze stwiedzic efektow ale jestem dobrej mysli. Uwazajcie z braniem tabletek Ibuprofen przeciwko bolom. Mnie lekarze powiedzieli, ze tabletki ze skladnikiem Ibu pogarszaja stan Crohna.Mam bole migrenowe wiec bardzo czesto bralam te tabletki. Teraz mam przepisane krople przeciwbolowe i to uzywam.Napisze pozniej jak cos sie zmieni po dluzszym piciu tych chinskim ziol (dostaje z apteki i jest to specjany proszek ktory zalewam goraca woda i pije).Pozdrawiam wszystkich.

zit11 | 2009-10-05 16:25

Moja żona choruje na Crohna od 3 lat nie pomagają sterydy(Budenofalk), nawroty są coraz to częstsze. Lekarz wprowadził Imuran ale nie jest nic lepiej. Zapytałem o leczenie biologiczne bo coraz to więcej pisze się na ten temat ale u nas w Grudziądzu nie leczy się tą metodą. Czy może mi ktoś podpowiedzieć jak załatwić leczenie za granicą.
Z góry dziękuję za pomoc