Zapalenie skórno - mięśniowe - komentarze artykułu

natalia | 2009-02-02 20:27

Czesc mam na imie natalia dwa lata temu mialam zapalenie miesni na karku praktycznie wiekszosc miesni byla bardzo oslabioana , od tamtej pory albo nie wyleczylam tego tak do konca albo mam, cos z moimi miesniami bo od jakiegos czasu cos jest nie tak z moim sercem tak jakby nie bylo to same jak kiedys ,szczegolnie jak klade sie spac mam dziwnie szybkie bicie serca a zaraz to ucicha kiedys mialam nawet taki palacy bol juz mnie to niepokoi bylam u lekarza ale on twierdzi ze jest wszystko w porzadku a ja wiem ze nie jestem wiecznie zmeczona a przez to zniechecona do zycia a moje zycie jakies 3 lata temu nie wygladalo tak po prostu tryskalam energia juz nie wiem co mam robic prosze o pomoc

natalia | 2009-02-02 20:30

Czesc chce tylko dodac ze na oku dokladnie na bialku mam takie dziwne zgrobienie troche zoltawe ale co to to nie wiem czy ma to zwiazek z moimi miesniami bo czesto mnie tez oczy pieka pozdrawiam wszystkich

Baska | 2009-03-13 11:41

Ja mam wyraznie przebarwione powieki i podbite oczy.Do tego dochodza bole stawow.Jak rano myje twarz to powieki robia sie wrecz bordowe.

Karola | 2009-03-29 16:09

Czy osoby z tym schorzeniem mogą uczestniczyć w ćwiczeniach w basenie??
Jeśli ktoś coś na ten temat wie proszę o odpowiedź

iwona 2009-04-14 | 2009-04-14 18:20

Ja już od 9 lat choruję na zapalenie skórno-mięśniowe. Na początku lekarze nie umieli postawić trafnej diagnozy też miałam przebarwione powieki i stale byłam zmęczona wszystkie wyniki były w normie. Zdiagnozowali mnie dopiero w Warszawie w klinice Dermatologii na Koszykowej,od tamtej pory przyjmuję Encorton i Arechin,oprócz tego mam wapnicę tkanek nie ma na to żadnego skutecznego leku.Moja choroba jest przewlekła dlatego wszystkie wyniki są w normie,jednak dochodzi do zaniku mięśni a w tym roku okazało się że mam zwyrodnienie stawu kolanowego chodzę na rehabilitacje. Z tą choroba trzeba nauczyć się żyć!Pozdrawiam.

anka | 2009-07-09 20:17

Moje dziecko-(11 lat chłopiec) też choruje na młodzieńcze zapalenie skórno mięśniowe, początkowo nie był zdiagnozowany dokładnie (zdiagnozowano tylko wapnicę) po półtora roku dopiero mzsm. Od roku przyjmuje encorton, methotrxsat i od pół roku cyklosporynę. Przytył 10 kg, przestał rosnąć.Ale jest pogodny, nauczył się z tym żyć. Mam nadzieję że choroba się zatrzyma i w przyszłości nie bedzie miał problemów.

Arek | 2009-08-01 09:09

Cześć mam 12lat od 5roku życia jestem chory na tą chorobę biorę leki i dzięki mojemu lekarzowi jestem praktycznie zdrowy :).Choroba jest ciężka i wszelkie dolegliwości radze zgłaszać do lekarza bo nie leczenie może się skończyć na wózku lub gorzej...Mi to groziło (nadal grozi) bo choroba się tylko wytłumiła ,ale ja jestem w dobrej wieże.

Justka | 2009-08-26 11:44

Witam! mam 32lata i od 4 m-cy rozpoznano u mnie zapalenie skórno-mięśniowe. Choroba w tej chwili jest w stanie remisji chociaż miła bardzo ciężką postać. Jeszcze 1,5 m-ca temu nie byłam w stanie ruszać się, ledwie chodziłam.Było dramatycznie. W tej chwili jestem w pełni sparawna , troche siła mięśniowa jeszcze ale ogólnie jest super!!! Dawki leków mam duże Encorton 50mg/dobę, Arechin 50mg, Azaztiopryna 100mg, Venospiron 50 mg i na płuca Nidrazyd i Rifamycyna. W każdym razie wiem, że wiara czyni cuda. Mój przypadek był bardzo cięzki a jednak w 2 m-ce od wprowadzenia leczenia doszłam do sparaności i choroba w tej chwili jest w stanie remisji. Pozdrawiam

Monika | 2009-09-26 22:38

Na skórno-mięśniowe zapalenie zachorowalam majac około 7 lat. Zdjagnozowanie choroby zajęło lekarzom prawie dwa lata. Przez 9 lat leczono mnie głównie Encortonem w szpitalu reumatologicznym dla dzieci w Sopocie. Obecnie mam 30 lat i na szczęście przez ostatnie 14 lat choroba jest w stanie całokowitej remisji. Pozdrawiam

LILKA | 2009-09-28 23:25

Na zapalenie skórno-mięśniowe choruję już dziesięć lat straszne były chwile do rozpoznania mojej choroby ogólne osłabienie siły mięsniowej problemy z przełykaniem z chodzeniem wstawaniem po prostu koszmar mam 30lat 5 lat temu urodziłam śliczną zdrowa córeczkę mam cudowna rodzinę .nadal się leczę w klinice w warszawie na banacha biorę encorton na razie nic złego się nie dzieje i zgadzam się w pełni że z tą chorobą trzeba nauczyć się żyć