Zapalenie skórno - mięśniowe - komentarze artykułu

Gosia | 2015-04-28 20:27

Tak po ludzku się boję i liczę na dobre słowo,że z tym da się żyć

Diana | 2016-08-04 22:34

Witam, czy jest jeszcze ktoś na tym forum? Pare miesięcy temu dostałam diagnozę ze mam zapalenie skorno mięśniowe. Mam pare pytań, czy jest ktoś w stanie pomoc?

Wojtek | 2016-11-21 21:36

U mnie zdiagnozowano tę chorobę 5 lat temu, dalsze badania potwierdzily nowotwór. Szybka operacja i radioterapia. Obecnie jestem pod stałą kontrolą onkologa. Jesli chodzi o zapalenie skórno mięśniowe to raz jest lepiej a raz gorzej
cały czas przyjmuję metypred i cyklaid. Próbuję z tym żyć. Ciężko jest z psychiką.
Teraz jestem po badaniach (pobyt w szpitalu) wyniki są w miarę dobre, ale choroba jest. Nie wspomniałem, mam 57 lat

Memiko | 2017-03-04 04:40

Właśnie wyszło w badaniu ana 3 zapalenie skorno mięśniowe.
Jak się szybko dostać na koszykowa w Warszawie?
Jak radzić sobie z piekącą twarzą rękami? Rumień.
Jak nie stresować się tym. Ciśnienie mi skacze.
Napiszcie jak to u Was zdiagnozowano, jakie badania trzeba powtarzać i jak często.
Mój adres Monika małpa x kropka WP kropka pl

Kasiek | 2017-04-03 11:44

Cześć!
Mam 39 lat i od trzech tygodni mam diagnoze ZSM. Pierwsze objawy miałam w lipcu, to były delikatne wysypki na rękach i kolanach. Póżniej doszło drętwienie rąk co tłumaczyłam sobie ciężką pracą. W grudniu pojawił się mały rumień na twarzy. Od stycznia chodziłam od dermatologa do reumatologa. Wszystkie wyniki były w normie. Dopiero na koniec lutego bardzo szybko zaczeły nasilac sie objawy. Ból mięśni nie do zniesienia, nogi, ręce, barki, przełyk, kręgosłup. Teraz biorę 50mg encortonu i 20mg metotreksatu podskórnie. Marzę by znów siadac, wstawać, chodzic bez bólu. Jestem pod opieką kliniki dermatologii we Wrocławiu na Chałubinskiego. Jakby ktoś chciał do mnie napisac lenka1403@wp.pl

Martaa | 2017-04-09 12:29

Ja również choruje choruje na zapalenie skórno mięśniowe od 1,5 roku chciałabym uzyskać kontakt z osobami którzy zmagają się z ta choroba proszę o kontakt marta8201@gmail.com

Martaa | 2017-04-09 12:38

Moje leczenie polegało na wdrożeniu encortonu 60mg po trzech tygodniach nie było poprawy najpierw były zmiany skórne potem mięśnie zaczęły boleć i słabnąć. Po 3 tygodniach wysłano mnie do instytutu reumatologii do Warszawy na spartańska podano 3 wlewy solu medrolu i dołączono metrotexat. Po tygodniowym pobycie znowu do szpitala w Końskich podniesiono dawkę metotrexatu do 25mg. Dawka encortonu była zmniejszania doszłam już do 5 mg. Pop infekcji nastąpił nawrót choroby. Po dwóch pobytach w szpitalu znowu jestem na wysokich dawkach sterydu ale ogólnie czuję się dobrze siły wracaja.prosze o kontakt

Annabbel | 2017-12-10 15:14

Mamy coreczkę u ktorej zdiagnozowano MZSM w wieku 2 lat. Na razie choruje *skórą*, ale badanie Emg i RM wykazało także zajecie mięśni nog. Córka na stałe przyjmuje Encorton (wcześniej 5 mg, ale dawke zwiększono do 10 mg) oraz Mtx (wczesniej dawka 7,5 mg zwiekszona do 10 mg). niestety nie reaguje na wlewy z soli medrolu, kiovigu, ig veny i immunoglobulin ( tutaj zbyt duże skutki uboczne). w planach jest cyklosporyna a potem cyklofosfamid. na razie choroba nie daje więlszych oznak oprócz skórnych, jednak jej lekoopornosć bardzo mnie martwi . szukam osob z którymi moge sie wymienić inf.na temat leczenia i doświadczeniem w chorobie. jestem dostępna na fb. proszę o kontakt.