Zapalenie skórno - mięśniowe - komentarze artykułu

Jula | 2013-07-24 00:03

Witam, będę diagnozowana w tym kierunku za miesiąc w szpitalu. Mam wszystkie objawy tej choroby łącznie z rumieniem, mięśnie coraz słabsze. Te dolegliwości towarzyszą mi od roku, mam 35lat. Lekarze dziwnie na to wszystko patrzą ponieważ nie mam ANA, a kinazę mam w normie...nie wiem co o tym myśleć, najbardziej dokuczają mi bóle mięśni i ogromne osłabienie. Czy to się zdarza, aby po roku choroby mieć kinazę w normie???? niech ktoś się wypowie zorientowany w temacie proszę bo już nie mam siły pozdrawiam

Jula | 2013-07-24 00:08

Agnieszko, możesz podać adres tego forum, szukam i nie mogę znaleźć...

Joanna | 2013-12-05 14:18

Witam Wszystkich!
jestem mamą 7 letniej córeczki która ma MSZM od stycznia tego roku, życie baaaaardzo nam się zmieniło. Musiałam odejść z pracy i zaopiekować sie Córką. Całe szczęście w tym wszystkim że szybko zdiagnozowali córkę i podali immunoglobuliny. I teraz mamy zmniejszane sterydy z 35g/dobę do 20g. Bierze metotrexat i osłonowe leki. Bardzo boję się nawrotu choroby....
Serce mi pękało gdy była słaba jak niemowle nie podnosiła głowy, nie usiadła na ubikacji, nie podniosła się. Teraz jest niestety grubsza o 7 kg i dzieci nie bardzo ją akceptują w szkole - bo wolniejsza, nie biega, inna. To jest smutne. Cieszę się jej każdym *bryknięciem* podskokiem - trochę innym. jak mam jej powiedzieć gdy pyta czy kupię jej wrotki? Napiszcie proszę jak macie jakieś wiesci o nowych metodach leczenia, rehabilitacji... pozdrawiam Asia

Ewa B | 2013-12-27 19:01

Witam jestem Ewa mam 34 lata tez choruje na to paskudztwo .Jeśli chodzi o ana to raz sa a raz nie, kineza od poczatku w normie.To taka choroba nie zawsze wychodza przeciwciala a choroba jest.U mnie potwierdzilo chorobe badanie elektromiografi miesnia ciezko bylo z diagnoza juz praktycznie padalam bylam bardzo slaba.Męczyłam sie rok.

Banderola | 2014-02-01 11:06

Jak się czujecie? czy ktoś miał nawrót choroby po jej przejściu w remisję?

Gabunia76 | 2014-04-24 11:56

Tak ja niestety mam ciągłe nawroty co jakiś czas, które trwają kilka lat i nie chcą ustępować. Jest to bardzo uciążliwe bo bardzo mnie ogranicza w codziennym życiu :(

Anka | 2014-05-08 14:54

Witam. jestem mamą siedmiolatka z remisją MZSM. syn zachorował w wieku trzech lat. był na encortonie i stopniowo zmniejszano mu dawkę leku. od dwóch lat nie podaje mu już leków a po wczorajszej wizycie mam potwierdzoną remisje. życzę zdrowia...Anka

Emilia | 2014-08-28 21:27

Witam choruję od półtora roku mam 28 lat aktualnie jestem na enkortonie 15mg i immuranie 50mg, lekarze zgodnie stwierdzają, że muszę jak najszybciej zejsć ze sterydów bo szkodzą mi, powodując rozmaite dolegliwości - stawy mi siadają, kręgosłup boli...
W moim przepadku choroba została dość szybko zdiagnozowana, co jest plusem po półrocznym bezskutecznym leczeniu łuszczycy trafiłam do szpitala ANA i resztę badań miałam również w normie. Na twarzy miałam czerwony rumień (oczy i okolice nosa), skórki wokół paznokci mi pękały robiły się rany, początkowo myślałam, że to alergia. Jednak grutki na kościach były niepokojące pojawiały sie cora niżej nawej na skórze palców na kościach u stóp. Nie mogłam sama sie rozebrać, uczesać, wstać z krzesła... Po pół roku objawy zaczęły się zaostrzać i tak trafiłam do kliniki dermatologii w Warszawie przy Koszykowej - polecam super fachowcy - tu od razu poznali się na rzeczy jednak musiałam przejśc szereg badań zanim potwierdzili EMG i biopsja skórno-mięśniowa były priorytetem tu znaleźli w końcu potwierdzenie - znaczna degradacja mięśniowa. Na szczęście jak narazie obyła się bez zmian nowotworowych jednak 90% przypadków ma jakiś nowotwór. Dlatego tak ważne jest regularne badanie pod tym kontem całego ciała do czego zachęcam! Pamietajmy, że te grudki, krostki, które mamy na ciele podczas jednego z rzutów powstają również w środku na sercu, płucach, narządach rodnych kobiet - wszędzie są mieśnie - i własnie z nich - z tych małych krostek mogą powstać nowotwory. Dlatego też lekarz przestrzega mnie zawsze przed kontrolami i ja też chcę o tym wspomnieć, ponieważ jest bardzo ważna kwestia a tu nie poruszana!!!! Najważniejsze w tej chorobie jest pozytywne nastawienie, umysł odgrywa tu bardzo dużą rolę. Dlatego wszystkim chorującym żeczę mega dawki pozytywnego muślenia!!!! O co jest mega trudno gdy wszędzię nas łupie i czujemy się jak staruszkowie!!!
U mnie już po pierwszych dawkach sterydu zaczęłąm od 30mg przyszło polepszenie zdrowia i ruchowości całego organizmu, ale jak już wczęśniej wspomniałam choroba została bardzo szybko wykryta - co podkleślają lekarze. Czekam teraz z niecierpliwością na odstawienie leków i mam nadzieję, że choroba już nie wróci, a przynajmniej pozwoli mi zajść po raz drugi w ciążę. Mam już czteroletniego synka i uważam, że choroba zaatakowała mnie po ciąży, gdyż mój organizm był znacznie osłabiony - hipotezę tę obalają lekarze - lecz ja wiem swoje! Mimo to chcę miec jeszcze jedno dziecko jeśli lekarze mają rację to choroba nie powinna powrócić! Jeśli i tak powróći to zduszę ją w zarodku, zagryzę jak modliszka, ale się nie dam:)!!

Marta | 2014-11-18 13:29

Emilia, nie pisz głupot, 90 proc. nie ma nowotworu!!!! Jest dokładnie odwrotnie, diagnozuje się go i 10-15 proc. Pacjentów i to powyżej 50 roku życia. U dzieci korelacja raka z DM lub pm nie występuje.

Gosia | 2015-04-28 12:50

Witam na imię mam Gośka, aktualnie jestem diagnozowania w kierunku zapalenia skórno mięśniowego, chciałbym zasięgnąć porady w tym kierunku. Jeśli ktoś miałby czas i ochotę to proszę o pomoc.