Zapalenie skórno - mięśniowe - komentarze artykułu

Banderola | 2013-02-26 01:13

Objawy ( przynajmniej u mnie) to baaaardzo duże osłabienie, problemy z wchodzeniem po schodach, niemożność podniesienia rąk do góry ( nie mogłam się uczesać, poprawić włosów, założyć koszulki itp., później nawet łyżka była za ciężka, a o prowadzeniu samochodu mogłam pomarzyć)... ręce były i są nadal najbardziej uszkodzone.. zmiany skórne w okolicach lewego nadgarstka i czerwone plamy na dłoniach. Swędzący, czerwony dekolt, i rumieńce pod oczami. Towarzyszyła mi również opuchlizna, zwłaszcza po spaniu na prawym oku i policzku. Miałam również problemy z przełykaniem. No i bardzo duże uwrażliwienie na dotyk, wszystko bolało, jakby ktoś mnie skopał.. przy ekstremalnych wynikach miałam juz potem problem z chodzeniem, uczucie tak jakby się miało stu-kilowe nogi albo takie uczucie jakby się chciało biec w wodzie i czuje się opór..Koszmar!

Bzdurka | 2013-03-08 14:23

Banderola-po przeczytaniu Twojego postu..... przypomniałam sobie dokładnie to wszystko o czym pisałaś. Jestem chora na to świństwo od 2 lat.

Bzdurka | 2013-03-08 14:28

I mam 25 lat

Banderola | 2013-03-11 20:03

Bzdurka, skąd jesteś? napisz do mnie maila

Gabunia76 | 2013-03-12 00:53

Witam wszystkich.
Mam na imię Agnieszka i jestem z Krakowa. Mam 36 lat i choruję na to draństwo od 6 roku życia. W zasadzie zaczęło się to jak miałam 6 lat ale zdiagnozowano to dopiero po około półtorej roku. Mój stan jest dość poważny ponieważ wystąpiły u mnie powikłania po długoletniej sterydoterapii: osteoporoza, nadciśnienie i cukrzyca, która ma bardzo ciężki przebieg i już mam zaćmę, początki polineuropatii i albuminurii. Moje kora nadnerczy oczywiście wysiadły i teraz muszę brać dodatkowo Hydrocortisonum 20 mg/dobę i dodatkowo biorę Metypred 8 mg/dobę. Oprócz tych leków biorę jeszcze masę innych na inne moje schorzenia. Jestem teraz bardzo osłabiona i tylko dzięki temu, że jestem osobą energiczną i optymistycznie patrzącą na świat z silnym charakterem jeszcze się nie załamałam całkowicie bo tak jak chyba każdy z nas mam jednak ciężkie dni i beczę jak bóbr. Moja historia jest bardzo długa więc nie będę się tak rozpisywać i zanudzać was. Jakby ktoś miał ochotę napisać do mnie na maila to mój adres

Banderola | 2013-03-17 11:17

Niech ktoś do mnie napisze, bo mam wrażenie ze żyje z tą chorobą jedyna na świecie, pozdrawiam wszystkich

Gabunia76 | 2013-03-19 14:45

Witam ponownie
Co tak wszyscy zamilkli? Nikt się nie chce podzielić swoimi doświadczeniami i troskami jakie daje nam ta wstrętna choroba? Jak ktoś chce to piszcie do mnie

Banderola napisałam do Ciebie, dlaczego nie odpisujesz? :(

Banderola | 2013-03-19 16:41

Napisałam do Ciebie Aga na gg, zauważyłam, że tu po jakimś czasie kasuje się informacja wskazująca na konkretne dane osoby np. mail

Gabunia76 | 2013-03-19 22:36

Masz racje, faktycznie kasują się kontakty może to przez to żeby jakieś niepowołane osoby nie wykorzystywały tych danych w zły sposób. Hej ludziska piszcie co wam leży na wątrobie razem będzie nam łatwiej stawić czoła TEMU dziadostwu jakim jest ZAPALENIE SKÓRNO-MIĘŚNIOWE!!!

Cieszę się, że udało mi się nawiązać kontakt z Tobą Banderolka i zachęcam innych do dyskusji również tutaj na forum.

Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie się i nie poddawajcie się :)

GoPro | 2013-03-29 02:21

Jestem po pierwszym pobycie w szpitalu, wciągam sterydy i za 2 tygodnie wracam do szpitala na dalszy ciąg leczenia, DM mam od grudnia, objawy mięśniowe od stycznia/lutego, w szpitalu wylądowałem na początku marca , gdy miałem już problemy z przełykaniem i codzienną gorączkę (37-38st) (pierwsze badanie CPK10700, po szpitalu spadło do 4700)), schudłem 8 kg, zniknęły mi mięśnie obręczy barkowej, i ciężko z wykonywaniem niektórych czynności,
ALE
codziennie jest lepiej , siły pomału przybywa, zaczynam ćwiczyć, czuję się dobrze,wreszcie mam apetyt , mam nadzieję że po drugim strzale z kroplówek będzie good, a po trzecim (o ile będzie potrzebny) to już całkiem ok
pozdro