Twardzina układowa - komentarze artykułu

Alicja | 2010-02-04 21:43

Moja siostra choruje na twardzinę od około 15 lat, jest w dobrej formie, pracuje zawodowo, prowadzi dom i jest szczęśliwym człowiekiem. Piszę to na pociechę tym wszystkim których niedawno dotknęła ta choroba, myślę że każdy w indywidualny sposób przechodzi przez nią, są trudne przypadki ale są też lższejsze.Trzeba być dobrej myśli.

Tomek | 2010-02-22 18:57

Mam pytanie do Artura który leczy się w Szczecinie. Jaka przyjmowałeś chemię i jak teraz się czujesz. Czy ta chemia Ci nie zaszkodziła bo słyszałem że to juz jest ostateczność. Wiem że może pomóc i mocno zaszkodzić. Czy to leczenie spowodowało zatrzymanie tej choroby ? Mój kolega choruje na twardzinę układową i właśnie dowiedział się że ma mieć włączoną chemie której bardzo się obawia. Jest załamany.

Iwona | 2010-02-27 16:49

Chemia to nie ostateczność a jedynie sposób leczenia.:)))
Zapraszam na forum twardziny gdzie codziennie jest wiele osób aktywnych i chętnie odpowiadających na pytania

http://twardzina.phorum.pl/

milek | 2010-05-10 17:05

Witam, czy ktoś może mi odpowiedzieć na pytanie czy miano 1:320 o typie świecenia ziarnisto - jąderkowym przesądza o twardzinie układowej?

rela | 2010-05-16 20:47

Witam,pisałam już wcześniej mam twardzinę organiczną.Rok temu miałam lampy już na koniec zauważyłam nowe plamy i myśle że lampy nie zatrzymały choroby.Mam dużo więcej od momentu leczenia.Teraz jestem świeżo po konsultacji żadnych badań na pół roku piascadline.Nie wiem czy coś nie dzieje się w srodku?Często martwieją mi dłonie.Nastepna wizyta w grudniu kawał czasu a plamy robią swoje.Może jest jakiś lek który można zażywać bez konsultacji z lekarzem?Pozdrawiam

sława | 2010-05-26 21:35

Wiadomość do RELI: Też jestem chora, tylko mam mieszankę tocznia ze sklerodermią.Lekarze nie wypowiadaja sie jednoznacznie.Ostatnio Pani doktor dermatolog, do której trafiłam w związku z pojawianiem się naczyniaków poleciła mi stosowanie wewnętrznie tabletki * Madecassol* ( 1 x dziennie), a zewnętrznie maść * Madecassol*.W Polsce nie ma ich w sprzedaży, można je dostać we Francji.Widziałam ogłoszenia w internecie o odsprzedaży. Od kilku dni stosuję tabletki, a maść od dwóch tygodni.Czekam na efekty. Ponadto zamiennie można spożywać owoc a v o c a d o- bardzo go polubiłam.
Zarówno tabletki jak i maść są na bazie tego owocu. Szukam wszystkich produktów zawierających ten składnik. Kupiłam już szampon firmy * TIMOTEI*, a firma * AVON* rozprowadza mydło, ale dopiero robię namiary. Piascladinę też stosowałam - na dłuższą metę źle się po niej czułam. Oczywiście nie polecam, tylko mowię jak na własną rękę probuję się leczyć. Moj syn kiedyś pożyczył mi lampę * CEPTERA*,żebym wygrzała bolące nogi. Szybko zrezygnowałam, bo na kolanie wystąpiła duża czerwona plama. Jeżeli u Pani występują na ciele plamy, to można poprosić o badanie na próby świetlne.Ja jestem uczulona i ochraniam się przed słońcem.Życzę zdrówka. Pozdrawiam.

Irena | 2010-08-19 21:57

ChorujE juz od 30 lat na twardzin. Przeszlam wiele kuracji. Ostatnio leczono mnie przez 3 lata Endoksanem. Glownym problemem u mnie sa owrzodzenia na opuszkach palcow dloni i stop. Choroba jest juz w takim stadium, ze odrzucam kawalki koSci tak jak jaszczurka ogon. Wiaze sie to z ogromnym bolem przez dlugie okresy. Slyszalam ostatnio o mozliwosci przeszczepu. Bylabym wdzieczna gdyby ktos napisal o takiej mozliwosci.

Wojciech | 2011-02-06 02:46

Witam! Moja mama chorowała na twardzinę układową, Scleromyositis. Długo trwało zanim choroba została z diagnozowana, może około roku - już nie pamiętam dokładnie. Zaczęło się od spadku ogólnej kondycji tzn. nagle zrobienie zwykłych zakupów zaczęło sprawiać duży wysiłek - zadyszka, potem pojawiły się zmiany skórne dłoni ( pękała skóra, wyglądały jakby *wygotowane*). Wtedy to mama trafiła do szpitala dermatologicznego w Bydgoszczy i leczyła się u pani doktor Uchańskiej, potem pojawiły się problemy z płucami (włóknienie) więc trafiła do szpitala płucnego. Po wyjściu ze szpitala po kilku miesiącach pojawił się problem z poruszaniem się np. ciężko jej było wstać z łóżka lub się położyć, wsiąść do samochodu, nie mogła szybko chodzić, zaczęła się garbić. Została przyjęta do szpitala na oddział reumatologi. Chwile było lepiej potem chudła w oczach. Badania jak mówiono mi wtedy wykazywały zmiany we wszystkich organach. Co robić?.., Gdzie i jak leczyć?... - Nikt nie potrafił mi powiedzieć. Choroba *szła* swoim torem, tak jak chciała. Leczenie tej choroby moim zdaniem było objawowe na zasadzie gaszenia pożaru, który co chwila gdzieś w jakimś narządzie wybuchał. Wszechobecny Encorton. To wszystko działo się w latach 1997-1999. Martwię się bo jak czytam komentarze to dzisiaj nie jest lepiej. Ducha walki!

Izabela KW | 2012-11-05 20:12

Witam!! Od 6 lat choruje na twardzine układową choroba została zdiagnozowana gdy miałam 22 lata to było dla mnie traumatyczne przezycie.
Choroba zaczęla się objawiac silnymi bólami stawów pierwszym podejrzeniem było RZS właczono mi wtedy metypred w dawce 20 mg. tabletki 16 i 4 mg.Bóle ustapiły ale trzeb było zmniejszac dawki sterydu co spowodowało nawrót bóli.
Po dwóch miesiacach od rozpoznania pojawiły się objawy Reynaud co po kolejnych paru miesiacach spowodowało zmiany troficzne na opuszkach palców.
Cały czas podstawowym lekiem był metypred właczono tez petoheksal ale dolegliwości były dość duże mimo wszystko. Po około 9 miesiacach od postawienia diagnozy zachorowałam na rdzeniowe zapalenie opon mózgowych następstwo leczenia sterydami,które znacznie obniżają odporność .Podczas leczenia za[palenia opon w szpitalu odstawiono mi steryd całkowicie poniewazstan mój był bardzo cieżki.
Udało mi się wyjśc z tej strasznej choroby powoli po jakims czasie wrócono do leczenia twardziny oczywiście jak wczesniej metypredemw zmiennych dawkach w zaleznosci od samopoczucia. Miewiałam momenty zalamania i odstawiałam leki bo wydawało mi sie ,że i tak nie pomagają. W rezultacie od ponad dwóch lat wziełam sie ostro za siebie.Lecze sie bez według zalecen lekarzt zmiany trofivczne sie cofnęły nie odczuwam bóli stawów. Pól roku temu wyladowałam w szpitalu z powodu dużej niedokrwistosci i zmian rumieniowych na ciele. Właczono wtedy 24 mg metypredu ale postawiło mnie to na nogi. Na dzien dzisiejszy dawka podtrzymujaca to 8 mg,agapurin i amlopin2,5 mg. Zgodze sie z poprzednikami spokój i pozytywne nastawienie to bardzo dużo bo uważam ,że jak sie wyciszyłam moja choroba tez sie uspokoiła gdyby nie sinienie rąk z racji Reynaud to mogłabym zapomniec,że choruje.

Carlos | 2013-01-29 09:25

Wonderfull great site abilify 1mg/ml solution remains in effect while the student is participating in the Professional Experience Program. Student
where can i buy accutane in canada working model of urban and rural HIV prevention and treatment. This model, called the
acyclovir buy australia Characters should not touch each other as seen in Exhibit 2.2.1-4.
how to order clomid online 14 M/I Eligibility Clarification Code
purchase paxil online no prescription List others who precepted this student and provided evaluation feedback: _