Twardzina układowa - komentarze artykułu

barbara | 2009-09-23 15:23

Od 15 lat choruję na twardzinę układową -NIE DAJĘ SIĘ-jak mogę ale ona w chwilach złej kondycji psychiczne tylko czycha by dopaść,właśnie lecą mi zdrowe zęby wyjmuję je sama a stomatolodzy nie znają przyczyny ,bo to NIE JEST PARADONTOZA !!!!!!!!!!a cierpienie z tym związane to tylko ja wiem (żadne środki stomatologiczne nie pomagają w wystarczającym stopniu).
ale nadejdą lepsze czasy !:)))(JAK WYRWĘ WSZYSTKIE HA HA HAAAA) NIE ZAŁAMUJĘ SIĘ ,ALE SĄ CHWILE ZŁEGO SAMOPOCZUCIA ,MNIE Z CHOROBY,WIĘCEJ OD BLISKIEJ OSOBY-a na to nie ma lekarstwa.....pozdrawiam

kasia | 2009-09-25 14:19

Mam pytanie czy wy tez tak macie, że w chwili gorszego stanu psychicznego choroba postępuje i daje dużego kopniaka?? jestem tego ciekawa, moze to nie tylko leki ogranicza postep naszej choroby ale rowniez ograniczenie stresu ( moze powinni to jakos sprobowac polączyc), może w swoich badanich naukowych powinni zwrocic na to uwage? Co wy o tym myslicie patrząc na wlasny przebieg choroby?

Sebastian | 2009-10-12 23:50

Witam serdecznie. Od około 3 miesięcy moja małzonka justyna otrzymała diagnoze twardnica. Moja prosba do Państwa szukam pomocy jak mam pomóc małonce jest zle płóca, stawy, suche oko, dłonie, skóra. Jestesmy uśmiechnięci ale małzonka jeszcze nie doszłą do siebie. Proszę piszczie co i jak. Dziekuje

artur | 2009-11-09 09:41

Mam choruje na twardzinę układowoą od marca tego roku leczę się w spsk nr1 w Szczecinie na oddziale reumatologi,u mnie bardzo mocno zaatakowało płuca nie mogłem wogulę oddychać.Teraz jest widoczna poprawa .Mam comiesięczne kuracje sterydowe i chemioterapie.Stawy już tak nie bolą wróciły siły i mogę w miarę oddychać jestem dobrej myśli.

EWA | 2009-11-26 10:01

Cześć,od kilku mc. wiem, że jestem szczęśliwym posiadaczem Twardziny Układowej.Droga do wykrycia tej choroby była długa i ciężka,od 8 lat mam Zesp.Reno i leczenie nie przynosiło żadnych efektów.Teraz już wiem dlaczego.Lecze się w Katowicach sz. w Ochojcu Reumatologia,zostałam objęta programem badawczym,aby móc lepiej diagnozować i leczyć to schorzenie.Mam nadzieję że moje i lekarzy w Europie wysiłki pomogą, jeśli nie mnie ,to innym chorym których ciągle przybywa.Pozdrawiam wszystkich walczących i ich bliskich,bądźcie pogodni i myślcie o tym, że robi się coś w tym kierunku aby wam pomóc.

anita | 2009-11-29 18:48

Pozdrawiam serdecznie wszystkie twardzinki :-) i proszę o pomoc. Czy wiecie coś na temat przeszczepu szpiku jako metodzie leczenia naszej choroby? Może ktoś z Was jest po przeszczepie i mógłby się podzielić ze mną swoimi doświadczeniami.

anna | 2009-12-03 14:21

3 lata temu zmarla moja kochana mamusia,byla chora na sclerodermie od kilku lat,przeziebila sie i umarla nagle tracac przytomnosc(co juz mialo miejsce wczesniej),gdy tym razem przyjechaka karetka bylo za pozno nawet na reanimacje,do dnia dzisiejszego mam do siebie zal ze myslalam ze ona tylko stracila na chwilke przytomnosc.

asienka020 | 2009-12-04 21:53

Moj tata jest teraz w szpitalu,ostatnio wrocil z niego w polowie wrzesnia po ponad miesiacznym leczeniu, jego stan jest juz tak zly,ze nie dostaje zadnych lekow hamujacych chorobe( bo ona jest nie uleczalna,smiertelna, i lekarze tak naprawde jej nie znaja)jedynie co dostaje to leki na rozszerzenie pojemnosci pluc. Tym razem trafil do szpitala z obrzekiem brzucha i nog- doszla niewydolnosc krażenia:(
woda w opłucnej i w brzuchu:( nie je prawie nic od 8dni, stracil juz polowe swojej wagi:( :( ja tylko siedze,puszczacm glosno muzyke by tylko na chwile przestac myslec ze sie meczy:(

anita | 2009-12-05 21:39

Aniu i Asienko - trudno jest powiedzieć coś mądrego w takich sytuacjach :-( trzymajcie się

mania | 2010-01-15 08:07

Witam wszystkich.Nigdy nie słyszałam o takiej chorobie jak twardzina układowa. teraz juz wiem co to za paskudztwo. moj mąż od roku ma stwierdzona twardzine układowa. ma duze problemy z chodzeniem ,od pazdziernika 2009 roku jest dializowany wszyscy sa w szoku ze tak szybko ta choroba u niego postepuje. ma dopiero 38 lat a jest wrakiem czlowieka. mamy na utrzymaniu 3 dzieci najmlodszy syn idzie w tym roku do komunii. moj maz pracowal na czrno za nim nie zachorowal ,na dzien dzisiejszy jest bez dochodu ja straciłam prace jestem zalamana , nie mamy z nikad pomocy a co najgorsze nie mamy na leki dla męza. jezeli znalazl by sie ktos kto moze nam pomoc finansowo bede bardzo wdzieczna. chodze od urzedu do urzedu szukam pomocy ale nikt nie jest w stanie mi pomoc. Nikt z moich bliskich nie wie jak powazna jest ta choroba, jak nie lubi stresu ,ale jak moj maz ma sie nie denerwowac jak na leki nie ma i na chleb dla dzieci. prosze pomozcie nam. szukałam na internecie fundacji osob chorych na twardzine ale nie znalazlam . wszystkich zalamanych prosze nie poddawajcie sie i walczcie z tym paskudztwem . jezeli znajdzie sie ktos kto moze nam pomoc .dziekuje