Twardzina układowa - komentarze artykułu

Ula z Canady | 2009-06-22 22:00

Kochani ja choruje na twardzine ukladowa juz 15 lat a od 8 lat jestem zdiagnozowana - bylo bardzo ciezko na poczatku a i teraz nieraz jest tez - moja rada - nieprzemeczac organizmu - lekkostrawne jedzenie- witaminy ! witaminy ! usmiech na twarzy i nie myslec zawiele o tej ciezkiej chorobie a jak dopadnie ciezki czas poprostu isc do lozka i porzadnie sie wyspac - jak najmniej stresu ! pozdrawiam - Ula

adrian | 2009-06-23 20:35

Dziękuję za odpowiedź KROPECZKO :)

dorota | 2009-07-08 21:10

Właśnie dzisiaj dowiedziałam się,że najprawdopodobniej choruję na twardzinę układową.Dotychczas żaden lekarz nie podjął się postawienia diagnozy,chociaż sugerowano tą właśnie chorobę.Jestem w pełni świadoma co to za paskudztwo.Na razie sama nie wiem jak do tego podejść...Może ktoś doświadczony w tej materii do mnie napisze?

ewa | 2009-07-13 15:50

Ja choruję na twrdzinę juz 19 lat i leczę się w Warszawie w Instytucie Reumatologii. Tam są naprawde wspaniali lekarze, gdyby nie oni to nie wiem co byłoby dziś ze mną. Polecam konsultacje u nich.

rela | 2009-07-19 18:22

Mam zdiagnozowaną twardzine organiczną ,jestem po pierwszym etapie leczenia naświetlania PUVA,piascadline przez 6 mieśiecy.plamy na tułowiu przód i tył ogniska zmalały ale widzę delikatne nowe przebarwienia.Zastanawiam się co szkodzi tej chorobie **złe odżywianie czy jakieś diety,chemia, papierosy ,stres czy alkohol,przecież różni ludzie na tą chorobę chorują.leżąc w szpitalu widziałam jak rożnie postępuje-jestem przerażona.czekam na odpowiedz?

kropka | 2009-07-28 17:05

Rela... W wielu artykułach i wypowiedziach na innych forach zaobserwowałam ,że duze znaczenie ma stres.W moim przypadku tez zaczeło sie wszystko odmomentu gdy ogrom kłopotów mnie przygniatał.Nie zwariowałam a podupadłam na zdrowiu i to był poczatek moich objawów choroby.W tym wszystkim jest dobre to ,że masz twardzine ograniczona a nie układowa.Zdrówka życze i uśmiechu na każdy dzien .Tylko tak przetwamy to paskudztwo.Trzymajgłowe wysoko twardzielko.

mirka | 2009-08-03 22:56

Jestem b.niespokojna lekarz medycyny pracy podejrzewa twardzinę .Czytając neta włos mi się jeży!!!!!!!!!!!!!!Czy mógłby mi ktoś podać namiar na lekarza w Poznaniu ,który zajmie się mną /nie zwlekając/mam czarne myśli!!!!!!!!!!!!!Życzę wszystkim dużżżżżżżżżżżżżo zdrowia.

borowiak65 | 2009-08-16 21:03

Kochani to co piszecie,to ja to wszystko przeżyłem.U mnie to paskudztwo ujawniono w czerwcu 97 roku w bardzo zaawansowanym stadium.W tej chwili dobiegam już ko końca,od paru dni nie mogę już podejmować żadnego wysiłku,nawet problem z jedzeniem,wszystko sprowadza się do ogromnej duszności,niemożności oddychania.Trzy tygodnie temu kupiłem koncentrator tlenu i głębokość oddechu mi się poprawił,ale jak już wspomniałem od paru dni nie mogę łapać oddechu coś mnie w górnej części klatki piersiowej dusi.Tych których ta choroba dotknęła niedawno,uczulam na takie choroby po lekowe jak:wszystkie choroby oczu takie jak,jaskra,zaćma,zespół suchego oka,osteoporoza.Być może nie koniecznie muszą one wystąpić u was,ale badajcie się pod kątem tych chorób.Z pozdrowieniami...

Kasia | 2009-08-16 21:20

Pierwsze objawy twardziny zaczęły się w lipcu zeszłego roku,w listopadzie zdiagnozowali u mnie twardzinę układową.Było okropnie ledwie chodziłam tak mnie stawy bolały a skora była w opłakanym stanie.Włoknieją mi już płuca,ale tragedii nie ma.Jestem pod stałą opieką Kliniki dermatologii we Wrocławiu.Skora się mocno poprawiła zmiękła,pn codziennie kąpię się w siemieniu.(jest bardzo dobry na skore)a nawet go piję działa bardzo dobrze na przełyk,gardło,żołądek).

Margaret74 | 2009-08-22 15:13

Witam Wszystkich ,

z uwagą przeczytalam Wasze posty-sama choruje od 20 lat.Obecnie mam *gorszy *okres. Proszę Was o jedno-nie załamujcie sie i jeśli chcecie miec pełen obraz diagnostyczny jak i życia z chorobą układową,zapraszam Was tutaj:
www.toczen.pl
Forum gromadzi ludzi chrych nie tylko na toczeń,ale własnie zmagających się z twardziną,zapaleniem wielomięśniowym,nieszaną chorobą tkanki łącznej.Polecam-to wiarygodne żródło wiedzy. Znalazłam tam ogromne wsparcie psychiczne.
Powodzenia :)