Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Marzena | 2008-09-24 03:04

Witam, bardzo proszę o pomoc w znalezieniu dobrego specjalisty od zwłóknienia płuc. Czuje się bez radna i nie mogę patrzeć jak mój 51 letni Tatuś męczy się ale lekarze do których jeździmy od dwóch lat nie potrafią mu pomóc. W tej chwili do wzięwów typu: Serevent, Flixodyna i Avent od miesiąca dostaje tlen. Nie podano mu żadnych leków które mogły by zatrzymać postępujące zwłóknienie. Ma pałeczkowate palce i sine, najbardziej pod płytką paznokci, siny robi się na twarzy, schudł i ma problemy z oddychaniem. Ma powiększoną lewą komorę serca i cukrzycę.
Bardzo proszę, jeśli ktoś wie gdzie mogę znaleźć niezbędną pomocą lub zna ludzi chorujących na tą chorobę o poradę co robić, czego szukać i gdzie.
Pozdrawiam
Marzena

lucyna | 2008-09-24 21:22

Nie wiem skąd jesteś, ale najlepsza klinika w Polsce lecząca choroby płuc jest w Gdańsku.Poszukaj sobie w goglach stronę
tel do ordynatora -W.Rzyman 0523492400 jeżeli nie to Cię pokieruje dalej
powodzenia

jagoda | 2008-11-11 18:03

Mój 53 letni mąż równięż choruje na samoistne zwłóknienie płuc, prowadzi go prof. Płusa w szpitalu warszawskim na Szaserów, podaje leki sterydowe i immunosupresyjne, bywało już, że stan był bardzo ciężki, prawie beznadziejny, ale dał Bóg, że się z tego wykaraskał przy pomocy lekarzy. Jest leczony chyba dobrze, nigdzie na świecie nie wymyślono jeszcze skutecznego leku, który by odwrócił chorobę lub ją całkowicie zatrzymał. Jest to ciężka, nieuleczalna choroba i niczym nie lepsza od nowotworu.Bardzo cierpię z tego powodu, ale mam nadzieję na jeszcze parę lat życia, małokomfortowego i trudnego. pozdrawiam.

Jagoda | 2008-11-11 18:14

Istnieje w Warszawie klinika chorób płuc przy ul. Płockiej, podobno świetni fachowcy, ale my trzymamy się już Szaserów. W pewnym momencie leczenia męża szpital zlekceważył kolejny nawrót choroby z 40 stopniowymi gorączkami. Nauczeni jednak, szkoda, że naszym kosztem, kosztem zdrowia męża, że nie wolno ignorować żadnych oznak tej choroby - skrobali go za przeproszeniem z podłogi- niewydolność krążenia, niewydolność nerek, odwodniony, saturacja (natlenienie) poniżej 70%, cukrzyca polekowa, zacewnikowany, uszkodzony lekami szpik kostny są dostępni na właściwie każdy telefon (nie mieszkamy w Warszawie). Mamy chyba mimo wszystko zaufanie do tych lekarzy, bo choć czegoś nie dopatrzyli, to trzy razy ratowali życie mężowi. I udało się. Zyje, jesteśmy razem, 40% płuc jest jeszcze zdrowych i oby tak zostało jak najdłużej. Nie wolno się fizycznie udzielać, oprócz spacerku noga za nogą, trzba bardzo o siebie dbać, unikać zbiorowisk ludzi, skupisk ewentualnuch bakterii i wirusów i może poczłapiemy tak przez życie jeszcze troszkę. Bardzo w to wierzę, bo bardzo tego chcę.

Jagoda | 2008-11-11 18:30

Koniecznie, jaknajszybciej musi ojciec zacząć brać leki - sterydy encorton i lek, który niestetu obniża odpornośc organizmu, ale jest niezbędny, np. imuran. Nie macie czasu czekać, nieleczona choroba zabiera niesamowicie szybko płuca, śródmiąższowe zapalenie, nie leczone prowadzi do nieodwracalnych zwłoknień, ich powierzchnia czynna zmniejsza się, prowadzi do niewydolności serca, krążenia, te zaś do niewydolności nerek i innych organów. Śpieszcie się, ta choroba nie odpuszcza. W czasie leczenia dbajcie o ojca wątrobę, o wyniki morfologii. Leki, którymi leczony jest pacjent powodują małopłytkowość, niedokrwistość, a więc ciąglą walkę o ich polepszanie. Małopłytkowość, to niski i bardzo niski poziom płytek we krwi chorego. Jego norma to 150-450 tysięcy, a mój mąż ma ich np. dzisiaj 90 tysięcy. Był moment, że ich liczba drastycznie jeszcze zmalała i podawano mu wtedy Neupogen - lek z wyższej półki, który w krótkim czasie odnawia i buduje te płytki. Są one niezbędne do utrzymywania jako takiego stanu odpornościowego organizmu. Bierzcie skierowanie do szpitala od lekarza rodzinnego i ruszajcie po pomoc, zyczę wszystkiego dobrego Wam, tak jak sama sobie bym życzyła.

jagoda | 2008-11-11 18:39

I jeszcze jedno, nie powiedz mi, że ojca leczy może szwojskowy szpital w Bydgoszczy.
Tam właśnie trafiłam po znajomości, przez długi miesiąc ubijał męża wojskowy lekarz na pulmonologii. Doktor nauk, pułkownik, przystojniutki, wygładzony, głąb, łobuz i sukinsyn. Pulmonologia w WSZ w Bydgoszczy jest pod psem. Każdemu to wykrzyczę, kto będzie chciał oddać swoje zdrowie w ręce tego gogusia, odda, ale być może nawet życie. Wiem co mówię, doświadczyliśmy tego z mężem na własnej skórze. Z daleka od partacza i dorobkiewicza. Przykro mi, ale taka jest prawda. Powtórz to innym bliskim i znajomym. Bydgoszcz pulmonologia nigdy, chociaż inne oddziały są na wysokim i bardzo wysokim poziomie.

ELA | 2008-12-29 11:47

Moja kochana mama też na to choruje, a ja pomomo ,że pracuje w służbie zdrowia nie umiem jej pomóc. To tak boli, widzieć jak cierpi ktoś bliski, a ty wiesz,że nie ma leczenia zwłoknienia płuc skutecznego co by zachamowało rozwój choroby, jeśli nie można cofnąć.

kamila | 2009-01-03 20:29

Marzenko wiem jak ci ciężko moja 6 letnia córeczka terz choruje na Niespecyficne Śródmiąszowe zapalenie puc z Z włuknieniem walke onio i ojej życie tocze karzdego dnie terz wymaga tlenu w marcu dowiedziałam sie ze niemorzna jej pomuc a tachoroba jak postepuje w przypadku mojej córeczki jest nieuleczalna jestem załamana bo jej leczenie ma duże koszta ale odała bym własne życie byle bytylko można było ją wyleczyć masz kochane serduszko i kochasz tatę ale musisz go wspierać życze powodzenia jak uda ci sie kokoś znaleść odezwij sie

Mirosława | 2009-02-06 14:29

Dwa lata temu rozpoznano u mnie włóknienie płuc,wcześniej leczono mnie na grużlicę.Leczę się w Warszawie na Płockiej,biorę encorton,zaczęłam od wysokiej dawki a dzisiaj biorę 10 i oczywiście leki osłonowe.Czuję się bardzo dobrze,może dlatego,że choroba nie poczyniła jeszcze dużych szkód.Nie wiem jak to jest z tą wyleczalnością.

bodzia33 | 2009-02-28 23:24

Marzenko nie napisałas z kąd jesteś,ja jestem z podkarpacia i moim zdaniem najlepszym specjalistą w dziedzinie zwłóknienia płuc w naszym regionie jest doktor Marek Zasadny ze szpitala wojewódzkiego w Przemyślu,leczył moją mamę przez kilkanaście lat ,niejednokrotnie ratował jej życie,mama miała bardzo zaawansowaną postać choroby do tego doszły inne,niewydolność serca,cukrzyca ,ten lekarz to lekarz z powołania ,robił co tylko w jego mocy,był na każde nasze zawołanie,dzień i noc pod telefonem,my przegraliśmy tą walkę,mama odeszła miała 62 lata,pan doktor ciągle pomaga innym .Tej choroby nie można wyleczyć niestety,ale umiejętne leczenie pozwala choremu mniej cierpieć i godnie żyć.