Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Boguś | 2010-05-24 00:16

Witam wszystkich.Ewo, czy twój tato jest już po kwalifikacjach w Zabrzu?Jeżeli tak to z jakimi wynikami?Życzę zdrowia i pozdrawiam!

ewa | 2010-05-24 12:42

Boguś, dziękuję że pytasz. Wyników dokładnych nie znam - mam to w dokumentach u rodziców, jednak wiem że się pogorszyły od ostatnich 3 miesięcy. Tato nie został zakwalifikowany do przeszczepu. Lekarz powiedział, że na przeszczep zapisze go w ostateczności (wygląda mi na to, że nigdy). Powiedział też, że w Polsce przeszczepy płuc to raczej eksperymentowanie na pacjentach, a on na swoich nie eksperymentuje (!!). Na razie tata dostał *sprzęt* do Nordic Walking, ma się wzmacniać i robić ok. 1000 kroków dziennie. Podobno to ma pomóc (tego też nie rozumiem, ale w końcu są to specjaliści... czyli zostaje mi im już tylko ufać). Następna wizyta za 1,5 miesiąca i tak już będzie... (w jedną stronę jedziemy ok. 5h więc nie muszę mówić jakie to jest męczące, zwłaszcza dla taty, no i łączy się z wydatkami, ale to już schodzi na drugi plan, bo w końcu chodzi o to żeby było lepiej.).

Naprawdę nikomu nie życzę tej choroby!

Pozdrawiam Was
Ewa

Kawolka, pozdrowienia również dla Ciebie!
Boguś, a jak z Twoimi wynikami?

Boguś | 2010-05-25 23:54

Witam.Pytasz jak moje wyniki?Lepiej....o tym nie mówić.Chwalić się nie ma czym,cieszyć się nie ma z czego.21-go wróciłem ze szpitala ale z powodu nerek.Centrymetrowy kamień zatkał ujście z nerki i konieczny był zabieg/pozdrawiam cierpiących z tego powodu/,w końcu kwietnia skręciłem staw skokowy, obyło się bez gipsu bo była opuchlizna i lekarz nie widział czy jest złamany.Dzisiaj staw jest trochę zdeformowany i opuchnięty.A co do płuc,hm...,ostatnie wyniki mam ze stycznia a do W-wy jadę w lipcu.Czas choroby mam zbliżony do Twojego Taty, więc..... .Na przeszczep nie godzę się,nie chcę umierać dwa razy.Mimo to chcę zostać sobą!Pozdrawiam wszystkich i życzę zdrowia.Ps.można żyć dłużej z sarkoidozą 1 lub 2, 20 może 30 lat,włóknienia ciężkie i te z górnej półki nie dają szans.

pandoras | 2010-06-04 19:50

Witam,czy ktoś z forumowiczów leczył się w Klinice Chorób Płuc W Białymstoku u dr Ewy Świdzińskiej? Jeśli tak to bardo proszę o opinię na temat tej kliniki i Pani doktor?Czy można zaufać tamtejszym lekarzom. Mój Tato leczy się tam od kilku lat, ale od kilku tygodni czuje się bardzo źle(schudł kilkanaście kilogramów, słabnie w oczach, w dzień i w nocy brakuje mu powietrza chociaż kilkanaście godz spędza pod tlenem)? Dodam, że choruje na włóknienie płuc już ok 4-5 lat.

pandoras | 2010-06-28 09:22

Witam, Niestety mój Tato 22.06.2010 roku odszedł od nas po 2 latach od rozpoznania choroby - samoistne włóknienie płuc. Leczył się na oddziale pulmonologicznym w Białymstoku na Żurawiej. Niestety wiele razy nastawiano nas, że choroba jest śmiertelna i Tato może już z tego nie wyjść. W szpitalu o co mam ogromny żal został już chyba skreślony. Zawieźliśmy go do szpitala w ciężkim stanie,gdzie pozbawiono nas nadziei i powtarzano, że może już z niego nie wrócić. Po dwóch dniach pobytu stan znacznie się polepszył, jednak po tygodniu było już bardzo źle, Tato miał typowe objawy serca płucnego, które lekarze zlekceważyli i nie zrobili w tym kierunku żadnych badań. Gdy było już tragicznie zrobiono badania i stwierdzono zawał(wielkie podziękowania dla lekarza dyżurnego-tylko on podjął się leczenia i nie skazał od razu Taty na śmierć). Stamtąd został przewieziony na OIOK do Kliniki w Białymstoku. Niestety było już za późno stracił przytomność, dostał udaru mózgu, zawał serca, niedotlenienie, kwasica. Serce przestało pracować - jednak reanimacja przywróciła go do życia. Niestety pozostał w śpiączce, został zaintubowany, zasondowany, praktycznie aparatura podjęła za niego wszelkie funkcję życiowe. Gdyby serce płucne zostało zdiagnozowane na pulmonologii we właściwym momencie nie doszłoby do udaru, kwasicy, zawału, zapalenia płuc i wszelkich innych powikłań wynikłych z zaniedbania. Niestety Tato po 5 dniach zmarł w karetce w czasie przewożenia do szpitala MSWiA. Dziękuje lekarzom z Kliniki z OIOK-u w Białymstoku za ratowanie jego kruchego już wówczas życia. Trzymajcie się wszyscy i walczcie o życie swoich bliskich, nie dajcie się zbywać lekarzom i pozbawić się nadziei.

Boguś | 2010-06-28 11:58

Najszczersze wyrazy współczucia.Jest mi bardzo przykro z powodu śmierci Twego taty,każda taka śmierć pokazuje jak medycyna jest bezsilna wobec włóknienia płuc.Jestem jednym z tych pechowców,któremu przyszło zmierzyć się z UIP,narazie wygrywa choroba!!!!Zastanawiam się ilu z nas musi jeszcze umrzeć zanim naukowcy znajdą skuteczny lek na to paskudztwo.Mimo wszystko życzę wytrwałości i zdrowia.

pandoras | 2010-06-28 12:53

Dziękuję Boguś za wyrazy współczucia. Życzę Tobie dużo, dużo wiary, nadziei i siły do walki z tą okropną chorobą. Wiara czyni cuda więc trzeba mieć nadzieję.Żyj z dnia na dzień, nie myśl co będzie za miesiąc czy tydzień, ciesz się każdym dniem.Broń się od złych myśli !!!!!! uwierz w miłość i jej siłę, nie trać wiary ona jest teraz najbardziej potrzebna!Wszystkim chorym życzę wytrwałości w walce z tą chorobą, podniesionej dumnej głowy, choć bardzo nierówna ta walka, ale Bóg nigdy nie kładzie więcej na nasze barki, niż możemy znieść!

ewa | 2010-06-29 12:06

Pandoras, bardzo mi przykro z powodu Twojego taty! Aż mam ciarki na plecach, nie chcę żeby takie rzeczy przytrafiły się i mojemu tacie :(
Boguś, trzymaj się jakoś...
Pozdrawiam Was

pandoras | 2010-06-30 10:13

Dziękuję Ewo. Trzymaj się i walcz na każdym kroku o swojego tatę.Nigdy nie trać nadziei.Życzę Tobie i Twojemu Tacie zdrowia oraz siły i wytrwałości,a przede wszystkim wiary w to,że w końcu uda się pokonać tę okropną chorobę.

Ania M | 2010-07-01 23:16

Witam wszystkich serdecznie.
Bardzo proszę o polecenie dobrego doktora albo profesora leczącego śródmiąższowe włóknienie płuc w Warszawie. Niestety wykryto tą chorobę u Mamy.
Pozdrawiam
Ania