Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Maluch | 2017-05-11 18:34

Jestem po badaniach kwalifikujących do programu leczenia Esbrietem. Niestety, nie zakwalifikowałam się, ponieważ w opisie tomografii widnieje: obraz niecharakterystyczny, różnicować UIP albo NZIP. Wystarczyło to albo, żeby stwierdzić, że nie mam prowa do refundacji tego leku. Narazie czuję sie w miarę dobrze, mam nadzieję, że jeśli kiedyś sie pogorszy , to będę miała szansę.

Katarzyna | 2017-06-17 22:50

Witam wszystkich. Jestem tu nowa,
Od dwóch lat mam zdiagnozowane włóknienie płuc. Dopiero teraz określili je jako idiopatyczne. Zakwalifikowałam się do leczenia esbrietem. Przyjmuję go od miesiąca I mam prawie wszystkie objawy uboczne ,opisane w ulotce. Ból żołądka, mdłości (cały czas), język szorstki (jakby większy), suchość w ustach, uczucie blokady w gardle (jakby mi cos tam siedzialo), zwiekszony kaszel, zawroty gowy, zachwiania rownowagi, kompletny brak sil. No ogolnie fatalnie sie czuje.
Czy ktos z Was ten lek bierze? Chcialabym wymienic doswiadczenia

pozdrawiam

Beata | 2017-08-13 19:08

Mam do odsprzedania Pirfenidon, generyk ( Pirfenex). Niestety mój Tata nie może go już brać ale będzie szczęśliwy jeśli komuś innemu pomoże. Posiadam ilość wystarczającą na prawie dwa miesiące. Mój Tata otrzymał wskazania do leczenia Esbrietem ale nie zakwalifikował się do programu dlatego lek był sprowadzany.
Odsprzedam po cenie zakupu. Jeśli komuś mogę w ten sposób pomóc to proszę o kontakt probd@wp.pl

Ela | 2017-09-04 14:25

Czy to forum zmieniło miejsce ??? Nikt już tu nie pisze od 16.08.2017 r.

Ja | 2017-10-08 13:48

Pomimo pisania, podpisywania petycji, nic nie zmieniło się, jeśli chodzi o dostępność leków antyfibrotycznych. W dalszym ciągu nie są dostępne w naszym kraju - program lekowy najstarszym lekiem -Pirfenidonem (którym leczy się na świecie od 2010 r.) miał rozpocząć się w lutym br, a tak naprawdę zaczął być realizowany dopiero we wrześniu. Kiedy wejdzie Ofev? Znając ,,pośpiech* naszych urzędników z NFZ (pozatrudnianych jeszcze z poprzednich rozdań i silnie związanych np. z SLD), może w następnym roku - też dla b. ograniczonej liczby osób. Jak na razie w dalszym ciągu chorzy leczeni są najgorszymi na świecie, najbardziej trującymi sterydami. Realizowane są też programy tlenoterapii, a jeśli ktoś chce ,,wydrzeć* więcej z NFZ, pomimo braku wskazań, a nawet wobec istniejących przeciwwskazań, zleca leczenie respiratorem. NFZ zna sytuację, ale nie reaguje - bo po co? A może by tak niepotrzebne nikomu świadczenia, które mogą być nawet szkodliwe dla niektórych chorych zastąpić sfinansowaniem leczenia najnowszym i najlepszym dostępnym lekiem? W końcu są choroby, których leczenie jest dwu albo i trzykrotnie droższe (i nie są to jedyne leki na te choroby) - a leczenie jest realizowane i powszechniejsze. Nikomu po prostu nie zależy na leczeniu ludzi - lekarze są zainteresowani jedynie zgarnięciem jak największych środków z NFZ i w bezwzględny sposób realizują swoje cele, nie biorąc w ogóle pod uwagę dobra chorych, celowo wprowadzając nawet ich w błąd. Wg mnie powinno się takie przypadki zgłaszać do prokuratora, ale co by to dało, skoro jest to nagminne i powszechnie tolerowane (nawet przez NFZ)?

Justyna | 2017-10-15 20:32

Dzisiaj dowiedziałam się o tej chorobie. Właśnie moja mama na to choruje. Była na tomografi płuc i wyszło jej to dziadostwo. W listopadzie są dopiero zapisy na następny tomograf. Będzie to w Zabrzu ale szukamy jakiegoś dobrego specjalistę ze śląska. Czy ktoś może mi pomóc i polecić jakiegoś dobrego pulmonologia. Bardzo proszę.

Darek | 2017-11-15 11:35

Oddam za darmo lek Ofev 150mg potrzebującej osobie.



Lek zapakowany oryginalnie z plombą.

Całe opakowanie zostało po niestety nieżyjącym już moim wójku.
Za późno rozpoznana choroba zwłóknienia płuc i niestety lek za późno zastosowany.

telefon 607161031 Darek

Tomasz | 2017-11-16 14:16

Witam,
Mam 40 lat pięć lat temu wykryto u mnie sarkoidozę płucno -węzłową (na podstawie bronchoskopii i innych badań). Stwierdzono że choroba sama u dużej grupy pacjentów się cofa samoistnie. Minęło już pięć niestety mój stan zdrowia nie jest idealny. Mam duszności, uciążliwy suchy kaszel, szybko się męczę, mam bardzo duże spadki energii, senność w ciągu dnia, utratę wagi. Proszę o poradę, czy może jednak jest to inna choroba

Anna | 2018-01-28 16:53

Dzień dobry
Bardzo proszę o.porade w interpretacji wyniku tk.
W ubiegłym roku w sierpniu dokuczal mi suchy kaszel przed ok 6 tyg, na rtg i to nic nie wyszło, żadnych zmian. Dostalam antybiotyk i kaszel przeszedł. Powrócił w grudbiu tym razem z odkrzutaszniem niewielkiej ilości wydzieliny z krwią i stanami podgorączkowymi. Zrobiłam badanie na mykoplazme, wynik mocno dodani. Dostałam antybiotyk, ale objawy przeszły na ok 2 tyg. Zrobiłam też wówczas to, oto wynik:
Badanie HRCT klatki piersiowej
Drobny guzek podopłucnowy segm. 6 płuca prawego średnicy 4mm.
W płatach dolnych obu płuc (z przewagą strony lewej) widoczne są b. drobne zagęszczenia okołooskrzelowe o typie mlecznego szkła - zmiany najbardziej nasilone w segm. 8 prawym i 10 lewym.
Drobne zwapnienie na obwodzie segm. 9 płuca lewego, w płacie dolnym płuca lewego pasmowate zmiany włókniste.
Poza tym pola płucne równomiernie upowietrznione.
Zmian restrykcyjnych w postaci zmian rozedmowych nie uwidoczniono.
Oskrzela pierwszorzędowe i drugorzędowe prawidłowej szerokości, bez pogrubienia ścian.

Wnioski: W wykonanym badaniu nie uwidoczniono zmian ogniskowych i struktur mogących nasuwać podejrzenie zmian o charakterze rozrostowym, widoczne obszary zagęszczeń sugerują proces zapalny - celowa ocena kliniczna i ew. kontrola po leczeniu przeciwzapalnym.

Niby mleczna szyba wskazuje na stan zapalny, ale dziwne że kaszel wrócił po 2 tyg, męczę się bardzo szybko i odczuwam duszności. Dodatkowo te pasmowate zwłóknienia których nie było w sierpniu. Lekarz stwierdził że na poprzednim to się rusyzlam, dlatego ich nie widać. Ale konto wszystko nie składa się w całość, boje się że to IPF. Proszę o poradę.

Ola | 2018-02-28 17:35

Dzien dobry, czy ktos z Panstwa leczy sie Esbrietem i moglby napisac jak wyglada program lekowy i czy warto z niego skorzystac?