Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

wkurzony | 2010-02-04 13:46

Ja mam dośc traktowania pacjentow jak przedmiot - wiekszosc lekarzy nie ma czasu lub nie chce dokladnie omowic problemu z pacjentem - wyjasnic na czym polega choroba, jakie sa warianty leczenia itd - wszystkiego musimy sie dowiadywac z sieci , od innych pacjentow itd czemu w szpitalu pacjent sie boi walczyc o swoje prawa, czemu nie jest traktowany z naleznym mu szacunkiem - lekarze tylko cos burkną - powiedze ze tak ma byc i koniec - to jaks masakra - bylem pare reazy w szpiatlach za granica i tam jest inne podejscie do pacjenta - lekarze są zyczliwi, uśmiechnieci - rozmawiaja z pacjentem tak dlugo az wszystko zostanie omowione i zrozumiane - pacjent dokonuje wyboru w oparciu o propozycje, rekomendacje lekarza - a mu u nas nie mamy nic do gadania - jestesmy tylko przedmiotami, traktuje sie nas bezosobowo - no chyba ze pojdziemy prywatnie i odpowiedfnio zaplacimy..... - wtedy jest oprzynajmniej usmiech i przynajniej udawane zainteresowanie
polecam konsultacje conajmniej u 3-4 lekarzy jesli chodzi o sprawy naprawde powazne - skoro stac nas np. na ubezpieczenie i przeglady samochodu i robimy to zeby jezdzil - czemu tak boimy sie inwestowac w swoje zdrowie - warte kazdych pieniedzy, wszystkiego - nie ma nic cenniejszego....

ewa | 2010-02-11 12:25

Kochani, chciałam Was prosić o pomoc.
Mój tata musi już kupić tlen do domowej kuracji... czy moglibyście mi doradzić gdzie to się kupuje i jaka jest cena? I czy są jakieś rodzaje tego tlenu (jeśli tak to który wybrać?)

Dziękuję Wam z góry za pomoc!

Janek | 2010-02-11 21:24

Popatrz na alegro,wpisz koncentrator tlenu.

Boguś | 2010-02-28 20:18

Witam wszystkich chorych na różne włóknienia a szczególnie Ewę i jej Tatę chorego na U.I.P.Mnie też dopadło to paskudztwo.Zdiagnozowano je w lutym 2009 gdy miałem 49 lat, po wycięciu fragmentu płuca 5,5cmx3,5cmx1cm.Objawy typowe*duszność wysiłkowa,kaszel,palce pałeczkowate itd.Tyle,że przez kilka lat nikt tego prawidłowo nie rozpoznał.Przypadek(zapalenie płuc)sprawił,że wylądowałem w Instytucie.Od lutego 2009 jestem pod opieką prof.J.Kusia w Instytucie Chorób Płuc w W-wie,który mnie ustabilizował i dzięki temu czuję się lepiej, biorąc pod uwagę powagę tej choroby.Pojemność moich płuc luty2009-34,25%,czerw2009-57,85%,wrześ2009-53,43%,styczeń2010-52,37% całkowitej pojem.płuc.Oczywiście pojemność jest obniżona w związku z chorobą,cechy łagodnej restrykcji,upośledzona zdolność dyfuzji dla CO.W lutym 2009 była to ciężka restrykcja objętości i ciężkie zaburzenia DLCO.Test marszu*luty2009-302m,stycz2010-500m,nie jest to wiele ale pozwala mieć nadzieję na jeszcze kilka miesięcy z rodziną.Przyjmowałem i dalej przyjmuję Encorton(30)teraz20mg/dobę,Endoxan(150)teraz100mg/dobę,Anesteloc20mg/dobę i Tussicom 3x600ml.Obecnie funkcjonuję bez koncentratora i nigdy go nie miałem czasami jest ciężko ale daję radę,oby nie było gorzej,pozdrawiam i życzę wytrwałości.Szukam informacji na temat kwalifikacji i samej transplantacji płuc.

ewa | 2010-03-02 13:05

Boguś, witam!
Mój tato też był (i jest podczas pobytu w szpitalu) pod opieką prof. Kusia. Niestety jest coraz gorzej... koncentrator jest już niezbędny.. W ogóle jestem zła na całą tą naszą służbę zdrowia! Tato był w klinice w Zabrzu, nie został zakwalifikowany (jeszcze) do przeszczepu, ma się zgłosić ponownie w maju...
Boguś, daj znać jak dowiesz się czegoś więcej o przeszczepach.
A mam jeszcze jedno pytanie. Kupiliśmy koncentrator, czy możemy spodziewać się jakiegoś dofinansowania z PFRONu (np. zwrotu części kosztów). Jeśli ktoś z was miał jakieś doświadczenia w tej kwestii, to będę wdzięczna za pomoc.

Pozdrawiam Was!
Ewa

Boguś | 2010-03-02 14:52

Witaj Ewo.W tej chwili trudno mi cokolwiek powiedzieć na temat koncentratora,przeraziła mnie cena.Jesteśmy z żoną na rencie(ona choruje na toczeń)i finansowo jest słabo.Nie rozumiem dlaczego informacje nie są ogólnie dostępne,np.choremu na UIP należy się to i to.Taki koncentrator powinien być przyznawany obligatoryjnie.Sytuacji takiej nie zrozumie ktoś komu nie brakuje powietrza.Można żyć bez ręki, nogi,nerki ale bez powietrza nie da się.Podobnie sprawa wygląda z transplantacją, samemu trzeba szukać kontaktów,wiadomości.Myślę,że najlepszym wyjściem byłoby żeby siedzieć cicho i nie odzywać się.Teraz kupiłem stetoskop i osłuchuje się jak wysoko doszło trzeszczenie.
Pisałem też do Zabrza o szansie na listę oczekujących,bez odpowiedzi!Pozdrawiam.

Boguś | 2010-03-02 20:50

Ewa mam do Ciebie dwa pytania,jak długo twój Tato choruje i z jaką pojemnością płuc nie zakwalifikował się do transplantacji.Pozdrawiam.

ewa | 2010-03-03 12:10

Boguś, wyniki taty z ostatnich badań czynnościowych układu oddechowego:
PCO2 - 40,6 mmHg
PO2 - 46,6 mmHg

Też uważam że koncentrator powinien być przyznawany obligatoryjnie. Niestety tak nie jest. Zgłaszaliśmy się nawet do Caritasu, niestety lekarz nie napisał na wypisie że tlenoterapia jest niezbędna (czego też nie rozumiem!) więc niczego nie mogliśmy wskórać i jakoś zdołaliśmy kupić sprzęt.

Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia!

ewa | 2010-03-03 13:46

Aha... i odpowiedź na drugie pytanie: chorobę wykryto w grudniu 2008. A ponieważ zawsze unikał lekarzy jak ognia, trafił do jednego też *przez przypadek* - na szczęście nie dostał antybiotyku tylko od razu został skierowany do kliniki na szereg badań.
Pozdrawiam

waldek1036 | 2010-03-10 10:47

Lezalem w Zabrzu 2002rok) moge potwierdzic ze klinika i lek. sa ok.Teraz los rzucił mnie do Wielkiej Brytanii.Choroba powrocila w czwartek jade na tomohgrafie do Yorku Wczesniej robiłem przeswietlenia klat.piers.oraz dloni i stop bo stawy mnie strasznie bolą,też tam.Chciałbym sie zapytać czy jest tu ktos na forum kto leczy sie w W.Brytanii?Nie ufam zbyt ich lek.choć sa mili i uprzejmii,jak tu juz ktos nadmienił.