Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Necia | 2016-05-07 13:17

Do Alicji. Droga Alicjo jest to moim zdaniem jakieś wloknienie płuc ale nie UIP jeżeli to niespecyficzne lub Boob to jest szansa na lepsze leczenie i mniejszy postęp choroby i wolniejszy dużo . Proszę zrobić badania w kierunku gruźlicy i sarkoidozy bo obraz z gruzkami czy ziarniakami dają też te choroby . Jeżeli niespecyficzne i nie ma zmian siateczki to jest nieźle . Proszę się nie bać tylko spokojnie się leczyć A na pewno nie szukać diagnozy w Internecie Tylko poszukać kompetentnego lekarza który wyjaśni i zajmie się leczeniem . Życzę zdrowia !!!! :-)

Iwona | 2016-05-07 17:09

Droga Anetko dzięki za troskę!Nawet nie myślę o tym ,bo mój szanowny malzonek stwierdził ,że on z takim ciśnieniem i takim tętnem,cały czas pracował.Zaczyna mnie już tym wkurzać,bo chyba ma patent na wszystkie choroby .Siedzi cały czas w internecie i dokształca się medycznie.Wiedzą medyczna przewyższa nie jednego lekarza.Wiem ,że jest bardzo chory (kręgosłup do operacji ,ale to choroba zawodowa kierowców)ale ja mam już tego dosyć.Co będzie ,to będzie ,może to i lepiej .W końcu moja misja prawie zakończona .Jedna córka ma męża ,jest już wykształcona ,a druga już po malutki idzie do przodu. Nawet gdyby mnie zabrakło to ona jej pomoże.Jest życzliwa do tego ma dobrą pracę(jest analityków finansowym),o to nie muszę się martwić.Sorki ale jest mi dziś bardzo ciężko ,trudno pisać ,a też nie chce wewnętrznej AC się dla wszystkich.To nie jest odpowiednie miejsce.Wielkie dzięki ,że ucalowalas tatke.tTo chyba wszystko ,bo nie mogę więcej pisac.(łzy zalały mi klawiaturę.Trzymaj się !

Ja | 2016-05-07 17:32

Bardzo się cieszę, że p. Iwona chce zająć się nagłaśnianiem tak ważnej dla nas wszystkich sprawy, jaką jest refundacja leków na włóknienie. Bardzo kibicuję temu pomysłowi! Niestety czynnie nie mogę przyłączyć się, ale b. chętnie podpiszę petycję (poprzednią również podpisałem ja i moja rodzina). Jak już nieraz pisałem od czterech lat jestem na leczeniu tlenem. Od pół roku mam progresję i korzystam z tlenu prawie całą dobę. Zaszkodził mi właśnie przyjmowany przez 6 lat, najpierw Encorton, a później Metypred. Obecnie mam 48 lat, a choruję od 7. Moje obecne życie to wegetacja - wsycenie tlenem krwi wynosi u mnie 39% (było jeszcze gorzej), 63 w spirometrii, saturacja 73. Mam duszność nawet w spoczynku, męczy mnie nawet mówienie (mam bezgłos, spowodowany podobno przez sterydy - w czerwcu będę miał TK krtani i tchawicy) Ale z wpisów wnioskuję, że większość piszących ma zwłóknienia innego typu, a nie UIP. Diagnoza tej choroby polega przede wszystkim na wykluczeniu innych chorób (POCHP - czyli np. rozedmy, sarkoidozy, innych chorób śródmiąższowych płuc - których jest 300 i które są b. słabo zróżnicowane i dlatego tak trudne do rozpoznania, chorób tkanki łącznej). Istnieje też tzw. kaszel palacza, właściwy dla byłych palaczy, ale też i palaczy biernych (kiedy ktoś np. z domowników pali).
Chciałem jedynie zwrócić uwagę, że z ostatnich wypowiedzi specjalistów wynika, że refundacja dotyczyłaby tylko chorych na samoistne włóknienie, a pozostali chorzy na inne typy włóknienia, pozostawaliby nadal bez leczenia. Nie można do tego dopuścić, ponieważ nieprawdą jest, że inne typy leczy się sterydami - czasami tak, ale często jest to leczenie nieskuteczne i wręcz szkodliwe, prowadzące do zejścia. UIP też czasami nie postępuje albo nawet (w początkowej fazie - obraz mlecznej szyby) przechodzi w stan remisji. Jedynym lekiem przeznaczonym do leczenia wszystkich typów włóknienia i w każdej fazie jest niemiecki OFEV (niestety prawie dwukrotnie droższy od używanego od 6 lat, przeciwzapalnego Pirfenidonu-Esbriet). Jest to lek o działaniu m. in. stymulującym odporność (najważniejsze w tej chorobie) i przeciwnowotworowym.

Iwona | 2016-05-07 17:35

PS;Do Anetki ;Jak będę coś wiedziała na temat tej petycji dam znać. Bo chyba że mnie zabra..,.......!😩

Iwona | 2016-05-07 17:46

Do Ją Boże jesteśmy prawie w tym samym wieku aż trudno uwierzyć że tak Panu życie daje w kość.Mój mąż powinien wziąć z Pana przykład.On w Pana sytuacji juz by spisał testament.Chylę czoła dla Pana cierpienia.,jak już wspomniałem Zrobię wszystko co tylko możliwe.Ja sama nie choruje ale nigdy nie wiadomo co nas czeka .Trzeba działać dla Was i potomnych!W grupie siła!Co nas nie zabije ,to nas wzmocni .Życzę wszystkiego dobrego niechBog czuwa nad Panem.

Ja | 2016-05-07 18:07

Do p. Iwonki: Dziękuję bardzo za życzenia - życzę wzajemnie zdrowia, cierpliwości i wytrwałości. Jest to Pani b. potrzebne, po to by działać dla dobra innych i być wsparciem dla swojego męża.

Ja | 2016-05-07 18:24

Do p. Iwony: Proszę pocieszyć męża - ja też mam guzki na obu płucach. Mam je już od ponad 7 lat, ale pulmonolog twierdzi, że to nic w porównaniu z włóknieniem i że w każdej chwili można je usunąć. Co pól roku wykonuję TK płuc wysokiej rozdzielczości i przez tak długi okres czasu każdy z nich urósł tylko o kilka milimetrów. W trakcie progresji włóknienia niestety powiększają się, ale ja mam włóknienie zaawansowane - od razu z obrazem plastra miodu. W początkowym okresie choroby też b. denerwowała mnie ta niepewność, ale teraz staram się przyjmować wszystko ze spokojem - stres b. obniża odporność, a ta w tej chorobie jest bezcenna. Pozdrowienia dla męża i oby jak najmniej się denerwował, starał się dużo wysypiać, zdrowo odżywiać i wzmacniać odporność (ostatnio piję herbatki z Miodunki, Czystka, łykam kapsułki z tranem itd.).

Iwona | 2016-05-07 18:52

Do ja.! Dzięki serdecznie jesteście wszyscy wspaniali.DziekujeBogu ,że trafiłam na tą stronę ,a w szczególności na takich ludz jak Wy.Szkoda tylko że cała ta,zgraja niby polityków tego problemu nie widzi.Jak slysze 500 plus to aż mnie trzęsie.Zamiast zrefundowac leki dla Pana ,taty Nęci i wielu innym,to szajsta się pieniędzmi na lewo i prawo.To Państwo ,ja i wielu innych osób ,płacimy gadom podatki.Za przeproszeniem ,jak psu dupa Wam się to należy.To jest zenada! A mówi się że wszystkim po równo.Niby demokracja ,w dupie mam taką demokrację jak ,Wałęsa chelpi się bogactwem (zamieszczając zdjęcia z wycieczek zagranicznych)Jest taka przypowieść,że Polakprzed i po szkodzie głupi!Amen!Niech się Pań trzyma może wspólnie jeszcze coś z działamy Pozdrawiam !

Iwona | 2016-05-07 19:21

PS! Chciałam tylko dodac,że za pieniądze ,to owszem opieka primo sort.Wiem to z własnego doświadczenia,ponieważ przez 4 dni miałam okazję być pacjentka prywatnego szpitala certus w Poznaniu.Lekarz do dyspozycji 24h ,pielęgniarki na zawołanie.Oj dużo to kosztowało!!,ale przyczynę choroby naprawdę znajdują.Wszystkie badania są płatne ,nawet za leki się płaci ,ale jak powiedziała moja kuzynka ,też lekarz ,oni robią dużo nie potrzebnych badań ,ale są w stanie pomóc.Tak też stało się w moim przypadku,chociaż chcieli mnie naciągnąć na badan ie genetyczne (oczywiście się nie zgodziłam).To by było na tyle . Przepraszam,że tak się rozpisalam ,ale mamdzisiaj dola ,a że jestem namiętnym winiarzem ,to wzięłam buteleczkę i pewnie z tego to wynika.Oczywiście winko własnej roboty !Pozdrawiam ! Iwona!.

Iwona | 2016-05-07 21:18

Jeszcze jedno !Do Strazburga to jesteśmy za malutki ,nie ta liga! Przykre ale prawdziwe!