Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ja | 2016-02-13 11:39

Oni po prostu szukają oszczędności, a najłatwiej je znaleźć na najsłabszych, nie refundując im drogich, nowoczesnych leków i metod leczenia - szczególnie jeżeli dotyczy to chorób, na które choruje niewiele osób (tzw. ,,chorób sierocych**) i których stan zdrowia (konieczność leczenia tlenem) i wiek (na ogół 50+) nie pozwalają np. głośne dopominanie się o leczenie (np. poprzez lobbowanie czy wyjście na ulicę).

Necia | 2016-02-13 16:15

To znaczy że już są skreśleni? Tylko dzieci i ludzie młodzi mają prawo żyć czy leczyć się? A starsi już nie? Ci ludzie tyle lat pracowali płacili podatki składki Państwo się utrzymywało z tych podatków A teraz są nie rentowni tak to mam rozumieć??? To jest absurt! Ale zapomniałam że w Polsce mieszkam i tu jest ból ....kraj despotów ignorancji i znieczulenia ! Kasa kasa i jeszcze raz kasa to się liczy !!! Trudno mi z tym żyć ! Trzeba właśnie to nagłaśniać gdzie się da trzeba coś robić .... myślę tylko jak ? Pozdrawiam i duuuuużooo zdrowia!

Ja | 2016-02-14 11:57

Utarło się wśród naszych niedouczonych lekarzy, że ta choroba dotyka wyłącznie ludzi starszych, co w świetle najnowszych ustaleń się nie potwierdza, gdyż coraz częściej chorują osoby młode, nawet po 30-ce. Sam zachorowałem w wieku 41 lat (chociaż pierwsze objawy wystąpiły jakieś 2 lata wcześniej), a już od 4 lat jestem na leczeniu tlenem (na dzień dzisiejszy mam gazometrię na poziomie 34 % i nie jestem w stanie normalnie funkcjonować, nie wspominając o świadczeniu pracy).
I co mnie czeka, skoro nasze państwo nie chce mnie i mi podobnych leczyć? Osoby starsze są w o tyle lepszej sytuacji, że mają stałe dochody (emerytura), a my po 20-25 latach pracy możemy jedynie liczyć na żebraczą rentę, a leczenie jest b. drogie. Mój używany koncentrator tlenu zużywa b. dużo prądu, więc rachunki za sam prąd wzrosły mi 3-krotnie, nie wspominając już o kosztach leczenia, gdzie tylko leki wziewne są w większości zryczałtowane, a np. za antybiotyki jest 100 % odpłatność. Leki osłonowe i wzmacniające odporność są również b. drogie i w pełni odpłatne (koszt tych w miarę skutecznych dla mnie wynosi 100-120 zł).

Necia | 2016-02-14 14:44

Wiem właśnie i bardzo to jest przykre i nie ludzkie życie. Mój tato musial założyć sprawę w sądzie żeby przyznali mu wcześniejszą emeryturę bo pracował w szczególnych warunkach bo ZUS mu nie zaliczył ale sprawę tato wygrał bo tak to dopiero za 7 lat A pracował 43 lata emerytury tyle co kot napłakał oj ciężkie te czasy !!!!! Boli mnie to że człowiek tyle pracował A teraz nie stać go na leczenie A Państwo ma to gdzieś ! Serce mi pęka jak widzę go jaki jest teraz slaby A rok temu jeszcze pracował i w ogóle uśmiechnięty A teraz widzę smutek W jego kochanych oczach...

Ja | 2016-02-14 15:41

Dobrze, że zachorował w późniejszym wieku, a nie np. w wieku 40 lat i pozwoliło mu to dłużej pracować i wywalczyć wcześniejszą emeryturę. Pozostali niestety muszą pobierać renty - i to im są młodsi, tym dłużej, ponieważ nikogo nie obchodzi, że chorują przewlekle i nie rokują na wyleczenie. Pracują nieliczni, we wcześniejszych fazach choroby i to jeśli mają odpowiednią pracę i warunki w niej.
Ja też jeszcze 4 lata temu, kiedy czułem się lepiej i nie musiałem leczyć się tlenem (min. 16 godzin na dobę), pracowałem. Niestety było coraz gorzej, z trudem chodziłem po prostej i kiedy okazało się, że w wyniku niedotlenienia doszło do nadciśnienia płucnego w stopniu średnim (gdyby wcześniej rozpoczęto leczenie tlenem, możliwe, że nie doszłoby do tego), nie miałem innego wyboru. W innych krajach, w przypadku zaawansowanego włóknienia, leczenie tlenem rozpoczyna się najpóźniej w ciągu 2 miesięcy - ja czekałem na to prawie 3 lata (wcześniej słyszałem, że jestem za młody żeby chorować na tą chorobę). Od tamtego czasu wegetuję w beznadziei, w poczuciu bezradności na bezduszną machinę państwową, która wybiera sobie kogo i na co będzie leczyć, a na kim oszczędzać. W dodatku ludzie, z którymi rozmawiam (nawet niektórzy z naszej służby zdrowia) nie mają pojęcia o tym, że w dzisiejszych czasach w naszym kraju nie leczy się niektórych chorób (ze względu na ich wysokie koszty). Dlatego faktycznie, by to zmienić, należy sprawę nagłaśniać, najlepiej jako stowarzyszenie.

Necia | 2016-02-16 00:36

Tak masz rację ! Pani Małgorzata zakłada takowe Stowarzyszenie jeśli chcesz to możesz dołączyć do grupy na Facebooku Oxygen tam wszystkiego się można dowiedzieć jeśli nie jesteś jeszcze tam zapisany to zapraszam to jest zamknięta grupa. Stowarzyszenie jeszcze nie działa bo oczywiście procedura biurokracji ale mam nadzieję że to wkrótce ruszy!!! Co innego nam zostało?! Naprawdę bardzo mi przykro że przytrafiła Ci się ta okropna choroba i będę trzymać kciuki żeby Tobie mojemu tacie i innym się udało wywalczyć zdrowie albo i życie ! To jest moje marzenie ! Nie potrafię wyobrazić sobie jak się czujesz Ty mój Tata i inni chorzy ale widząc to na codzień tą chorobę u najbliższej mi osoby to po prostu czuję jak mi pęka serce i połowa mnie umiera powoli już nie jestem taką osobą jak kiedyś już nie ! Zero pomocy zero nadziei człowiek zostaje sam to jest nieludzkie w naszym kraju ! Musimy walczyć!!!!! Pozdrawiam serdecznie!

Ja | 2016-02-16 09:18

Już od jakiegoś czasu jestem członkiem grupy na fb i czekam na zarejestrowanie stowarzyszenia. Gorąco pozdrawiam!

Necia | 2016-02-17 02:09

To cieszę się bardzo :-)!!! Ja też nie mogę się doczekać !

Necia | 2016-02-17 02:10

W grupie siła!!!

Krzysztof | 2016-02-18 11:56

Krzysztof pozdrawiam zgromadzonych na forum , cz ktoś z obecnych na forum ma doświadczenia z kwalifikacją do przeszczepu płuc ,jak przebiega cała procedura kwalifikacji.Jakie kryteria musi spełnić pacjent by mógł zostać zakwalifikowany do przeszczepu.Cz może ktoś z obecnych miał przeszczep,jak wygląda życie codzienne z przeszczepionymi płucami. Gdyby Ktoś z obecnych miał istotne informacje dotyczące tego zagadnienia proszę by się odezwał i opisał jak to wygląda,życzę zgromadzonym na forum dużo zdrowia i pokonania przeciwności związanych leczeniem tej paskudnej i podstępnej choroby.