Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

kawolka | 2010-01-18 17:02

Witam was ponownie moim zdaniem to nigdy nie bedziemy mieli pewnosci do jakiego specjalisty trafilismy miejmy nadzieje ze kazdy z naszych specjalistow sa dobry i najlepszy ....bo szczerze mowiac ja bede chwalic prof...ziore czy innego a ktos go bedzie uwazal za zlego specjaliste....wiec nigdy do koncanie nie jestesmy pewnii .......ja do wszystkich chorych na wloknienie pluc i do rodziny chorych ....chce wam powiedziec ze wszyscy ze schorzeniem wloknienia pluc powinni w domu miec koncentrator tlenu nawet mimo tego ze organizm tego i pluca sie nie domagaja ........bo moj tato jeszcze funkcjonuje super i bez koncetratora ....ale wiem ze w leczeniu jest on bardzo wazny ....terapia tlenem jest obawiazkowawa nawet gdy nie ma duzych dolegliwosci.......musicie dotleniac pluca koncentratorem ,poniewaz gdy nie sa dotleniane jednoczesnie chamuje sie dotlenianie watroby czy nerek....i innych narzadow.....a to jest bardzo wazne moj
tato ma go uzywac nawet do 16 godzin na dobe......tj...cala noc i 4 godziny w ciagu dnia.....trzymajcie sie sie zdrowo buziaczki


EWA jak sie czuje twoj tato???? czy juz cos wiecie ztych wynikow????? czy postep choroby sie zwolil a najlepiej gdyby sie zatrzymal.....trzymaj sie kochana

kawolka | 2010-01-18 17:03

Andcze a ty jak sie masz????pozdrawiam

Elwira | 2010-01-18 17:14

Dzień dobry.
Niektórzy z was podają leki jakie zarzywacie lub wasi bliscy. Prawie wszędzie powtarzają się te same leki. Moja mama dostała zupełnie inne, czuje się po nich znacznie lepiej. Jednak efektem ubocznym jest tycie. w ciągu 2 tygodni przytyła kilka kilogramów (a nawet nie wiem czy więcej). Mama bierze:
Metypred 16 mg (brała go do dziś w dawkach po 24mg/dzień, kolejny miesiąc będzie brała 20 mg/dzień i później 16 mg/dzień)
Theospirex retard 300mg (dwa razy dzienie)
Diffumax easyhaler (dwa wziewy dziennie rano i wieczorem)
alvesco 160 (3 wziewy rano).
Czy osoba u której wykryto zwłóknienie płuc zaczyna od *lżejszych* leków (mojej mamy) a później te, o których wy piszecie?
Może moja mama powinna zmienić jakiś lek?

kawolka | 2010-01-18 19:08

Elwirko........musze ci przyznac ze w wiekszosci przypadkach podaja te co wymienialismy......ale ja zroznych rodel wiem ze sa rozne leki na ta chorobe..........zapewno to wzaleznosci od pacjenta......moj tato tez sie czuje znacznie lepiej,....ale ja sobie nieumie poradzic zta swiadomoscia ze ta choroba jest nie odwracalnaze nie da sie jej zatrzymac .......patrzac na niego caly czas mam jedno w glowie......kiedy jak i gdzie......i dlaczego on......dzis mam chyba dzien zwatpienia chociaz wiem ze musze byc dobrej mysli i miec nadzieje ale czasrm tak mnie nachodzi.......a jeszcze do tego sama chodze teraz po lekarzarzach bo mi serduszko od tego wszystkiego siada.....pozdrawiam

ewa | 2010-01-19 14:44

Kawolka, dziękuję że pytasz - tata się ma na razie dobrze, nie jest ani gorzej ani lepiej - od jakiegoś czasu można powiedzieć że (na oko) choroba się zatrzymała. Ale lekarz ostrzegał nas, że ta choroba posuwa się właśnie w ten sposób- najpierw kreska w dół, potem jakiś czas na tym samym poziomie, i znów w dół i tak do końca...

Nic jeszcze nie wiem jeśli chodzi o badania, mamy czekać na telefon, więc czekamy...

kawolka, postaraj się mimo wszystko dbać o siebie i o swoje zdrowie, relaksuj się jak najczęściej, musisz być zdrowa żeby i Twój tato nie czuł się gorzej! (żeby nie czuł że przez niego chorujesz...). Wiem że jest Ci trudno, mi również i też nie wyobrażam sobie co mogłoby się stać w najgorszym wypadku, dlatego staram się o tym nie myśleć... a przynajmniej nie za często.

Elwira, mój tata brał na początku Metypred (to jest steryd, od którego właśnie się tyje, ale tato nie utył.. trochę się pilnował, ogólnie je mniej niż kiedyś, ale to normalne, bo mniej się rusza, więc mniej spala..). Potem dostał enkorton - ten lek na niego nie podziałał, czuł się o wiele gorzej, więc powrócił do Metypredu.

Pozdrawiam Was! Trzymajcie się!!

Elwira | 2010-01-20 10:29

Cześć
Ja cały czas wierzę, że mojej mamie zdiagnozują po drugim badaniu takie zwłóknienie, które nie będzie dla niej wyrokiem, bo czytałam, że rodzajów tej choroby jest dużo. Niektóre są mniej dolegliwe i można z nimi żyć długo - w to wierzę. Moja mama czuje się znacznie lepiej i mam nadzieję, że choroba się zatrzymała (w żadkich przypadkach się nawet cofa), ona mówiła, że od kiedy pamięta miała problem z oddychaniem, płucami (wliczając dziecińswto), z tego też powodu wierzę, że mogą jej zdiagnozować ten lżejszy rodzaj (bo przecież do tej pory nie brała leków a chora była i naprawdę dobrze się czuła - jak zawsze).
Musimy wierzyć, że jest szansa inaczej wszystko to co robimy traci sens.
Dziękuję, że mi odpisałyście, na tym forum dużo się dowiedziałam. Bardzo się cieszę, że takie forum istnieje.
Trzymajcie się ciepło.

ewa | 2010-01-20 13:16

Mój tato ma zdiagnozowany właśnie ten najgorszy rodzaj choroby, czyli UIP... :(

Elwira, trzymam kciuki, żeby u Twojej mamy zdiagnozowano inny rodziaj włóknienia. Rzeczywiście, też czytałam że niektóre rodzaje można nawet cofnąć i żyć dalej.

Pozdrawiam

Kasia | 2010-02-01 12:12

Witam Mam 37lat od 13 lat lecze się na to nieszczęsne zwłoknienie.W tej chwili po ostanim zalamaniu mam 33/wydolności płuc.W ubiegly roku podczas jednej z wizyt moj lekarz prowadzący wspomniał coś o przeszczepie płuc (byl to dlamnie ogromny szok)Gdy na kolejnej wizycie wspomniałam o tym mówi mi że JESZCZE NIE.Moze ktos z Was potrafi odpowiedziec mi na moje pytanie.Jak daleko musi pójśc ta choroba by oczekiwac jakiejś pomocy?W tej chwili jestem na tyle sprawna że nie potrzebuję pomocy przy podstawowych czynnościach ale czy tu chodzi o to by czekac do samego końca.Moze to najwyrzszy czas by pomyślec o zmianie lekarza.Czytalam wiele pozytywnych opini o profeorze Ziora z Zabrza może ktoś mógłby podac mi na niego dokładne namiary.Z góry bardzo dziekuje.

ewa | 2010-02-01 16:55

Kasia,
z tego co mi wiadomo z przeszczepem czeka się do *prawie* ostatniego momentu, jak przewidywana długość życia wynosi rok. A to dlatego że przeszczep płuc jest bardzo ryzykownym zabiegiem.
Jesteś bardzo młoda, dlatego szukaj pomocy wszędzie gdzie tylko to możliwe...

zorientowany | 2010-02-04 13:27

Witajcie
rekomendacja do przeszczepu jest m.in przewidywany okres max 2 lata życia Przeszczep jest dość trudny i faktycznie w warunkach polskich ryzykowny - gdyż zazwyczaj przeszczepiają tylko jedno płuco a nie jak w 95% za granicą oba, dodatkowo przeszczepów jest bardzo mało, mało dawców a co za tym idzie - gdy wybór organów jest słaby - więc jak się *coś* pojawi co względnie pasuje to przeszczepiają - przynajmniej statystyki będą lepsze - bo o statystyki głownie Prof Zembali chodzi - przeszczepy jak na razie robia tylko w zabrzu i nie kwalifikuja za duzo osób na listę zeby nie wyglądało kiepsko w statystykach że bylo 200 osób na liście i tylko 10 przeszczepów zrobili - realnie min 200 osób rocznie powinno na tej liscie sie znależć a nigdy nie bylo wiecej niz 50 - skoro robia 10 przeszczepów rocznie - min 30 osób z tej listy nie doczeka.... a gdyby bylo 200 na liscie to 180 bylo by skazanych na smierc... - straszne wiem - ale takie sa realia - w austrii robia ponad 100 rocznie a ten kraj ma 8ml mieszkańców!! w niemczech 250. szukajcie informacji w inetrnecie o osobach ktore mialy przeszczepy za granicą - ich stan i komfort zycia jest w wiekszosci zdecydowanie lepszy niz u osob przeszczepianych u nas - oczywiscie lekarze sie staraja i jest coraz lepiej, ale zanim bedzie dobrze - trzeba realnie podejsc do tematu - koszt przeszczepu w austrii to od 70do 100 tys EURO