Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Messy | 2015-11-20 15:36

Dzień dobry,
czy ktoś z Państwa brał udział w tej konferencji w Warszawie?

Jeśli tak, to bardzo proszę o informacje, co ciekawego było tam mówione.

Dziękuję.

Oxygen | 2015-11-28 17:38

@Messy brałam udział w konferencji osobiście, była też możliwość uczestniczenia w niej przez internet. Zapraszam do zamkniętej grupy na Facebooku, gdzie są publikowane aktualne informacje https://www.facebook.com/groups/1659336434325604/

Jola M | 2015-11-30 17:25

Jak dobrze rozumie Komunikat z 35 posiedzenie Rady Przejrzystości z dnia 16 listopada 2015 r. z leczenia nowym lekiem możemy się pożegnać. Smutne
cytat * Rada Przejrzystości uważa za niezasadne objęcie refundacją produktu leczniczego Ofev (nintedanib), we wskazaniu: leczenie idiopatycznego włóknienia płuc (ang. Idiopathic Pulmonary Fibrosis, IPF) u dorosłych pacjentów, w ramach programu lekowego „Leczenie idiopatycznego włóknienia płuc z zastosowaniem nintedanibu (ICD-10 J 84.1).

linkhttp://www.aotm.gov.pl/www/index.php?id=1068

Jola M | 2015-11-30 17:26

Link: http://www.aotm.gov.pl/www/index.php?id=1068

Necia | 2015-12-01 00:04

A taką miałam nadzieję!!!! To przykre bardzo! Co ta Rada Przejrzystości wie? Nic nie wie o tym leku i chorobie??? Jak tak można? Złość mnie ogarnia i co teraz? Odebrali nam nadzieję......

Necia | 2015-12-01 00:06

Obydwa leki odrzucili ! Chory kraj ! :*(

Necia | 2015-12-03 22:37

Cios poniżej pasa A nawet w samo serce !

Beata | 2015-12-13 23:22

Witam wszystkich na tym forum.Jestem tutaj pierwszy raz bo szukam pomocy dla mojego męża.Choruje na tę wredną chorobę,od 1,5 roku jest na tlenoterapii i nie bardzo podoba mi się leczenie w naszym szpitalu i przez jego lekarza.Chciałabym to jeszcze skonsultować z innym ośrodkiem.Myślałam o Krakowie.Czy ktoś ma jakieś doświadczenie i mógłby polecić konkretne miejsce albo lekarza (również prywatnie).Jeszcze jedno:czy ktoś jest leczony lekiem o nazwie Pirfenex (wydaje mi się ,że czytałam na tym forum,ale wśród tak licznych wpisów nie mogę odnaleźć) lub o leku Indacaterol ?Proszę pomóżcie,bo czas płynie.

Necia | 2015-12-15 20:11

Ten lek jest niedostępny w Polsce niestety ani refundowany w Niemczech czy w Czechach go znajdziesz roczna kuracja ok 100 tyś zł my niestety w Polsce takiego szczęścia nie mamy teraz odmówili refundacji nowego i jeszcze lepszego leku Ofev ! Takie są realia leczenia w naszym kraju ....:*(

Danuta | 2015-12-16 22:00

Mój mąż brał Esbriet a teraz Pirfenex od 4 miesięcy. Sprowadzamy go z Indii. Nie widzimy różnicy między nimi. Nie ma też drastycznych skutków ubocznych a działanie? trudno powiedzieć!