Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Elżbieta | 2015-10-30 18:17

Będę pisać do WOŚP ,może p.Owsiak nagłośni sprawę.Im więcej takich listów,
tym mam nadzieję-większe będzie zainteresowanie

Elżbieta | 2015-10-30 19:12

Zamawiał ktoś lek PIERFENEX? Importer z Indii

Małgorzata | 2015-11-05 09:52

Witam wszystkich.
mam 48 lat i jestem świeżo zdiagnozowana - włóknienie płuc. Szok powoli mija i wraca myślenie. Przy wypisie z Instytutu w Warszawie nie dowiedziałam się zbyt wiele od lekarzy, poza tym, że trzeba czekać, obserwować, i że wracam do szpitala na 6 mc. Zaczęłam przeszukiwać internet w poszukiwaniu *innych*, jakiejś grupy wsparcia, organizacji zrzeszającej chorych... i nic. Przy okazji odkryłam inne organizacje chorych na rzadkie choroby (ok. 1000 osób w Polsce) które skutecznie lobbują w Ministerstwie Zdrowia i innych placówkach na rzecz *swoich* chorych, czego skutkiem są refundacje leków do tej pory nie dostępne na rynku Polskim i inna pomoc.
Przeczytałam dane statystyczne dot. włóknienia płuc: prawie 6000 tysięcy chorych w Polsce (wybrane województwa) i zachorowalność ok. 1000 rocznie.
Niepokojące jest to, że wśród przyczyn pojawiaj się czynnik genetyczny.

Kochani i Mili, mówimy o chorobie, która zabija szybciej niż niejeden rak. Zróbmy coś z tym, jeśli nie zdążymy pomóc siebie pomyślmy o naszych dzieciach i wnukach, bliskich, którzy są powiązaniy genetycznie, i których czeka to samo co nas.
Jeśli coś wiecie o chorych z włóknieniem płuc, którzy nie chcą być tylko numerami w statystyce, którzy się organizują lub jesteście zainteresowani stworzeniem takiej lobbującej grupy domagającej się prawa do życia i skutecznych leków (dostępnych w innych krajach) proszę piszcie do mnie, będę wdzięczna za wszystkie informacje.


Mój adres: fretete@gmail.com
serdecznie was pozdrawiam życząc dużo zdrowia

Małgorzata | 2015-11-05 11:02

Cd.
Czy w Polsce działa lub się tworzy stowarzyszenie pacjętów chorych na włóknienie płuc, tak jak to jest w innych krajach? Jeśli nie to chyba nie ma na co czekać

przoszę o kontakt wszystkich zainteresowanych
fretete@gmail.com

Małgorzata | 2015-11-05 11:32

Polecam:

http://www.korektorzdrowia.pl/wp-content/uploads/program-seminarium_ipf-18-11-2015.pdf

Innowacje w leczeniu idiopatycznego włóknienia płuc (IPF)
– sytuacja pajentów i ocena dostępności w Polsce
W imieniu Fundacji Watch Health Care zapraszamy do wzięcia udziału w bezpłatnym Seminarium, które odbędzie się
18 listopada 2015 r. (o godz. 10:00) w Golden Floor Plaza (sala K, 25 piętro), przy al. Jerozolimskich 123 A w Warszawie.
Celem nadrzędnym spotkania jest przedstawienie zagadnień związanych z dostępnością do świadczeń zdrowotnych,
wykorzystywanych w leczeniu idiopatycznego włóknienia płuc w Polsce. Do udziału w Seminarium szczególnie zapraszamy lekarzy
specjalistów różnych dziedzin, zarówno klinicystów, jak i pracowników naukowych zainteresowanych problematyką Seminarium.
Wydarzenie jest również dedykowane przedstawicielom Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny
Technologii Medycznych, samorządów lokalnych, urzędów centralnych, mediów oraz przedstawicielom organizacji pacjentów,
organizacji branżowych oraz kadrze akademickiej.
Seminarium będzie się składać z 2 części:
 Część I – wystąpienia prelegentów.
 Część II – debata systemowa z konferencją prasową. Dyskusja ukierunkowana będzie na możliwości wprowadzenia zmian
systemowych, mających na celu usprawnienie systemu ochrony zdrowia w ramach ograniczonych środków finansowych. Do
debaty zaproszeni zostaną przedstawiciele: MZ, NFZ, AOTM, organizacji pacjentów, eksperci medyczni. Panel dyskutantów
będzie odnosił się do najważniejszych problemów poruszonych w prezentacjach.

Małgorzata | 2015-11-16 10:59

Kochani,
Dla usprawnienia komunikacji i przyśpieszenia przepływu informacji pomiędzy chorymi/ rodzinami chorych na włóknienie płuc założyłam zamkniętą grupę na Facebooku

Oxygen - włóknienie płuc

https://www.facebook.com/groups/1659336434325604/

w celu pilnego zebranie wszystkich zainteresowanych tematem, zorganizowania stowarzyszenia pacjętow i zintensyfikowania działań.

Zapraszam do grupy i/lub kontaktu mail: fretete@gmail.com

Barbara | 2015-11-17 10:34

Witam. Nie dostałam żadnych nowych informacji z Ministerstwa Zdrowia i innych. Ponawiam pismo, gdyż nowy Minister Zdrowia też musi się z nim zapoznać...

Elżbieta | 2015-11-17 18:07

Dzien dobry Pani Basiu,
miło, że się Pani odezwała:))Zachęcam do przystąpienia do grupy na fb
oxygen-włóknienie płuc.Proszę w imieniu Pani Małgosi i swoim,by wszyscy
do grupy przyłączyli.Aby stworzyć Stowarzyszenie -musi być minimum
15 osób.Serdecznie wszystkich pozdrawiam

Necia | 2015-11-18 11:20

Tak tak zapraszamy do przyłączenia się do stowarzyszenia!

Barbara | 2015-11-20 14:09

Juz się przyłączyłam:) Barbara C.