Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Messy | 2015-10-15 21:58

Czy ktoś z Was ma może dostęp (jako pracownik ochrony zdrowia) do portalu Medycyna Praktyczna?
Znalazłam artykuł, z którym chętnie bym się zapoznała, ale należy się zalogować właśnie jako pracownik ochrony zdrowia.
Tytuł artykułu: Zasady stosowania i dostępność pirfenidonu i nintedanibu w Polsce - prof. dr hab. n. med. Dariusz Ziora
Link do artykułu
http://www.mp.pl/pulmonologia/ekspert/wywiady/show.html?id=123881

Barbara | 2015-10-16 11:53

Witam, ja z racji, iż jestem związana zawodowo ze służba zdrowia, zalogowałam się na tym portalu. Odsłuchałam wypowiedzi Pana Profesora Ziory. Niestety nie ma artykułu w pliku tekstowym. Pan Profesor potwierdza, iż ma doświadczenie z Esbrietem, z Ofev nie, bo jest najnowszy. Podkreśla , że przeszkodą do stosowania tych leków jest cena, i sugeruje, iż firmy produkujące te dwa leki powinny zwrócić się do Ministerstwa Zdrowia w celu utworzenia programów lekowych i wtedy nasi bliscy mieli by te leki refundowane.

Barbara | 2015-10-16 11:57

Do Ja: Witam, Pana wypowiedź jest bardzo obiecująca. Moja mama brała swego czasu Metypred, ale nie była zadowolona, miała dużo efektów ubocznych, mniej niż biorąc Encorton. Proszę nam napisać jakie leki przeciw zakrzepowo brał Pan dodatkowo? Gratulujemy poprawy zdrowia, jest to ogromną nadzieją dla wszystkich chorych!!

Messy | 2015-10-17 11:24

Dziękuję Pani Barbaro, czyli nic nowego z tego wywiadu nie wynika.

Do Ja: czy brał Pan te leki na zalecenie lekarza czy na własną rękę?

Ja | 2015-10-17 14:27

Nie napisałem, że zdrowieję - na dzień dzisiejszy mam zaostrzenie, biorę antybiotyki, nadal b. się męczę, kaszlę, tylko opis mojego ostatniego TK (z czerwca br.) jest lepszy, tzn. utrzymuje się obraz ,,mlecznej szyby** i guzki. Lekarz powiedział mi, że nie ma w nim cech charakterystycznych dla włóknienia? Może po prostu wieloletnie (ponad 5-letnie) leczenie Metypredem po prostu rozproszyło obraz? Czekam na ponowne TK w grudniu. Wszystkie leki (poza Viabol Tabs - lek podnoszący odporność) były wypisywane przez lekarzy (Pradaksa). Po 5 latach leczenia Metypedem, miałem powikłania posterydowe. Od połowy lipca br. już go nie biorę i obecne zaostrzenie może mieć z tym związek. Poza tym od ponad 3 lat jestem również leczony tlenem.

Elzbieta | 2015-10-23 22:25

Witam wszystkich.
Mam na imię Elżbieta,53 lata Choruję na twardzinę układową,mam włóknienie płuc.Obecnie jestem leczona lekiem immunosupresyjnym Myfenax i metypredem w niewielkiej dawce.Lekarz pulmonolog powiedział,że 4 mg metypredu to za mało,ale u mnie leczenie może wdrożyć tylko reumatolog.
Jakie dawki metypredu braliście?jak radzicie sobie z chorobą?Nawiążę kontakt z każdą osobą.Podam równie e mail:elzbieta.tarkowska@gmail.com.
Może wspierając się i wymieniając się doświa dczeniami-łatwiej będzie nam przejść przez to wszystko.Pozdrawiam

Jola M | 2015-10-26 13:42

Ja choruję na zwłóknienie od 16 lat. Sterydy (encorton) zniszczył mi tak kości iż mały upadek powoduje złamanie. Miałam trzy razy złamaną rękę i raz nogę. Wszyscy co biorą sterydy - od razu leczcie osteoporozę. Pozdrawiam

Ja | 2015-10-26 16:11

Leczenie Metypredem zaczyna się od większych dawek - u mnie było to 30 mg dziennie (początkowo był to Encorton), ale tak dużych dawek nie można przyjmować zbyt długo i po jakimś czasie (ustala lekarz) przechodzi się do mniejszych (u mnie było to 4 mg). Miałem wiele skutków ubocznych - po 3 latach przybrałem na wadze, pojawiły się kłopoty z kośćmi, kłopoty z krążeniem, brak odporności. Przy długotrwałym leczeniu M. należy przejść do jak najmniejszych dawek, przyjmowanych nawet co drugi dzień - można to znaleźć w ulotce o leku. Metypred nie leczy włóknienia - obniża odporność, która przy włóknieniu i tak jest niska (włóknienie jest chorobą układu odpornościowego).

Elżbieta | 2015-10-26 21:35

Bardzo dziękuję za informację odnośnie Metypredu.Porozmawiam z lekarzem,bo jeśli nie leczy to i po co mam go brać?U mnie wszystko komplikuje twardzina,tak więc i reumat. i pulmonolog muszą zdecydować.Odnośnie naszej petycji-może jeszcze raz napisać do MZ?Może teraz po wyborach coś ruszy?
Wszystkich gorąco pozdrawiam

Messy | 2015-10-30 00:18

Pani Barbaro, a może by napisać pismo do producentów tych leków, dołączając petycję, żeby to oni zadziałali coś w tym kierunku?