Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Barbara | 2015-10-01 15:59

Witam. Otrzymałyśmy dzisiaj odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia. Pismo jest dosyć obszerne...W skrócie jeśli chodzi o Esbriet i jego refundację, to już w 2013 roku podejmowane były działania, aby Ministerstwo zrefundowało ten lek, niestety nie spełnia on 7 z 13 kryteriów, które muszą być spełnione, aby lek był refundowany ( art. 12 ustawy o refundacji leków, środków spożywczych....) Ponadto Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych wskazał iż stosowanie esbrietu wiąże za sobą wiele działań niepożądanych. Wyróżnia się też taki wskaźnik- Wskaźnik kosztów użyteczności terapii i w kontekście Esbrietu kilkukrotnie przekracza wysokość progu kosztu uzyskania dodatkowego roku życia skorygowanego o jakość , ustalonego w wysokości trzykrotnego produktu krajowego brutto na 1 mieszkańca. Druga sprawa OFEV: Ministerstwo Zdrowia prowadzi postępowanie administracyjne w sprawie objęcia refundacją leku Ofev w ramach programu lekowego Leczenie idiopatyczne włóknienia płuc z zastosowaniem nintedanibu. Konkretnych dat nie podano.
Także mamy nadzieję, że chociaż Ofev będzie dostępny dla chorych... Życzę wszystkim z całego serca... Będziemy odpisywać oczywiście w tej sprawie do MZ.

Maria | 2015-10-01 20:01

Niech Dobry Anioł czuwa nad Waszymi staraniami Pani Dario i Barbaro . Pozdrowienia dla mamy. Przywróciłyście mi nadzieję. Oby tylko wybory nie zatrzymały decyzje ministerstwa.

Barbara | 2015-10-02 13:11

My też mamy taką nadzieję..

Necia | 2015-10-04 13:07

Trzymam kciuki nadzieja umiera ostatnia !!!! Amen

Ja | 2015-10-05 14:18

Czyli nic nowego - jedno wielkie urzędnicze bla, bla, bla. Ciekawe tylko dlaczego w wielu krajach (nawet w Czechach) od kilku już lat stosuje się leczenie. Może ekspertami PO są pulmonolodzy tacy jak ten z Łodzi, którzy piszą, że na włóknienie chorują wyłącznie osoby po 66-roku życia i w 70 % palące! Już od dawna wiadomo, że średnia wieku została b. obniżona i na dzień dzisiejszy wynosi ona 50+ (sam zachorowałem w wieku 41 lat i nigdy nie paliłem), a palenie nie wpływa na zachorowanie, gdyż jest to choroba układu immunologicznego, o czym zapewne wielu tzw. ,,ekspertów** rządowych nie wie (albo celowo wprowadza opinię publiczną w błąd) do dziś. Mają inne problemy, np. jak się na koniec ,,obłowić* itd. Poza tym wielkie środki będą potrzebne - wstępnie oszacowano je na 12 mln zł, na leczenie tzw. ,,uchodźców*, więc nic dziwnego, że zabraknie ich na leczenie przewlekle chorych Polaków. Zaczynam się zastanawiać nad zmianą obywatelstwa na takie, w którym nie lekceważy się obywatela, nie odmawia się podstawowego, niezbywalnego prawa człowieka, prawa do leczenia, tak jak robi się to w naszym chorym kraju.
Na dzień dzisiejszy PIS zapewnia, że zapewni dostęp do leczenia, więc może należałoby przesłać list jeszcze do Prezydenta Dudy i B. Szydło?

Necia | 2015-10-05 18:50

Mam dziwne uczucie że masz racje !!! Nasz chory kraj włazi w dupę Uni chcą się pokazać innym krajom jacy my jesteśmy tolerancyjni i takie tam a własnym rodakom nie dają szansy na leczenie na lepsze życie odbierają godność . Niech się wezmą za politykę zdrowotną a nie za zakwaterowanie i włażenie w dupę uchodźcom co 2/3 to oszuści i terroryści i sępią zasiłki ! W naszym kraju niestety mamy dużo ludzi potrzebują pomocy i dla nich obywateli polskich nie ma pomocy o co tu chodzi ? Polska zbliża się do piętnastego wieku gdzie chłopi nie mieli nic do gadania odrabiali pańszczyznę a jak ochłap został to sie musiał cieszyć !

Necia | 2015-10-05 19:07

Wydali tyle milionów na chore referendum a na refundację leku ratującego życie nie ma mało tego najpierw musi być biurokracja postepowanie administracyjne itp itd czy im się to opłaca ? I wyjdzie jak zwykle jak z esbrietem nie spełni wymogów i cześć bo to się im nie kalkuluje . Czemu w innych krajach w Czechach Niemczech Austrii itd leki te spełniają wymogi są ogólnie dostępne ? Esbriet na receptę w Niemczech kosztuje 3.69 euro !!!!za opakowanie to jakiś obłęd . Napiszmy do Prezydenta do Watykanu wszędzie gdzie się da a najlepiej do telewizji bo tam reportaż zobaczy cały kraj a list do Ministerstwa to porażka długo trzeba czekać na odp a odpowiedź jak zwykle taka sama że nie mają czegoś tam a to trzeba to i to ble ble ble na odczepnego . Telewizji nam trzeba !!!! Niech sie świat dowie jak traktowani są tacy ludzie jakie są realia leczenia w Kochanym Kraju !!!! Ale mnie poniosło ! Ale ta bezsilność i bezradność mnie dobija !!!!

Barbara | 2015-10-05 19:43

Witam. Rozumiem Waszą złość, tylko w naszym kraju taka niemoc... Straszne, jeśli chodzi o Panią Szydło i Prezydenta Dudę, to również do nich wysłałam pisma, to było ok 2 tygodni temu. Otrzymałam potwierdzenie, że odebrano, ale nadal bez odpowiedzi...Straszne to jest...Ciekawe co z lekiem OFEV? Kiedy w końcu zakonńzą działania związane z refundacja itd...

Barbara | 2015-10-06 16:14

Witam serdecznie. Otrzymałyśmy dzisiaj odpowiedź od Rzecznika Praw Pacjenta, Pani Krystyny Kozłowskiej. Rzecznik Praw Pacjenta zwrócił się w naszej sprawie do Ministerstwa Zdrowia.Pisze, iż są nowe wytyczne co do leczenia IPF, mianowicie Esbriet i Ofev. Przywołuje fakt- posiedzenie Rady Przejrzystosci Agencji Oceny Technologii Medycznych z dnia 1 lipca 2012 r. podczas którego rada nie udzieliła rekomendacji dotyczących włączenia leku Esbriet do programu lekowego *leczenie idiopatyczne włóknienia płuc*. Jak pisze Rzecznik Praw Pacjenta, brak pozytywnej rekomendacji do jednego leku nie może ograniczać do leczenia tej choroby W piśmie do Ministerstwa Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta zwraca się z prośba o przekazanie informacji dotyczących sposobu postępowania terapeutycznego w przypadku braku dostępności do wspomnianych terapii i zapewnia o dalszym zainteresowaniu ta sprawą. W takim razie czekamy na kolejną odpowiedź.... Pozdrowionka

Ja | 2015-10-06 16:29

O nowoczesności naszego chorego kraju miało również świadczyć refundowanie in vitro, które przedstawiane jest ciemnemu społeczeństwu jako ,,metoda leczenia bezpłodności**. Co do sztucznego zapłodnienia jakim jest w istocie, ono było, jest i będzie - ale dlaczego ma być refundowane? Czy dlatego, że Kopaczowa ma zobowiązania wobec swoich kolesiów? Nie leczy się śmiertelnych chorób, ale na fanaberie przeznacza duże pieniądze. A liczbę ,,uchodźców**, jaką mamy przyjąć zawdzięczamy Tuskowi, który będzie przecież ubiegał się o reelekcję i nakazał przyjąć tyle tysięcy islamistów.
Niedawno w ,,Świat się kręci* występowała rodzina, w której dwoje dzieci choruje na ultrarzadką chorobę i która wystąpiła na drogę sądową z powodu odmowy leczenia dzieci. Może należałoby pójść tą drogą i złożyć skargę do Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu? Wiem, że podobne sprawy były już wielokrotnie wygrywane, również przez Polaków.