Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Messy | 2015-09-25 20:26

Dziękujemy za informacje. Wiążę bardzo duże nadzieje z tym programem opiniowanym przez Towarzystwo. Może nareszcie leki będą dostępne i refundowane.
Dzisiaj na stronie głównej onetu ukazał się krótki artykuł na temat samoistnego włóknienia płuc. Próbowałam kilka razy w komentarzach wkleić link do naszej petycji, niestety nie został opublikowany :(

Barbara | 2015-09-25 21:41

Widzę, że udało się jednak wkleić linka☺super.

Necia | 2015-09-26 23:34

Dziewczyny brawo brawo !!!! Naprawdę w grupie siła ja w pojedynke nic nie wskórałam niestety ale teraz jest nas tak dużo że musi się udać !!!! Piszmy gdzie się da tak jest!!!! Mam nadzieję że mój kochany Tatko doczeka się tego leku i inni chorzy też ! Pozdrawiam

Danuta | 2015-09-27 09:45

Też próbowaliśmy refundacji nic z tego!. Co za kraj!!!!!!!!
Ciekawe gdyby to dopadło ministra jaka byłaby decyzja???

Ola | 2015-09-27 14:53

Witam mój tata zaczął terapie ESBRIETem, pierwsze opakowanie kupione za pośrednictwem producenta ROSCHE. Miesięczna kuracja lekiem to ok.10.000 zł. Niestety refundacja nie wchodzi w grę, próbowaliśmy transportem docelowym lecz też się nie udało.na rynku można kupić zamiennik leku PIRFENEX. Wiem że nie każdy może ten lek brać jeśli by ktoś miał i chciał go odsprzedać to bardzo proszę o kontakt. 509-812-796

Messy | 2015-09-27 17:42

Pani Olu, czy do zakupu leku potrzebna była recepta? Przypuszczam, że tak.
Jeśli mogłabym zapytać, to gdzie leczy się Tata? Czy lekarz był skłonny przepisać lek?
Pytam, bo lekarze w Zabrzu nawet nie informują o istnieniu tego leku. Chciałabym przy następnej wizycie wymóc na nich więcej informacji i, jeśli się uda, to również uzyskać receptę i postarać się zakupić lek.

Ola | 2015-09-28 20:18

Witam tata leczy sie w Warszawie na Płockiej. Pani dr wypisała receptę ale niestety parę miesięcy trwało sprowadzenie tego leku. Firma obiecała sprowadzić go w ciagu miesiąca trwało to prawie 4 no ale w koncu udało się.

Messy | 2015-09-29 20:24

Dziękuję za odpowiedź i życzę powodzenia w kuracji lekiem :)

Barbara | 2015-09-30 12:46

Witam. Niestety dalej oczekuję na odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia...ileż można odpisywać....Dla nas każdy dzień jest cenny... Jak tylko będę wiedzieć coś więcej- dam znać. pozdrowionka

Ja | 2015-09-30 19:13

Może należałoby się zastanowić nad złożeniem skargi do Europejskiego Trybunału Praw Człowieka w Strasburgu?