Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

KS | 2015-09-10 21:25

Mieszkam w Niemczech, ale i tutaj dopiero teraz wprowadza sie Ofev dla chorych dotknietych zwloknieniem nieidiopatycznym. To wlasnie moj przypadek. Klinika zakwalifikowala mnie po prostu do programu badan, ktorym jest producent leku firma Boehringer.
Wczesniej juz * leczono* nim z powodzeniem inne postaci choroby. Jesli w ogole o leczeniu moze byc mowa, bo lek ten nie przywraca sprawnosci pluc (zwloknienia sa nieodwracalne), jedynie skutecznie hamuje progresje choroby.

Zycze powodzenia i zdrowia wszystkim dotknietym tym paskudnym schorzeniem.

Necia | 2015-09-11 13:22

Chociaż dobrze że hamuje rozwój choroby dobre i to jest . Miejmy nadzieję że i u nas będzie dostępny ten lek !!!!

Barbara | 2015-09-11 15:24

Do KS.Życzymy efektownej kuracji i mamy nadzieję ze w Polsce też coś się zmieni w tym temacie.
do wszystkich zainteresowanych; wysłałyśmy pisma dotyczące walki o leki do wielu instytucji, w tym do Ministerstwa i do Rzecznika Praw Obywatela i Rzecznika Praw Pacjenta.Narazie nie mam zadnej odpowiedzi, ale cierpliwie czekamy. Jeśli chodzi o podpisy z petycji to dopiero wyśle do Ministersta.Liczymy ze jeszcze będzie ich więcej ☺

Messy | 2015-09-14 15:36

Za długo nie ma co czekać, bo wkrótce wybory, zmiana rządu i całe zamieszanie z tym związane. Dziękuję, że się Panie w to tak intensywnie zaangażowały. Pozdrawiam i dużo zdrowia i sił dla Mamy.

Necia | 2015-09-22 08:30

Pani Barbaro czy jest jakaś odpowiedź?

Barbara | 2015-09-22 10:49

Witam, otrzymałam odpowiedź od Pani Kopacz, w zasadzie nic konkretnego, tylko że przekazuje nasz list do Departamentu Nadzoru, Kontroli i Skarg Ministerstwa Zdrowia. I teraz oni mają dać jakąś odpowiedź.
Otrzymałam też druga informację- pozytywną z Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, pan prezes odpisał, że sa w trakcie opiniowania projektu Ministerstwa
Zdrowia, który ma na celu wprowadzenie na rynek krajowy pirfenidonu i nintedanibu i określenie poziomu ich refundacji :) Napisał też, że przymierzają się stworzyć rejestr pacjentów chorych na IPF, tj tak m.in. w Czechach, z tego co sie orientuję, jeśli pacjent jest zarejestrowany, to ma lepszy dostęp do leków itd. Odpisałam, iż chcemy konkretne daty, kiedy to ma być itd, że pacjenci nie są informowani na bieżąco itd. W każdym badź razie może coś się zaczyna dziać :)!! ciesze się, Wy na pewno też!! :)
tu jest link do informacji o tym rejestrze, znalazłam, taki artykuł, także jakby w Polsce takie coś powstało, to duzy sukces. pozdrawiam i bede pisć, jak znów otrzymam odpowiedzi.
http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyczne/Samoistne-wloknienie-pluc-skorzystamy-z-czeskiego-rejestru-pacjentow,152802,8.html

Barbara | 2015-09-23 07:55

Witam, otrzymałam również wczoraj pismo od Rzecznika Praw Obywatelskich. Niestety nie możemy liczyć w tej sprawie na pomoc, gdyż jak napisał Pan Rzecznik *kompetencje Rzecznika określone w ustawie z dnia 15 lipca 1987 r.... nie pozwalają Rzecznikowi na podjęcie skutecznej interwencji. Rozstrzygnięcie tej sprawy należy do Ministerstwa Zdrowia...*
Ministerstwo Zdrowia nadal milczy, nadal czekam na odpowiedź.
pozdrawiam i życzę miłego dnia wszystkim chorym i ich rodzinom :)

Necia | 2015-09-24 22:14

Szkoda . Tak pomyślałam żeby to nagłośnić w telewizji może w Sprawa dla reportera u Jaworowicz ? W jakis mediach dopóki media się tym nie zaintererują to mamy małe pole rażenia . Musimy walczyć !!!! Jak ja pisałam to też miałam takie odpowiedzi że nie mogą że ktoś inny i tak jedni odsyłają do drugich . Może tym razem się uda dotrzeć do sumień urzędników !!!!

Necia | 2015-09-24 22:19

Cieszę się że coś się zaczyna dziać . Barbaro jak coś więcej będziesz wiedziała to proszę informuj . Czekam z niecierpliwością i pozdrowienia dla Mamy .

Barbara | 2015-09-25 09:58

Oczywiście, każdy sposób jest dobry, aby nagłośnić sprawę. Ja mam nadzieję już po odpowiedzi Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc. Ciekawe tylko kiedy te działania się zakończą.W petycji mamy już ponad 800 podpisów :) Drukuję je własnie razem z komentarzami i wysyłam do Ministra Zdrowia. Oczywiście petycji nie zamykamy, dalej zbieramy podpisy! :)