Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Daria | 2015-08-29 19:30

Rozumiem Panią. My też z siostra myślimy tak samo. Zero zainteresowania ze strony państwa by ten lek zrefundowac. A gdzie Pani się leczy? Mama w Zabrzu.

Messy | 2015-08-31 12:17

Jeśli pojawi się jakaś petycja, to chętnie podpiszę.
Moja Mama również leczy się w Zabrzu, nie dostała jednak żadnych leków. Nowe leki wg lekarzy są ciągle w fazie badań, nie jest potwierdzone, że działają i powinny być zażywane pod ścisłą kontrolą lekarza, jednak oni ich nie przepisują.
Nie rozumiem dlaczego, czytałam dużo zagranicznych forów na temat choroby (głównie amerykańskich) i tam Esbriet jest zazwyczaj standardowo stosowany (choć z relacji pacjentów wynika, że u niektórych skutki uboczne są tak duże, że sami rezygnują z przyjmowania).

Daria | 2015-08-31 13:35

Witaj Messy, u jakiego lekarza leczy się Twoja mama? nasza mama leczy się u dr Rauera w Zabrzu. Mama zażywała Esbriet 9 miesięcy w ramach programu leczniczego, obecnie lek jest w Polsce nierefundowany, niedostępny. Mamie wyniki się poprawiały podczas stosowania kuracji Esbrietem. Chcemy z siostrą walczyć o rejestr w Polsce leku ofev, chcemy by był refundowany i dostępny dla pacjentów. Polska jest jedynym krajem, w którym ta choroba jest tak pominięta przez NFZ itd. Nikt nie walczy o dostęp do leków. Mamy już pismo do ministra Zembali napisane w imieniu chorych na zwłóknienie, dobrze jednak by było dołączyć jakieś podpisy itd. Minister Zembala raz w tyg jest w Zabrzu, może warto by było pomyśleć by to dostarczyć osobiście, nagłośnić tę sprawę.To jest karygodne że lek jest i nikomu nie zależy by ludzie mieli szanse. Wszyscy tutaj obecni wiemy że w tej chorobie jest ważna walka o dosłownie każdy oddech. Z pozdrowieniami.

Ja | 2015-09-01 14:23

Do Messy: Nie słuchaj ślepo lekarzy - nie licz na to, że będą krytykować Listę Leków Refundowanych, ustalaną przez ich kumpli z MZ! Powiem Ci, po swoim przykładzie, że sterydy tak powszechnie stosowane przez naszych lekarzy mają z pewnością o wiele więcej skutków ubocznych (są udokumentowane przypadki śmiertelne) ! A leczenie Esbrietem (Pirfenidonem, Pirfenexem) jest od lat (od 2010 r.) stosowane w większości krajów, które faktycznie dbają o swoich chorych. I co więcej z powodzeniem stosuje się je również u osób powyżej 80-roku życia i nigdy nie słyszałam o powikłaniach po ich zażyciu (po sterydach owszem). Dokładny opis takiego leczenia (w domu, wraz z dawkowaniem, ponieważ jest to lek w tabletkach) znajdziesz na stronie forum: http://wloknieniepluc.pl//Forum. I czytaj, sama czytaj, lekarze tym nie interesują, ponieważ jest są to leki nierefundowane w naszym kraju, a więc nieosiągalne z założenia dla przeciętnej kieszeni. Co do leczenia, to jedynym prawdziwym ekspertem od leczenia tej choroby jest prof. J.Kuś z Warszawy. Przeczytaj linki podane przeze mnie powyżej! Pozdrowienia!

Ja | 2015-09-01 14:49

Zapomniałam napisać (przepraszam teraz czuję się znacznie gorzej), że najnowszy lek, odkryty przez Niemców i zarejestrowany w tym roku to Ofev (Nintedanib) ma m.in. działanie stymulujące układ odpornościowy. Tylko z tym lekiem wiążę jeszcze jakieś nadzieje - ale chyba nie ma co liczyć, że będzie u nas dostępny. Od września obowiązuje nowa lista leków refundowanych i sama słyszałam wypowiedź, że nie ma pieniędzy na leczenie rzadkich chorób. No cóż, na finansowanie luksusu produkowania dzieci z probówki, pieniądze są! Więc, sami wyciągnijcie wnioski z takich działań naszego wspaniałego rządu PO+PLS!

Messy | 2015-09-01 23:52

Do Darii - To bardzo wielka szkoda, że Twoja Mama już nie bierze Esbrietu, jeśli jej pomagał. Nie próbowałaś sprowadzać tego zamiennika z zagranicy? Moja Mama nie leczy się u konkretnego lekarza (jeszcze?), na razie miała tylko badania w celu potwierdzenia diagnozy pulmonologa i za jakiś czas ma mieć kolejne badania, żeby sprawdzić, co się dzieje.
Tak jak pisałam - petycję chętnie podpiszę, tylko trzeba by się zastanowić, jak to przeprowadzić. A nie myślałaś o założeniu takiej elektronicznej petycji on line?

Do Ja - dziękuję, czytam dużo, te strony już czytałam, przeglądam też zagraniczne fora i z nich właśnie wiem, że np. w USA jest to lek stosowany standardowo. Z tym zamawianiem i braniem na własną rękę, to wg mnie trochę problematyczne, po pierwsze dlatego, że w większości aptek zagranicznych trzeba jednak mieć receptę, a po drugie miałabym obawy przed podawaniem leku bez żadnej kontroli lekarza, gdyż jak wyczytałam, niektórym pomaga, ale niektórym wręcz uniemożliwia codzienne funkcjonowanie.

Daria | 2015-09-02 18:54

Petycja może być online. Pomyślę jak ja stworzyć i trzeba działać. Mojej mamie wyniki się Teraz pogorszyły. Mamy ogromną nadzieję na lek ofev.

Messy | 2015-09-02 18:58

Spróbuj może na tej stronie:
http://www.petycjeonline.com/

Daria | 2015-09-02 23:36

Dziękuję za linka. Jutro z siostra będziemy tworzyć petycje online. Z pozdrowieniami.

Daria | 2015-09-03 15:57

Witam, utworzyłyśmy petycje, podaje linka, proszę o podpisy, im więcej podpisów tym lepiej.
http://www.petycjeonline.com/walka_o_jedyne_leki_stosowane_w_leczeniu_woknienia_puc