Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

ewa | 2010-01-05 17:04

Kawolka, jesteś w podobnej sytuacji do mnie. Jak pisałam wcześniej, mój tata też choruje, w 2008 roku w listopadzie wykryto u niego tą chorobę więc już minął ponad rok. I niestety jest coraz gorzej :( Bierze leki - sterydy. Tlenu jeszcze nie dostał, ponieważ na ostatnich badaniach stwierdzono że jeszcze chwilę można z nim zaczekać. Czuje się coraz gorzej, co widać - ledwo przechodzi z pokoju do pokoju/łazienki, kąpiel to dla niego wyzwanie. Okropnie się o niego martwię.. Jakieś 2 miesiące temu był znów w szpitalu na Płockiej w Wawie. Robiono mu wszystkie badania, które zostały wysłane do Zabrza i czekamy na odpowiedź czy kwalifikuje się do przeszczepu, bo to jedyny ratunek. Zobaczymy jak to będzie... ja cały czas nie tracę nadziei! Pozdrawiam Was i życzę Wam i Waszym bliskim duuużo zdrowia.

andcze | 2010-01-08 12:53

Witam.Powiedzcie mi panie ile lat mają wasi ojcowie bo ja mam 57 i jeszcze jestem natyle sprawny że sam koło siebie zrobie ale chciałbym porównania w jakim stadium jest moja choroba.Czy branie sterydów przez ojca ewy dało jakieś efekty czy tylko zniszczyło organizm bo tak jak pisałem prof.ziora przepisał min.enkorton 2*20, a prof.pierzchała z katowic powiedział ze to nic nie daje bo niemam komórek bakteryjnych na które działa enkorton.dołożył mi zato na serce dilatrend 6,25 bo serce przyspieszało chcąc nadrobić braki tlenu w organizmie.Będąc jeszcze w szpitalu u prof. ziory skarzyłem się na bóle w klatce piersiowej ale profesor mnie wysmiał że *płuca nie bolą*.Czy wasi ojowie też maja bóle klatki piersiowej?Czy mają napady kaszlu i jak z tym sobie radzą?Czy wiecie jaka jest przecientna życia po przeszczepie płuc?bo ja osobiście mam dylemat czy po ewentualnym pomyslnym zakfalifikowaniu do przeszczepu poddac się tej operacji? w jakim stanie będę po przeszczepie i na jak długo? okres rehabilitacji jest też ciężki.teraz mi dają jakieś dwa lata życia, a z tego co przeczytałem to dwa lata żyje śię po przeszczepie.nie miałbym problemu z wyborem gdybym leżał przykuty do łóżka i podpięty do aparatów ale jeśli jakoś jeszcze funkcjonuję.. l może sie okazać ze teraz jest dawca to co wtedy?Proszę napiszcie o waszych przemyśleniach. może tym sobie pomożemy.do kawolka czy byłaś już u ziory i co on dalej proponuje? Pozdrawiam.

ewa | 2010-01-08 14:31

Witam andcze. Mój tata ma 51 lat, jak mówiłam wcześniej, chorobę wykryto ponad rok temu. Też może wszystko zrobić, choć mama stara się żeby go we wszystkim wyręczać (im mniej będzie się męczył, tym serce będzie silniejsze). Jak siedzi to jest dobrze, gorzej jak musi gdzieś iść, ale nadal to robi - czasem jeździ sam i załatwia różne sprawy. Sterydy dobrze na niego działają, nie miał do tej pory zadnych skutków ubocznych (lekarze mówili mu że ma bardzo silny organizm - nigdy nie palił, raczej zdrowo się odżywiał, nie jest osobą, która stresuje się byle czym, no i prawie nigdy nie brał leków... więc myślę że to też miało wpływ na to jak teraz radzi sobie z chorobą). Podobno bez sterydów czułby się teraz o wiele gorzej (tak mówi jego lekarz) - ale nie wiem jak to jest z jego komórkami bakteryjnymi. Na serce też coś bierze, bierze też witaminy i iskial na wzmocnienie, żeby przypadkiem się nie przeziębił, bo każda infekcja może się bardzo źle skończyć. Nie narzeka na bóle w klatce piersiowej - jeśli lekarz z tego powodu Cię wyśmiał, to myślę że warto spytać o radę innego lekarza. W szpitalu na Płockiej w Wawie są naprawdę dobrzy specjaliści, więc może warto się tam udać? (PS. ja chorowałam 2 razy na zapalenie płuc i też odczuwałam bóle w klatce - mówiłam lekarzowi że bolą mnie płuca, na co on powiedział że płuca nie są unerwione i nie mogą boleć - wytłumaczył mi że bolą mnie kości i stawy od tego że dużo kaszlę... więc może przyczyna bólu u Ciebie jest właśnie taka? Mimo wszystko, jeśli boli to lepiej tego nie lekceważyć). Napady kaszlu tata ma... bierze syrop zwykły na kaszel i ACC i to mu trochę pomaga, ale niestety wyeliminować się nie da i z tego co widzę niestety się pogarsza.
Jeśli chodzi o przeszczepy - wiem że to ryzykowne, ale czytałam o osobach, które żyją długo po przeszczepach. Nie wiem jaka jest przeciętna długość życia i u ilu osób przeszczepy w ogóle się przyjmują. Jeśli dwa lata żyje się po przeszczepie, to znaczyłoby że przeszczep nie ratuje życia, tylko je sztucznie przedłuża... nie wiem sama. Niestety nie wiem za dużo o przeszczepach. Czytałam kiedyś bloga pana, który poddał się temu zabiegowi (co prawda - w Stanach, wiec raczej nie mogę porównywać do Polskich warunków) - w szpitalu leżał tydzień, dwa tygodnie po zabiegu mógł już chodzić, normalnie oddychał. Brzmiało to bardzo zachęcająco... ale jak mówiłam, to było w Stanach.. no i miał on chyba 30 kilka lat.
Tata na ostatniej wizycie pytał lekarza ile zna osób po przeszczepie płuc.. był to specjalista pracujący już długo w tej branży i niestety nie zna ani jednej takiej osoby. Niestety przeszczepy płuc w Polsce są rzadkością :(
Jednak mimo wszystko namówiłam tatę i jego badania zostały już wysłane do Zabrza. Czekamy teraz na odp. czy się kwalifikuje..
andcze, czy Tobie lekarz już proponował przeszczep? Mojemu tacie zaproponowano dopiero jak choroba znacznie posunęła się do przodu..

ewa | 2010-01-08 14:39

Przeprasza, nie spojrzałam na Twojego poprzedniego posta - czyli w tym miesiacu będziesz miał badania kwalifikacyjne do przeszczepu...daj znać jak już będzie po badaniach.. jestem ciekawa ile się czeka na potwierdzenie czy dana osoba się kwalifikuje czy też nie.. u nas nadal cisza...
pozdrawiam

andcze | 2010-01-09 18:08

Witam.ja też całe życie nie paliłem ani nie byłem poważnie chory nie licząc złamania obu nóg. też jak twój tata wychodzę i sam jeżdżę próbuję być jeszcze potrzebny w pracy bo niechcę się znaleźć na marginesie zycia muszę mieć jakieś zajęcie ale o pracach fizycznych nie ma mowy.
co do przeszczepu to dużo czytałem o tym w internecie gdy się tylko dowiedziałem o mojej chorobie. wnioski wyciągłem jedne:niestać mnie na oeracje z listy eurotransplantu a w zabrzu w 2008r. zrobiono 8 przeszczepów z tego 6 udanych z punktu medycznego* niema też mozliwości skontaktowania sie z operowanymi by poznać efektywność przeszczepu.czekanie na przeszczep to około 2 lat,tak więc nie mam wielkich szans na skuteczny ratunek.i co ma być to będzie.chociaż zawsze jest nadzieja ze mi się uda jeszcze pożyć.Nie wiem czy wczesniej pisałem ze chorobę wykryto u mnie w lipcu. w paźdierniku porównano tomografię lipiec-październik i nie wykryto wiekrzych zmian zobaczę jak teraz bedzie, bo nie biorę tego enkortonu Z przeczytanych informacji wiem że nie nadam się już na przeszczep bo jeszcze tlen u mnie po wysiku jest w granicy 90 a tylko poniżej 88 się człowiek nadaje, jednak jest to moje spostrzeżenie i napewno są też inne parametry.
Gdy leżałem w zabrzu to prof.Ziora tylko wspomniał że jedyny ratunek to przeszczep a gdy po miesiącu znalazłem się na kontrolnych badaniach w katowicach to tam wyznaczyli mi zaraz termin na badania kwalifikacyjne.Znam też kolegę u którego wykryto te samą chorobe ale w początkowym stadium i on żadnych lekarstw nie bierze i dalej pracuje fizycznie raz na rok na jedynie badania kontrolne.
Jesli chodzi o te bakterie to mozna je wykryć w badaniach bronchoskopi i t.z. prowokowanych wyplucin.

kawolka | 2010-01-10 16:02

Witam was serdecznie.......nie bylam jeszcze u doktora ziory prywatnie ale bylismy ztata prywatnie u doktora jarosza w pilchowicach ktory u taty ta chorabe wykryl a ze jest mlodym lekarzem musial sie skontaktowac z profesorem z kims z wyzszej polki by moc zlecic leki......i to dzieki doktora jarosza trafilismy do zabrza......doktor jarosz jest wspanialym lekarzem jest on uczniem profesora ziory.........co do profesora to naprawde jest bardzo dobry specjalista on jest bezposredni wiem o tym bo sama nie mialam od niego super wiadomosci po ostatniej wizycie u niego zalamalam sie ale niestety statystycznie jest to bardzo ciezka choroba i rzadka dlatego nie ma lekarstwa na nia bo nie umią zweryfikowac przyczyn tej choroby.......ale co odnosnie choroby to rokowania sa gorsze niz rak płuc taka jest prawda i w duzej mierzez zalezy od organizmu jak bedzie odpowiadal na leki.......ztego co wiem to to podstawowymi leakami zatrzymania ewentualnie zpowolnienia postepu choroby sa trzy podstawowe leki czyli encorton ,acc,imuran.......a o procz tego moj tato ma jeszcze 4 inne tabletki i jeden zastrzyk ale bez tych 3 pierwszych lekow sie nie obejdzie......tak nam powiedzial doktor jarosz .....co odnosnie tej wizyty ostatniej lekarz jest zadowolony widzi poprawe u mojego ojca pluca sa lepsze niz byly......ale to jeszcze o niczym nie swadczy..........i doktor mie pocieszyl ze ludzie zyja ztym po 20 lat zta choraba........tylko przez ten pierwszy rok leki leki kontrole itp....aaaa i wazna terapia w domu z koncetratorem tlenu 16 godzin na dobe dotleniac pluca.............pozdrawiam buziaczki musimy walczyc

Janek 10. 01. 2010r | 2010-01-10 20:15

Witam,mam 60lat,u mnie szukano choroby od stycznia do maja roku nastepnego.W maju 2009r w Zabrzu postawili diagnoze samoistne wloknienie pluc.Od maja biore enkorton azathioprine i acc600/teraz tussikom600 jest tanszy/.Przez 40 lat mialem luszczyce dzisiaj nie mam sladu,co bedzie jak przestane brac steryd tego nie wiem.Najgorsze to ze od miesiaca gorzej z plucami/szybciej sie mecze/.W marcu jade do poradni w Zabrzu .Co tez pani doktor powie?Zapomnialem napisac ze od myslenia na temat tej choroby od psychiatry mam lek xetiran.Moze ktos wie czy przy tej chorobe przesluguje refundacja na lek tussikom.Zycze wszystkim zdrowka.

andcze | 2010-01-11 20:23

Witam. do janka w jakich dawkach masz ten enkorton i azathioprine i acc600 bo ja miałem enkorton 2*20 a azathiotropine 3*50 natomiast co do acc 600 to w szpitalu brałem 2*dziennie a potem już tylko 1*dzienie a po kolejnym szpitalu w katowicach całkowicie mi to odstawiono
encorton zmiejszałem dawki o 5mg na tydzień aż zeszłem do zera i już od prawie miesiąca jestem bez zobaczę jakie bedę miał wyniki bo za tydzień idę na badania.
kiedy brałem enkorton to inne dolegliwości też ustapiły [bóle zwyrodniałych stawów] a teraz to powróciło.Zyczę zdrówka

Janek 10. 01. 2010r | 2010-01-12 18:39

Na chorobe IPF teraz biore enkorton 1raz 10mg,1raz azathipine vis50mg i2razy tussikom600.Wieczrem w/g zalecen p.Baka /uzdrowiciel,radiosteta/robie ciasto z maki zytniej do tego lyzeczka oleju rycynowego i woda.Nakladam na piersi i plecy owijany jestem folia /taka rozciagliwa z walka/po ok.1/2do 1godz zdrapuje mi malzonka nozem ciasto i do wanny/sam/.Czy cos pomoze zobaczymy.Poczatkiem marca jade do poradni do Zabrza.ZDROWIA CZYTAJACYM.

Elwira | 2010-01-14 08:33

Moja mama (ma tylko 50 lat) choruje na zwłóknienie płuc, zdiagnozowane w grudniu w Izerskim Centrum Pulmonologii i Chemioterapii w Szklarskiej Porębie, w marcu ma mieć ponownie badanie w centrum, aby stwierdzić jak reaguje na leki i jak szybko choroba postępuje.
Czy może mi ktoś napisać jak można się dostać do szpitala w Warszawie na Płocką. Piszecie, że dr Ziora czyni cuda, bardzo bym chciała aby on przebadał moją mamę. Tylko nie wiem jak można się do niego dostać. Moja mama ma skierowanie do Centrum Izerskiego. Nie wiem jak w waszych oczach jest postrzegane to centrum, bo nikt o nim nie pisze. Wiem że lekarka z centrum kontaktuje się ze specjalistą z Wrocławia (obawiam się że jest to lekarz, który jest przez was źle oceniany - delikatnie mówiąc).
Chciałabym aby mama trafiła do najlepszego lekarza, chce wierzyć, że jest szansa.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia.