Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Necia | 2015-08-10 00:14

Witam dawno tutaj nie zagladalam bo jak czytam to wszystko to się doluje zaglądam bo mam nadzieje że może ktoś coś wie na temat leczenia cudownego leku albo coś takiego szukam nadzieji bo nigdy się nie pogodze z tą chorobą tatusia tak bym bardzo chciała mu pomóc tak bardzo a ta bezsilność mnie przytłacza . Tak pytałam o te nowe leki ale u nas nie są refundowane a kupić można nawet w Niemczech esbriet tam kosztuje ok 7 tysięcy złotych na miesiąc a to trzeba brać dość długo żeby była jakaś poprawa a ja nie mam takiej kasy i to najgorsze ... co robić ?.!..

Messy | 2015-08-19 08:58

Dziękuję, że się odezwałaś. Rozumiem bardzo dobrze, co czujesz, najgorsza jest ta bezsilność i brak możliwości działania. Ale tak jak napisał ktoś wyżej - trzeba skupić się na dniu dzisiejszym, maksymalnie wykorzystać ten czas, który jest teraz. Nikt z nas nie wie, co będzie jutro i nie ma sensu rozmyślać i wyobrażać sobie najgorsze, bo tylko zabiera teraźniejszość. Ja jeszcze znalazłam na internecie informację, że obecnie w Polsce prowadzone są dwa badania kliniczne w zakresie wykorzystania nowych leków, ale nie mam pojęcia kto te badania prowadzi i czy jest możliwość, żeby się do nich zakwalifikować. Życzę Ci spokoju i dużo sił na co dzień :)

Ewa | 2015-08-20 22:08

Witam Czy ktoś z Was wie czy można już kupić w Polsce lek ofev i jaka jest jego cena?

Daria | 2015-08-29 13:19

Witam serdecznie.
Moja mama choruje na włóknienie płuc, kiedyś miała szanse zazywac esbriet w ramach programu, obecnie esbriet jest nieosiagalny i zostaly sterydy, a choroba postepuje. Poszukuje z siostra osob chetnych do napisania petycji do ministerstwa itd. własciwie sisostra juz napisala list, ale w grupie siła. Mamy na mysli lek ofev, to karygodne, że w innych krajach sa dostepne leki, natomiast w Polsce poza zasiegiem. Probuje rowniez zalogowac sie na forum o włóknieniu, podaje linka http://wloknieniepluc.pl/ moze tam zalozymy jakas grupe i bedziemy walczyc o nowy lek?

Barbaracem | 2015-08-29 13:33

Witam.moja mama choruje na tą paskudna chorobę, trzeba działać, aby była możliwość zadawalającej i skutecznej terapii.Sterydy nie są przeznaczone do leczenia tej choroby!! Musimy sie zebrać, pisać jakieś petycje itd. Powyzej link do forum o wlóknieniu We wszystkich krajach chorzy na IBF mają wsparcie.Niestety żyjemy w Polsce i tu musimy sami walczyć o lęki, o każdy oddech.....!!

Ja | 2015-08-29 15:04

Przez 6 lat byłam leczona sterydami. Nie dało to jednak żadnej poprawy - stan zapalny utrzymuje się nadal, guzki urosły ponad dwukrotnie, a co do włóknienia nie wiem czy się powiększa, ponieważ ostatnio opisujący skupiają się wyłącznie na guzkach (program walki z rakiem), a mojemu lekarzowi pomimo tego, że chodzę do niego prywatnie, brakuje czasu i chęci, żeby porównać moje TK. 6-letnia sterydoterapia spowodowała jedynie powikłania, które obecnie muszę leczyć. Pewnie i tak miałam szczęście, że w wyniku powikłań nie zeszłam, jak to często się zdarza w tej chorobie. Na moje pytania o Ofev, lekarz był b. zdziwiony, ponieważ nawet o nim nie słyszał (dr pulmonolog z ponad 20-letnim stażem pracy w jednej z największych klinik!). Wspomnę jeszcze o tym, że zaczęto leczyć mnie tlenem dopiero po 2,5 roku od stwierdzenia włóknienia, dopiero wtedy, kiedy byłam sina i w wyniku niedotlenienia, powstało nadciśnienie płucne. Tak niestety wygląda leczenie w naszym kraju! Większość lekarzy - pulmonologów nie potrafi ani zdiagnozować ani leczyć tej choroby, ponieważ przez wiele lat nie było na nią żadnych skutecznych leków.
W takich małych Czechach istnieje 10 centrów leczących wyłącznie tą chorobę, a u nas wymienia się tylko jednego specjalistę. W naszym kraju, w którym premierem jest lekarz (!) do dnia dzisiejszego nie ma Programu Leczenia Rzadkich Chorób i tysiące ludzi skazuje się na wegetację i powolną śmierć. A w międzyczasie refunduje się luksus (bo przecież nie jest to żadne leczenie - co wmawia w nas nasz bezczelny rząd) jakim jest sztuczne zapłodnienie, i to bez żadnych ograniczeń. Od roku 2014 r. powstało 30 klinik leczących niepłodność (czyt. produkujących dzieci z probówki), po to by koledzy Kopaczowej w zamian za poparcie udzielane jej, mogli w szybki i legalny sposób się nachapać.

Daria | 2015-08-29 15:58

Rozumiem Pani rozgoryczenie, ale może nie piszmy tutaj o in vitro, skupmy się na włóknieniu. My z siostrą chcemy powysyłać listy do ministerstwa, premier itd.
Mam nadzieję, że się zbierze grupa osób i będziemy wspólnie walczyć o nowy lek i prawo do niego.

Ja | 2015-08-29 16:51

Tak należy walczyć o prawo do leczenia w naszym kraju! A o in vitro napisałam jedynie po to, żeby wszyscy mieli świadomość jaką politykę zdrowotną prowadzi nasz rząd, jakie ma priorytety i dlaczego wydaje publiczne pieniądze na zabiegi, a wiele tysięcy ludzi dyskryminuje, pozostawiając ich samych sobie, bez leczenia. To bardzo ważne, żeby ludzie mieli pełną świadomość, dlaczego tak się dzieje i żeby wreszcie zaczęli o tym głośno mówić, nie pozwolili się zbywać i traktować jak obywatele gorszej kategorii, tylko dlatego, że mieli pecha zachorować na taką, a nie inną chorobę!

Ja | 2015-08-29 16:57

Poza tym, jeśli przeczytała Pani moją pierwszą wypowiedź, chyba zauważyła Pani, że o in vitro napisałam naprawdę niewiele, skupiając się na podzieleniu się moimi doświadczeniami z leczenia (olewania) mnie przez 6 lat! A o zabiegu sztucznego zapłodnienia wspomniałam jedynie dla porównania i wyraźnego zaznaczenia na co wydawane są publiczne pieniądze.

Ja | 2015-08-29 19:01

Wszystkim zainteresowanym problematyką leczenia włóknienia płuc podaję strony, na których znajdziecie informacje (uwaga strony te są usuwane, najlepiej skopiować!): www.rynekzdrowia.pl/.../samoistne-włóknienie-płuc-zabija-szybciej-niż-rak; www.rynekaptek.pl/.../dwie-nowe-terapie-w-leczeniu-samoistnego-zwłóknienia-płuc