Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Gola | 2015-04-13 18:10

Witam
Pomimo tego że mój szwagier zmarł jakoś duchowo jestem związana z tym blogiem i ludżmi tu piszącymi. Wszyscy staramy się pomóc naszym najbliższym , ja i moja siostra z mężem który chorował na zwłóknienie byliśmy chyba wszędzie ,całą Polskę tz Kraków, Zabrze , Warszawę, jak również Europę Wiedeń Niemcy wszędzie tam gdzie mogli nam pomóc , nic to nie dało Większość chorych nie idzie na leczenie sterydami a wszystkie leki są właśnie na bazie sterydów .Pan prof Klepetko który prowadził szwagra w Wiedniu powiedział że leki na bazie sterydów to jest ostateczność , Pan profesor Koziełło z Zabrza nie podał nic . Panowie prof . z Krakowa , bo zebrało się konsylium w sprawie leczenia szwagra nie umieli nic poradzić krążyliśmy pomiędzy Krakowem, Zabrzem Warszawą ,Wiedniem i Niemcami jak pobłodzeni byliśmy w stanie pokryć prywatnie pszeszczep płuc i serca w Wiedniu lub Hamburgu niestety poinformowano Nas że pacjet tego nie pszeżyje . Jedyne co mogę z głębi serca Wam szystkim polecić co naprawdę pszedłuża czas i komfort życia Naszych bliskich to bardzo ale to bardzo podkreślam bardzo oszczędny tryb życia tz żadnego wysiłku fizycznego jak najwcześniej tlenoterapia trwająca powyżej 16 h na dobę dieta lekkostrawna pamiętajmy że jeżeli płuca nie domagają to wszystkie organy są niedotlenione zaczynają pomału odmawiać posłuszeństwa dlatego dieta. Jak najmniejsze narażenie na wszelakie wirusy typu grypa ,angina , zwykły katar, odizolować w miare możliwie chorego by się coś nie przymitfało dużo ciepła i miłości i przedewszystkim cierpliwości dla chorego . Nie okazywać przy nim załamania połowa sukcesu to dobre nastawienie chorego psychika robi bardzo dużo .życzę Wam wszystkim dużo pomyślności jeżeli będą jakieś pytania to proszę pisać. Pozdrawiam Gola...

Necia | 2015-04-13 23:59

To znaczy że nie ma nadzieii ? Tak mi ciężko z tym . Gdzie jest Bóg ?!!!

Gola | 2015-04-15 16:31

Witam
Nadzieja umiera ostatnia.... zawsze trzeba wierzyć i mieć nadzieję . Ja napisałm tylko to co my przeszliżmy , być może i na to liczę że naukowcy wymyślą jakiś lek by naszym najbliższym pomóc . Ja mogę tylko tyle od siebie dodać że należy ten czs dla nas bardzo ciężki należycie spożytkowac tz otoczyć miłością blskich których ta choroba dotknęła i cieszyć się naprawdę każdą chwilą ,bo czs nieubłagalnie biegnie do przodu. Bój jest miłosierny . Mój śp szwagier na sam koniec był tak bardzo pogodzony z Panem tak bardo spokojny i wyciszony że aż trudno w to uwierzyć . My cierpimy ale nasi bliscy w końcowym etapie tej paskudnej choroby chcą już być z Naszym Ojcem , pamiętajmy oni się bardzo ale to bardzo męczą . Kiedyś podczas naszej wizyty w Krakowie na ul Skawińskiej Pan profesor powiedział że to jest najgorsze ze wszystkich odczuć nie móc sobie oddychnąć , zacytuje to tak jakby Pani nałożyć na głowę foliową reklamówkę i niech tak Pani oddycha , to jest okropne ,powiedział też że nawet na silny ból nowotworowy jest morfina i zawsze złagodzi ten ból , przy zwóknieniu tego bólu nie da się złagodzić bo poprostu pacjent się dusi. Dlatego ten czas który nam pozostał z bliskimi trzeba najlepiej wykorzystać jak się umie i być silnym dla nich i za nich . Pozdrawiam Was bardzo i życzę powodzenia z całego serca . Gola

Necia | 2015-04-16 00:51

Dzięki za te słowa ! Ale ja nie umiem z tą myślą żyć nie potrafie . Czuję jak by coś we mnie pękło umarło . Nigdy bym nawet się nie spowdziewała tej choroby . Mój tatko pewnie jak inni ludzie nie zasłużyli na to . Nie potrafie sie pogodzić z tym że ta choroba to wyrok śmierci , że nie ma na to leku tego nie mogę zrozumieć ? Jest mi tak baaardzo ciężko udawać przed innymi a przede wszystkim przed tatą że jest ok jak widzę go uśmiechniętego jak rozmawiamy sobie o pierdołach to odrazu serce i żal mnie ściska że nie długo tego mi zabraknie jego uśmiechu porad żartów całego Jego . To okrutne tak bardzo że nie mogę uwierzyć że to się dzieje . Tak bardzo chciałabym mu pomóc ... mogę odkupić za pół ceny Esbriet ale starczy go na miesiąc a co dalej ? Nie mam kasy tyle żeby go stosować bo jest bardzo drogi i nie wiem czy ten lek kupić ? A co dalej ? Boże drogi tak chciałabym ratować Tatę a nie mam pieniędzy . Wziełabym kredyt ale nikt mi takich pieniędzy nie da . Ta bezsilność mnie dobija . :-(

Gola | 2015-04-17 22:25

Witam
Posłuchaj ..... mój szwagier miał 42 lata Esbriet to lek który można zastosować tylko w ostatnim stadium tej paskudnej choroby jest to lek sterydowy a sterydy jak wiadomo pobudzą sztucznie te pęcherzyki płucne na chwilę ale za jakiś i to niedługi czas przestaną i wtedy będzie tylko coraz gorzej ,dlatego sterydy stosuje się jako ostatnią deskę ratunku , i jeszcze jak twój tato pójdzie na sterydy u bardzo dużo chorych jest efekt odwrotny oczywiście to nie jest regułą . zrobicie jak uważacie ja dzielę się tylko swoimi wiadomościami dotyczącymi tej choroby,my zrobiliżmy wszystko co w naszej mocy by pomóc szwagrowi i niestety to nie pomogło .psychika chorego w tej chorobie to podstawa dlatego nie pokazujcie przy chorym że jest żle ... musicie być silni za dwóch...
Pozdrawiam ... nie traćcie nadzieji...

Necia | 2015-04-20 01:16

Mój tato nie wie że jest tak poważnie chory tzn wie ale nie wszystko . Pół roku temu miał jeszcze fazę wczesną teraz będzie miał w maju wizytę kontrolną na Płockiej . Jak czytałam to Esbriet jest tylko stosowany w stadium wczesnym lub umiarkowanym . Sama już nie wiem co robić ? Jest już ten nowy lek Ofev który hamuje lub spowalnia chorobę o 50-60% ale nie jest jeszcze refundowany pisałam do Ministra Zdrowia to mi odpisali że w Polsce też jest dopuszczony a co do refundacji to nie dostali odpowiedniego wniosku jak dostaną to wtedy uruchomiona zostanie procedura itd . Mój kochany tatuś ma jeszcze inne choroby jak roimoidalne zapalenie stawów powiększoną tarczyce guzki wolowate wysiadają mu stawy i ma łuszczycę . A do tego jeszcze ta paskudna choroba ile to człowiek może znieść ? Masakra . Gdybym tylko mogła oddałabym mu parę lat mego zdrowia i życia a nawet całe gdybym tylko można by było tak ... nie wiem czuję że muszę coś robić bo nie mogę tak czekać i patrzeć jak powoli będzie się meczył . Bęďę pisać wszędzie gdzie się da bodaj do samego Papieża !!! Serce mi pęka . Dzięki Gola za te dobre słowa . Mam ciut nadziei jeszcze ...

Gola | 2015-04-21 15:55

Miej skarbie nadzieję ,bo zawsze się tli . Jeżeli byś potrzebowała jakichś inofrmacji to pisz zawsze mogę coś podpowiedzieć....Życzę powodzenia Wszystkiego dobrego...

Necia | 2015-04-21 23:01

Dzięki wielkie Gola ! Zaglądaj tu czasem ja bęďę pisać . Dziś mam pustkę w głowie i mętlik bo nie wiem co mam robić gdzie szukać pomocy ?! Okropnie się boję i mam taki żal do Boga chyba że na to pozwolił . Popadam już w jakąś paranoje , depresję nie wiem . Sama dostałam szansę bo przeszłam operację wczesnego raka szyjki macicy , mama moja niedawno operacje usunięcia częściowej piersi bo było podejrzenie raka w 99proc . Córka młodsza zapalenie nerek z drugą córcią przez 2 mce biegałam po laryngologach bo miała ziarninowe zapalenie okropne ucha groziła jej operacja na otwartym uchu a teraz mój tatuś tyle że nie ma tyle szczęścia bo nie ma na to leku nie ma nic . I to jest okropne . Ja nie chcę dużo ja chcę mieć tylko zdrową rodzinę dla mnie kasa nie ma znaczenia tylko jak widać w jednym wypadku na ratowanie życia . Nie będę już zanudzać ale musiałam to wydusić z siebie chyba . Dzięki za wszystko . Wiem ludzie mają tak samo albo i gorzej . :-(

Gola | 2015-04-27 20:21

Witam
Jeżeli to Cię może Necia pocieszyć to poprostu Cię podziwiam tyle w zyciu już przeszłaś ... Jeżeli tato się leczy na Płockiej w Warszawie to jest naprawdę w dobrych rękach chyba najlepszysz w Polsce . Jest tam Pan Profesor Kuś nie leczy już na oddziałach bo zajmuje się tylko pracą naukową a w szczegulności zwłóknieniem płuc ma niesamowitą wiedzę na temat tej choroby , gdybyś spróbowała się jakoś z nim skontaktować to byłoby super,. lub jednym z jego lekarzy pomocniczych ,jedż tam z tatą w maju i wchodż drzwiami lub oknami nie poddawaj się nic Ci nie zostało do stracenia a zawsze możesz dużo zyskać , dużo rozmawiaj z lekarzami na temat leków też ,pytaj o wszystko .
Trzymaj się .

Necia | 2015-04-28 01:22

Chciałam jechać z tatą w maju ale tata jedzie na 3 dni do Warszawy bo ma jeszcze badania tarczycy jodem a ja nie zostawie dzieciaków na tyle . Tata okropnie się teraz poci i nie wiem czy to od tego zwłóknienia czy od tej tarczycy ? Tak mi go szkoda okropnie żal ! Nie spodziewałam się takiej choroby a zwłaszcza u niego i nie teraz . Jestem tak zła na siebie że nie mam pieniędzy tyle by mu choć trochę pomóc , chociaż na kilka miesięcy kupić mu ten nowy lek a podobno jest skuteczny , zła jestem na nasz rząd i całe te NFZ że się tak ociągają z refundacjami i w ogóle . Co to jest za życie ? Ostatnio dwóch moich kolegów odebrało sobie życie co byli zdrowi byli młodzi ale na pozór wszystkiemu rozumiem ich . Oni w jakiś sposób też byli chorzy we wnątrz duszy nie dali rady żyć .w tych czasach jest ciężko żyć ! Widzę jak mój tata staje się coraz słabszy ,nie ma tyle sił co rok.temu . Serce mi pęka . Tatę prowadzi dr. Żołnowska nie wiem czy jest dobra ale mama moja ma dziwne odczucia do niej po tym co usłyszała od pani dr że są leki nowe ale i tak was nie stać ! Masakra jakaś szkoda że mnie tam nie było . Szkoda gadać! Odrazu skreślają ludzi chyba . Ja jestem załamana nie tak miało moje życie wyglądać !!!! Pozdrawiam pa !