Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Necia | 2015-03-09 18:48

Bardzo mi przykro z powodu Twojego Dziadka :-( . Wiem jak się czujesz ja od roku szukam czegoś jakiegoś leku pomocy i cały czas się boje okropnie że nadejdzie ten czas że mój Tata będzie walczył o każdy oddech będzie cierpiał a ja nie wiem jak mu pomóc . Piszą że to rzadka choroba chyba do końca tak nie jest bo tylu ludzi to spotyka., tylko mało jest rozpoznawalna . Nie mogę uwierzyć w to że mojego Tausia ta choroba dotknęła nie żadna inna która ma jakieś leczenie itp tylko te paskuctwo . Czym sobie zasłużył ? Że charował dniami i nocami że nie myślał o sobie tylko o nas że pomagał innym i ma dobre serce ? Nie wiem., nie wiem !!!!!????

Zrozpaczona | 2015-03-13 12:15

Neciu... jutro mija tydzień pod pogrzebu - mój dziadziuś pracował w hucie, miał kontakt z pyłami i to było czynnikiem drażniącym :( W miąższu płucnym toczył się przewlekły stan zapalny, który powodował włóknienie. Dziadek długo cierpiał na bóle głowy spowodowane niedotlenieniem, ale się nie przyznawał... Dopiero jak zobaczyłam zdjęcie płuc z tomografu to się przeraziłam :( miał już na nich struktury plastra miodu, dziury, a to się pojawia w zaawansowanym stadium :( Włókna nawet ja rozpoznałam, a ostatnim stadium ten duszący, coraz silniejszy kaszel, który go wykańczał. W pewnym momencie zaczął mdleć w niedotlenionych miejscach... i tak te omdlenia się nasilały :(Twój tatuś może jeszcze nie ma tak bardzo zajętych płuc! jest na pewno młodszy i może macie wykryte we wcześniejszym stadium. Mój dziadek zmarł w wieku 76 lat....ale narzekał od długiego czasu. Musicie uważać na przeziębienia, bo to zmniejsza jeszcze pojemność oddechową :( fajnie też mieć w domu taki konkcentrator tlenu, ale to droga sprawa... ja nie zdążyłam załatwić tego, bo za wcześnie odszedł :(

Zrozpaczona | 2015-03-13 12:34

Neciu, życzę dużo ZDROWIA dla Twojego tatusia!!!! a dla Ciebie dużo siły i wiary, że tatuś się nie będzie męczył i będzie mógł w miarę normalnie funkcjonować. Ile Twój tatuś ma lat? Są ośrodki takie, z których można wypożyczyć na 1 miesiąc ok. 120 zł, albo niech się rodzina zrzuci na jakiś koncentrator tlenu. Nie może przebywać w niedotlenionych miejscach... pulmonolog niech go też wspomoże jakimiś wziewami. Ja do tej pory nie mogę w to uwierzyć... jestem w ciągłym szoku, bo za szybko to wszystko postapiło :( ale jak sobie przypomnę ten obraz ze szpitala to nie chciałabym, żeby dziadek tak leżał w domu...

Necia | 2015-03-14 00:50

Dzięki Zrozpaczona ! Mój tata w tym roku będzie miał 60 lat . Ma fazę wczesną bez plastra miodu ale palił papierosy . Na rtg nic nie wyszło ale na tomografie . Leczy się na Płockiej w Warszawie ma tylko wziewy ale to jest tylko na rozedmę ale nie bierze innych leków są już takie leki esbirt , nintedanib ale zwyczajnie nie dla polaków a nas nie stać na te leki bez refundacji . I nie mogę zcierpieć że wynaleźli lek który hamuje włóknienie ma.mało skutków ubocznych i nie są dostępne dla tak chorych ludzi , ten lek jest jedyną szansą i nadzieją na dłuższe lepsze rokowania - życie ! Nie umiem tego pojąć . Jeszcze do końca nie straciłam wiary , wiary w Boga bo jak nie uratuje mojego Taty to chyba ją stracę , więc mocno wierzę że Bóg nas nie opuści bo chyba On mi tylko został . Boję się tego widoku cierpienia Taty tego nie zniosę . Tata narazie pracuje i nawet nie wie co to za choroba może i dobrze bo im mniej wie tym więcej żyje . Ale ja widzę że bardziej.się męczy i kaszle . Dlaczego akurat ta choroba na którą nie ma leku ? ? ? Pozdrawiam Cię i jeszcze raz pogrążam się z Tobą w bólu . Twój Dziadek miał wspaniałą wnuczkę a Ty wspaniałego Dziadka !

Zrozpaczona | 2015-03-15 23:36

Neciu, rozumiem, co czujesz, bo mój dziadziuś mnie wychowywał - zastępował ojca przez 20 lat :( Jeżeli Twój tatuś nie ma tych struktur plastra miodu i ten stan zwłóknienia nie jest zaawansowany! to jest szansa na znacznie dłuższe życie!!! tylko teraz musi się po prostu szanować, kontrolować to, jak już zauważyli na tomografie, bo wyeliminował czynnik drażniący - papierosy, a i zawsze ta tlenoterapia domowa jest ulgą w funkcjonowaniu, oddychaniu, jakby miał problemy w przyszłości. U mojego dziadka też tomografia to wykazała, ale miał bardzo silne bóle głowy z niedotlenienia od lat i ostatnie stadium, co zresztą widać na zdjęciu tych płuc. Jeżeli chodzi o cierpienie przy tej chorobie... to dyskomfortem jest brak tlenu, szybkie męczenie się i mój dziadziuś po prostu mdlał, jak mu brakowało tlenu, więc tracił świadomość. Najbardziej męczyły go te bóle głowy.... ale nie myśl teraz,o tym, co będzie, o cierpieniu, tylko żyj każdym dniem, tym, co jest dziś, tu i teraz i korzystaj z tego, że tatuś jest z Tobą! Ja też starałam się jedynie szukać jakiejś pomocy, miałam wbrew pozorom dużo siły do walki. Dużo ludzi wbrew pozorom choruje na płuca teraz, ma POCHP. Dziadziusia dziś nie ma ze mną fizycznie, ale wierzę, że jest wciąż obok, pomaga mi!

Necia | 2015-03-17 22:47

Wiem kochana, staram się jak mogę ale serce mi pęka jak mój Tatuś cieszy się że nie długo na ryby będzie jeździł bo kocha to a ja odrazu mam obraz przed oczami jak leży pod tlenem i nie może jechać na te ukochane ryby . Modlę się codziennie żeby jak najdłużej Bóg mu pozwolił cieszyć się życiem !!! Żeby ta choroba wolno bardzo wolno postępowała . Tata też ma POCHP i niestety rozedmę dotego . Pęka mi serce bo mój Tata to mój przyjaciel wszystkiego mnie nauczył pomimo że jestem dorosła mam dwie córki ,meża nadal jestem jego córeczką i bezbronnym dzieckiem .niewyobrażam sobie że ma mi go zabraknąć nie teraz nie teraz bo jest mi potrzebny !!! Sory że tak piszę ale ta niemoc i bezradność jest okropnie bolesna . Kocham tego faceta bo tylko on nigdy mnie nie zawiódł ! A ja tak ! Chcę zrobić dla taty wszystko aby mu pomóc . Zrozpaczona mam do Ciebie małą prośbę i do innych na tym Forum , jeśli czegoś się dowiesz(cie) o tym nowym leku Ofev (nintedanib) kiedy będzie dostępny w Polsce i jaki koszt błagam napisz(cie) . Nadzieja umiera ostatnia !!!

Lelo | 2015-03-24 09:57

Witam wszystkich
mam pytanie do Gośki odnośnie tekstu strona 22 z dnia 19-09-2012 w którym piszesz że masz kontakt do prof. z Krakowa i niekonwencjonalnych metod leczenia , jeżeli jest możliwe to bym prosił o udostępnienie kontaktu z Nim pozdrawiam Lelo

Ewa | 2015-03-28 16:45

Napisałam do ministerstwa zdrowia o ten lek podali mi nr telefonu do działu dystrybucji firmy i gdy zadzwoniłam to poinformowano mnie , że lek ofev będzie w grudniu dostępny w Polsce a w Państwach Unii kwiecień maj o cenę nie pytałam bo jak nie ma go w Polce to pewnie cena jest jeszcze nie znana

Necia | 2015-04-03 00:51

Ewuś dzięki ja też pisałam do Ministerstwa Zdrowia ale nikt mi nie odpisał . Może nie ten adres miałam ? Jak masz namiary to błagam prześlij mi je aneta28017@wp.pl . Co kolwiek wiesz to pisz . Wielkie dzięki i powodzenia .

Necia | 2015-04-03 00:52

Strasznie długo do tego grudnia masakra