Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ewka | 2013-05-30 19:22

Gosiu, bardzo proszę o kontakt do profesora z Krakowa. Mój Tato jest chory i chcemy spróbować innych metod, niż leki, które maja tylko masę skutków ubocznych. Będę bardzo wdzięczna za info.

Natlka | 2013-06-02 17:25

Gośiu,witam ciebie na tym forum chciałabym Ciebie również poprosić o kontakt do tego prof. Z Krakowa. Chciałabym cb również zapytać o to czy jego leczenie przynosi jakieś dobre rezultaty.?? Mój ojciec cierpi na tę chorobę od paru lat i leczy się u dok. Piorunka w Poznaniu. Bardzo proszę Cię o jak najszybszą odpowiedzieć była być Ci bardzo wdzięczna oraz proszę Cię o to, żebyś przedstawiła mi to czy jego sposób leczenia pomoga czy też nie?

Goska | 2013-06-03 09:58

Natko nie chciałabym ,abys myślała,że prof jest to jakś wyrocznia i absolutnie nic więcej. Jeżeli ojciec leczy się kilka lat to pewnie ma większe doświadczenie niż ja. U mnie zdiagnozowano tę chorobę niecałe dwa lata temu.Przeszłam na metodę taką właśnie, gdyż mnie leki nie dawały przez pół roku żadnych efektów, mało tego, czułam się po nich koszmarnie albo jeszcze gorzej, do dziś odczuwam skutki (niestety). Jamam zasadę,że gdy coś robię i to nie przynosi efektu - nie ma sensu tego dalej robić, no bo po co? Zawsze, zawsze słucham siebie a nie rozumu i nie dorad innych *mądrych* ludzi. To nie jest tak,że ja tylko u niego zostałam, robię wiele innych rzeczy, jest naprawdę dziś taki wybór,że dla każdego coś się znajdzie. Szczerze do niego już nie jeżdżę, jeżeli coś mi zaczyna *grac* w płuckach - dzwonię i mi przysyłają mój lek, ten który mi kiedyś pomógł, ale mam też wiel innych rzeczy. jeżeli ojciec ma efekty -a myślę ,że ma, bo skoro się leczy u jakiegoś lekarza kilka lat to chyba nie dla nauki tylko dla swojego rezultatu - to po co mieszać?, ale jak chcesz to napisz tel czy mail to ci wyślę, gdybys była ze śląska poleciłabym ci więcej, pozdrawiam

Natlka | 2013-06-04 20:42

Witam, dziękuję za odpowiedź ale pomimo tego mam wiele pytań i wątpliwości i w związku z tym czy mogłabym poprosić o jakiś kontakt telefoniczny, chciałabym zadzwonić i porozmawiać jeśli to możliwe, podaję mój adres meilowy

Goska | 2013-06-05 17:04

Ja wiem, ale przecież zaqwsze się udawało i do Was też, a tam jest jak na razie - sam widzisz- pusto. Pisałeś że tam można wchodzić i widzisz - tak to już jest.Wczoraj się wylogowałam i dziś nie umiem zalogować już:((

Ewa | 2013-06-13 13:11

Czy ktoś już wie na jakim etapie są badania nad nowym lekiem interferom gama. Lek ten ma dać nadzieje ludziom chorym na na tą nieuleczalną chorobę
Pozdrawiam wszystkich i mam nadzieję, że doczekamy sie tego leku.

Sebastian | 2013-06-17 13:22

Znalazlem wlasnie wyniki nowych badan, pelny tekst pod linkiem http://err.ersjournals.com/content/22/128/163.long

The overall result of this meta-analysis showed that treatment with pirfenidone reduced the risk of disease progression by 30% (HR 0.70, 95% CI 0.56–0.88) (fig. 2) [16]. Thus, pirfenidone is the only drug to date to have shown a significant effect on PFS compared with placebo in patients with IPF.

wolne tlumaczenie: pirfenidon zredukowal zagrozenie postepu choroby o 30%. Jest to jedyny lek wykazujacy znaczny wplyw na chorobe w porownaniu z placebo.

Iza | 2013-06-23 21:26

Witam u mojej babci wlasnie wykryto ta chorobe, babcia jest juznpo 60 wiecnteoretycznie nie kwalifikuje sie juz do przeszczepu pluc jednakze dzy sa jakies szanse zeby takiego przeszczepu dokonac w
olsce lub za grannica, ile trzeba czekac na taki przeszczep, ile to kosztuje, babcia nie ma juz sily zupelnie na nic wydaje sie ze taki przeszczep moze byc juz jedynym ratunkiem jakie sa szancpse ze jeszcze pozyje ile zostalo jej czasu

Wiola | 2013-07-23 20:38

Czy ktoś wie, czy można dostać rentę na tą chorobę. Zachorowała w wieku 44 lat na samoistne zwłóknienie płuc.

Napred | 2013-07-27 15:21

Tak. miałam rodzinie osobę, która dostała rentę z powodu tej choroby.