Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Sebastian | 2013-05-21 03:27

Wlasnie zalatwiam sprowazenie Pirfenexu, alternatywy dla Esbrita, Czy macie doswiadczenia z tym lekiem? Jesli tak, skad sprowadzaliscie?

Jeszcze raz prosze Goske o kontakt

Jan | 2013-05-21 17:32

Ania to podaj jakiś kontakt do siebie, bo tak na forum publicznym to nie bardzo można rozdawać namiary czy adresy. Jeśli chodzi o chorobę to też już ładnych parę lat zmagam się z różnym efektem ale jakoś się ciągle trzymam.

Ania | 2013-05-21 17:55

Bardzo dziekuje!

Sebastian | 2013-05-21 17:57

Jan, dzieki za odzew. Administratorzy usuwaja maile i numery tel i GG. Ja wlasnie zastanawiam sie nad stworzeniem wlasnego forum o tej chorobie. powinno byc online za 1-2 dni. Bedzie gdzie pogadac i razem walczyc
Posle tutaj linka jak juz wszystko bedzie gotowe

Gośka | 2013-05-27 09:44

O jezu, ale mi miło, nie wchodziłam tu dawno, gdyż ta strona stała się jakaś *drętwa*, ale cieszę się,że troszkę *odżyły* wpisy. Gabrielo ,Sebastianie,Aniu bardzo chętnie się z wami podzielę tym co wiem,Jan ma zupełnie rację to żaden cudotwórca, natomiast, wiedzę ma całkiem sporą i dostosowaną do potrzeb ..itp Natomiast lekarze proponują wszystkim (a to już jest nie poważne) te same leki. Miesiąc temu usłyszałam od mojej lekarz prowadzącej, że my już wiemy ,że te leki nie działają, Ja niestety już wiedziałam o tym w tamtym roku, dlatego zrobiłam wiele sama, jak na razie nie żałuję. jest jedna zasada, nie można robić tego samego co do tej pory, brać pastylki i czekać na efekty - poprostu ich nie będzie. Podajcie swoje maile-odpisze wam, poprostu nie wchodziłąm dawno, ale z praktyki wiem,że dzień ,dwa są one widzoczne. Pozdrawiam serdecznie

Małgorzata | 2013-05-27 15:00

Mój mąż ma również stwierdzone włóknienie płuc.Bardzo źle się czuje.Nie jest
w stanie wyjść z domu.Duszność przy każdym ruchu,i potworny kaszel.
W czwartek stracił na chwilę przytomność.Leki ,które bierze:Endoxan,Encorton,
Furosemid,Thiocodin.Lekarz stwierdził że jest źle.Dokumenty wysłane są do Zabrza do przeszczepu,ale mąż ma 12 kg schudnąć.Ja takiej możliwośći nie widzę,ponieważ mąż prawie cały czas leży,nie ma siły chodzić Mąż choruje od 2003 roku, jednak w 2012 roku objawy się nasiliły.Nie może się jakoś podnieść.Jest coraz gorzej.Jestem załamana.Ma 56 lat
Serdecznie pozdrawiam,

Ania | 2013-05-27 19:26

Dzieki Gosiu! Moj mail:
Gabriela i Sebastian to rodzina, wiec wystarczy, ze napiszesz do jednego z nas.
Zalozylismy tez forum dotyczace wloknienia pluc: wloknieniepluc.pl, zapraszam!

Gośka | 2013-05-28 11:15

Aniu wysłąlam już. Małgorzato leki bierze takie jakie nasi medycy przepisują wszystkim. o ile wiem powinien być pod tlenem (nie piszesz czy jest), na przeszczep czeka się niestety i niestety trzeba schudnąc a przy encortonie to baaaardzo trudne. U mnie nawet nie chodzi o to,że miałam mało ruchu ale ja w oczach przy nim puchłam, więc gdybym miała schudnąć - ale to lekarzy naszych nie interesuje MAM SCHUDNĄĆ i koniec. Teraz ruchu dalej prawie nie mam a -15kg:))). Napisz czy przez te prawie 10 lat robił mąż cokolwiek innego poza braniem leków??
A Janowi chciałam przekazać, ze profesor z Krakowa ma tytuł: prof.dr n.farm. i med. Kończył studia w Leningradzie, Teheranie i Kolombo a ja myślę,że aby pomagać ludziom nie trzeba być cudotwórcą ani mieć tytułow. No chyba,że ktoś jest już zdrowy na widok samego dyplomu ukończenia medycyny.Pozdrawiam wszystkich

Sebastian www.wloknieniepluc.p | 2013-05-28 12:10

Gosiu, jeszcze raz dziękuję za odpowiedź. Zapraszam was wszystkich na nowe forum, tylko o tej chorobie, które otworzyłem kilka dni temu.
Potrzebujemy nowych członków i waszych wpisów.

Małgorzata | 2013-05-28 12:17

Oczywiście nie napisałam,że jest już 3 lata pod tlenem.Od lutego 2013 r 24 godz na najwyższych obrotach,czyli na 5.Bardzo się martwię,ponieważ stan absolutnie nie polepsza się.Jest załamany.Na ciele zaczynają pojawiać się takie małe plamki koloru buraczkowego-nie wiem czy to nie od Endoxanu
Mój mąż schudł zaledwie 2 kg,ja nie widzę możliwości aby zrzucił jeszcze 12 kg,ponieważ nie ma praktycznie żadnego ruchu.Lekarz w Zabrzu powiedział,że jak schudnie to dopiero zostanie zaproszony do Zabrza na kwalifikację do przeszczepu.Przez te 10 lat brał i bierze sterydy.Teraz od lutego nie bierze leków wziewnych,ponieważ dusił się od potwornego kaszlu.Teraz bierze tylko leki doustnie.Kaszel tak jak pisałam wcześniej jest okropny,pomimo Thiocodinu,który zlecił lekarz. Lekarz pulmonolog ostatnio przyjechał na wizytę do domu,ponieważ mąż nie jest w stanie wyjść z domu/mieszkamy na 2 piętrze/i jest cały czas podłączony do tlenu.Napisz,bardzo proszę ,czy jest jakaś szansa,aby jeszcze choć trochę stanął na nogi.Pozdrawiam serdecznie