Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ania | 2009-10-26 18:47

Witam, dziękuję za odpowiedzi:) mój tato wciąż nie jest zdiagnozowany do końca- miał robione kilka razy zdjęcie, tomografię, PET, posiewy krwi, plwociny, dostał masę antybiotyków i nic nie wiadomo na pewno...wreszcie dostał leki na serce i zmiany w płucach zaczęły ustępować. Będzie dalej diagnozowany, ale już badań ma zrobionych tyle, że chyba kwestia leży w znalezieniu lekarza, który by wyciągnął prawidłowe wnioski..w badaniach radiologicznych jest obraz mlecznej szyby, z kolei wszystkie nietypowe bakterie i wirusy są już właściwie wykluczone. Mam nadzieję, że to się jakoś pozytywnie rozstrzygnie..Pozdrawiam Was

Zbyszek | 2009-11-08 19:28

Witam,jeżeli ktoś szuka dobrych specjalistów to naprawdę polecam INSTYTUT GRUŻLICY I CHORÓB PŁUC w W-wie ul płocka26.Ja tam się leczę prawie cztery lata i nie mogę powiedzieć złego słowa. Tylko, że ja leczę się na nadciśnienie płucne,ale objawy całkiem podobne.Pozdrawiam i życzę powrotu do zdrowia

ewa | 2009-11-10 13:51

Mój tata został zapisany do szpitala na Płockiej. Po ostatnich badaniach niestety stwierdzono, że choroba szybko się posuwa.. w związku z tym dostał skierowanie na kompleksowe badania, które mają stwierdzić czy będzie się kwalifikował do przeszczepu.
Agnieszko, nie mówiono nam nic o tym, że musimy płacić za przeszczep... trochę mnie zmartwiłaś. Powiedz proszę czy sprawa posunęła się do przodu jeśli chodzi o przeszczep Twojej mamy?
Trzymam za nas kciuki, ja cały czas mam nadzieję...

kamila | 2009-11-15 11:52

Ewuniu i dobrze że masz nadzieje ja ją miałam do samego końca życie jest niesprawiedliwe zabiera nam osoby które kochamy najbardziej na świecie to już prawie pół roku jak niema zemną córeczki wikusia była tak kochanym dzieckiem taka cierpliwa i wesoła w swym cierpieniu zarażała miłością do siebie innych ludzi co najważniejsze tak wiele jej dawała pomimo że miała by dopiero w gruniu 7 latek ile bym dała by muc ją przytulić powiedzieć jak bardzotęsknię i ją kocham czasem mawrażenie że to jakiś koszmar poprostu zły sen że ona siedzi w pokoju i czeka namie radosna jak zawsze ale niestety to żeczywistość ide do pokoju zastaje puste łużko nie słysze jej głosu jest mi cholernie cieżko pogodzić sie stym że mojej córci już niema dlatego rozumiem wasz ból i nadzieję i miejcie ją do samego konca niewarzne co bendzie warzne co jest teraz tu w tej chwili kożystjacie z każdej sekundy by muc być z bliskimi w tódnych dla nich chwilach i kochajcie całym sercem pozdrawiam

ewa | 2009-11-17 11:16

Kamilko, dziękuję za słowa otuchy! Wiem że musi Ci być ciężko, ale bądź silna! Całe życie przed Tobą.

Powiedzcie mi proszę czy ktoś z Was/Waszych bliskich brał lek o nazwie Kolchicyna i jak on działał? Słyszałam też że od nowego roku (albo za rok.. nie wiem dokładnie) ma wejść na rynek nowy lek za zwłóknienie - czy może ktoś z Was coś o nim słyszał?

Pozdrawiam!

grochal | 2009-11-23 13:10

Witajcie
niestety prawda jest taka ze do przeszczepu pluc kwalifikują dopiero gdy pacjentowi m.in zostalo max 2 lata zycia - przeszczep jest bardzo trudny i dosc ryzykowny a robi sie go faktycznie juz u osob *na granicy *
kolejna prawda to to ze niestety lekarze nie kwalifikuja do przeszczepu za czesto bo w plsce tylko zabrze robi przeszczepy ( ostatnio 10-11 rocznie ) - brak dawców mówią ale fakt jest taki ze dawcy sa tylko sie pluc nie pobiera - pobierają serce, nerki itd
poza tym jakby wygladaly statystyki gdyby na liscie oczekujacych bylo 150-200 osob a tylko 10 przeszczepow rocznie - co oznaczało by smierc dla 140-190 osob z listy... wiec w imimie statystyk i chwaly dla prof Zembali, ktory jest despota i megalomanem, kierujacy sie tylko i wylacznie wlasnym zdaniem - w polsce jest tylko 1 lekarz ktory robi przeszczepy a na liscie nie umieszcza sie za duzo pacjentow - jedyny ratunek do czasu za zabieg ten nie bedzie bardziej dostepny w polsce to proba wyjazdu za granice - ale tylko na wlasna rekę - bo nikt wam w tym nie pomoze - a na pewno nie lekarze, ktorzy zrobia wszystko aby wam ten pomysl obrzydzic i obiecac zlote gory w polsce - a trzeba patrzyc na fakty i realia a nie na puste obietnice karierowiczow...
100tys euro i zanim sie zgodzicie na przeszczep po kwalifikacjach w polsce - jedzcie do wiednia lub innsbrucka ( tam robia przeszczepy od kilkunastu lat po 100-120 rocznie )na badania i kwalifikacje - jezeli wypadna pomyslnie i beda chcieli zrobic przeszczep - zrobcie wszystko aby byl zrobiony wlasnie tam zanim zostaniecie wpisani na liste poltransplantu - bo nie mozna byc na 2 listach i jak juz bedziecie na poltransplancie - bedzie trudniej dostac sie na liste eurotransplantu

Elwira | 2009-12-29 10:29

Witajcie. Moja mama dowiedziała się kilka dni temu, że choruje na zwłóknienie płuc. Była na badaniach w Szklarskiej Porębie (Izerskie Centrum ...), tam też przeprowadzili wszystkie potrzebne badania by stwierdzić na co choruje moja mama. Pojechała tam ze świadomością, iż może być chora na astmę, rozedmę ale nie nikt z nas nie przypuszczał, że sprawa obierze taki obrót. Czy ktoś może powiedzieć coś na temat tego ośrodka. Mama w marcu jedzie jeszcze raz tam aby zbadać się i stwierdzić postęp choroby.
Jeśli ktoś z Was zna inny, godny polecenia ośrodek gdzieś w woj. dolnośląskim lub dalej.

kawolka | 2010-01-01 17:37

WITAM !!!!! jestem tutaj pierwszy raz dwa dnii temu przywiozlam swojego tatusie ze szpitala ........jest chory na wluknienie pluc....czym jestem bardzo zalamana nieumiem sobie wyobrazic ze ta choroba moze mojego kochanego tatusia mi zabrac.........jest to dla mnie takie trudne gdyz moj tato byl okazem zdrowia zadnych w zyciu dolegliwosci procz cukrzycy ale z nia sobie dawal rade doskonale ..........11listopada wezwalam pogotowie bo dostal goraczki i dusznosci stwierdzono u niego zapalenie pluc ale nie wymaga leczenia szpitanego dostal antybiotyk i to wszystko za dwa dnii bylo coraz gorzej wezwalam drugie pogotowie co potwierdzilo diagnoze poprzedniego i dalej ni az na trzeci dzien wzielam sama tatusia i zawiozlam go do szpitala na cale szczescie..........to byla sobota a we wtorek dostalam okropne wiesci ze moj tato moze ztego nie wyjsc zywy i zaczela sie poltora tygodniowa walka o zycie przetrwal to lekarz stwierdzil ze to cud ze organizm jest bardzo silny przez 4 tygodnie zyl jak roslinka i stal sie kroliczkiem doswiadczalnym bo nieumieli znalezc przyczyny dlaczego po takich dawkach antybiotykow pluca nie chca odposcic.......przewiezli go ze szpitala miejskiego w knurowie do szpitala plucnego w pilchowicach gdzie jest w spanialy doktor jarosz ktory wykryl co tak naprawde tacie jest ......zostal przewiezionydo kliniki w zabrzu do profesora ziora.........gdzie praktycznie postawili go na nogiii......ja wiem ze jest lepiej niz bylo wczesniej nie wstawal przez 4 tygodnie nie jadl 2 tygodnie ale ja nieumie patrzec jak on zmizernial taki chlop co wzyciu zawsze nam pomagal potrzebuje mojej pomocy nieumie sobie ztym poradzic wiem ze musze byc silna dla niego.......bo niechce go stracic chociaz po tym co pare dnii temu mi powiedzial profesor ze jest zle i rokowania tej choroby sa zle ....ze teraz wduzej mierze zalezy od organizmu jak zadziala na niego kuracja antybiotykowa ktora ma brac w domu.........sorki ze was zanudzam ale lepiej mi sie wygadac komus ....mam pytanko ile sie zye zta choroba????? zalamana!!!!

andcze | 2010-01-02 17:39

Witam w lipcu po powrocie z sanatorium miałem silny duszący kaszel i wylądowałem z tym na pogotowiu tam zrobiono zdięcie i zaraz kazano jechać do szpitala chorób płuc gdzie szybko zdiagnozowano śrudmiąszowe zwłóknienie płuc nieztety nie podjąto żadnego leczenia tylko przekazano mnie do kliniki w zabrzu do prof.Ziora tam przeszadłem kolejne badania gdzie poszukiwano komórek nowotworowych a brakło badań na komórki zapalne po potwierdzeniu diagnozy zwłóknienia płuc wypisano mnie ze kliniki.Dopiero w dniu wypisu poproszono o CD z tomografi które miałem robione w poprzednim szpitalu { w Zabrzu tomografi nie robiono} prof Zioro nie wspominam najlepiej nie rozmawia z pacjentani na temat badań i ich wyników gdy wręczał mi wypis powiedział mi że nie ma dla mnie zadnej nadzieji jedynie przeszczep a z tak zaawansowana chorobą przeżyje 1/2 do 2 lat i to była cała rozmowa.Może gdy przyjmuje w prywatnym gabinecie jest inny ala niestety niestać mie na jego honorarium.Jako fachowiec jest napewno dobry bo przez czas pobytu w klinice można sie było o tym przekonać.Leki które przepisał prof.Ziora to podstawowe: Encorton 0,02,Azathioprin 0,05, Acc 600, Furosemid Powiedział równierz że te sterydy mogą jedynie zpowolnić postęp choroby ale jej nie zatrzymią a tym bardziej nie wyleczą.Po trzech tygodniach trafiłem do kliniki w Katowicach gdzie po przejściu kolejnych badań w tym badań bakteriologicznych powiedziano mi że ten enkorton niejest mi potrzebny i nalerzy stopniowo zmiejszać dawki żeby sie z niego wycofać bo więcej zrobi złego w szpiku kostnym niż pomoże Aktualnie jestem bez encortonu od tygodnia i czyję śie lepiej a po odstawieniu Acc600 {które powodowało odksztuszanie} miej mam ataków kaszlu.Ataki duszności i brak tchu występują u mnie przy prostych codziennych czynnościach {jedzenie,toaleta} jedyny sposób na powstrzymanie tego kaszlu to są krople codeina ale niestety w polsce jest to traktowane jako narkotyk i prawie niedostepne natomiast znalazłen te krople w Niemczech pod nazwą Paracodin są słabsze niz kodeina ale też ponagają po za kroplami potrzebny mi jest tlen który tylko dzieki dobrym ludziom załatwiłem bo lekarze niemogą przepisać mi terapi tlenowej bo nie mieszczę się w normach.Pod koniec stycznia mam termin na badania kwalifikacyjne do przeszczepu.mam nadzieję że wówczas porównam mój stan z tym co miałem w lipcu. Pozdrawiam serdecznie wszystkich ktorych dosiegła ta niestety nieuleczalna choroba a szególnie rodziny bo my chorzy odejdziemy a one pozostaną.

kawolka | 2010-01-03 17:13

Dziekuje za pozdrowienia ze strony rodziny od chorych.....teraz mam mentlik w glowie........bo moj tato jest od listopada pod opieka prof.ziora i musze ci przyznac ze on jest strasznie dyplomatyczny i dlatego chce jechac w tym miesiacu ztata do jego prywatnego gabinetu zobaczyc co nam powie a le tak jak tobie powiedzial mi ze rokowania sa dla mojego ojca gorsze niz rak pluc....i tylko mozna ta chorobe leciutko zpowolnic o ile sie uda dostaje takie same leki jak wymieniles........hmmmmmm i co ja mam myslec?????chociaz tato po tych lekach sie czuje lepiej....pozdrawiam