Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Goska | 2012-11-16 20:08

No tak.. coś wtym co piszesz ma sens. Ja sądzę ,że to nie tyle każdy organizm jest inny (choć to też) to myślę,że jednak odmian tej choroby jest sporo. Samych symboli włoknień jest kilka. I jeśli ktoś żyje 25 lat to raczej nie ma IPF. Piszesz,że każdy również Twój tata robił wiele poza przyjmowaniem leków, a ja naprawdę chciałabym wiedzieć co? Czy za wiele wymagam. Wszędzie pojawia się wątek *encorton* *Metapryd* ew. Esbriet. I z tego co przynajmniej ja zauważyłam na tym się kończy leczenie. Może zle czytam, może nie potrafię między wierszami, może jestem mało domyślna. Ale (ja) nie zauważyłam jeszcze ,aby poza pisaniem,że robimy wszystko- ktoś napisał ,podzielił się tym. No chyba,że to jest zbyt prywatna ta reszta i nie nadaje się dla wszystkich. Może zbyt skomplikowanie piszę więc dam prosty przykład np ktoś napisze, po leczeniu encortonem nie było lepiej - pojechałem do kliniki Gersona -jest lepiej, tak samo, gorzej. Ja bym tak to ujęła.. pozdrawiam

Ewa75 | 2012-11-16 20:49

Gośka.... Nie odpowiem Ci w tej chwili, jakie jeszcze lekarstwa poza Encortonem przyjmował mój tata...Pod pojęciem *zrobiliśmy wszystko* kryje się znacznie więcej niż leczenie farmakologiczne... Mój tato się nabawił w międzyczasie (gdzieś po 4 latach od wykrycia tej choroby) poważnych innych dolegliwości, m.in cykrzycy... Aby być dopuszczonym do przeszczepu, musiał swój organizm przygotować do tego trudnego zabiegu, musiał się pozbyć kilku innych schorzeń...Mówiąc w skrócie-trzeba być w miarę zdrowym aby podejść do przeszczepu. Dlatego to nie jest tylko samo leczenie tabletkami, ale wręcz totalne przeorganizowanie swojego trybu życia i myślenia itd. Nastawienie psychiczne jak wiesz jest kluczowe, trzeba nad tym pracować nieustannie... To wszystko wymaga poświęceń ze strony chorego jak i rodziny...Nie wspominając o stronie finansowej...
To nie jest takie proste, nie ma jednoznacznego przepisu, recepty na uśpienie tej choroby...Niestety:-(

Goska | 2012-11-19 13:23

No tak... tak właśnie myślałam. Cukrzyca o ile wiem jest wynikiem podawania ,m.inn.Metaprydu(!) a nie pojawia się nagle, poprsostu te leki ją wywołują .I jak rozumiem tata musiał dostać kolejne leki,żeby tą wywołaną przez jedne leki uspić drugimi. A o ile dobrze rozumiem to,aby być w miarę zdrowym(?) trzeba brać kilogramami pastylki syntetyczne tzw.samo zdrowie. Czyli reasumując; żeby mieć przeszczep trzeba lekami wyciszyć wszystkie objawy (czyt.wołanie o ratunek organizmu) tzw choroby, wytłumic maksymalnie,(ja rozumię znów po swojemu nafaszerowac się jak kaczkę na świeta lekami) i wtedy zrobic przeszcxzep. Wybacz trochę moje myśli,nie chodzi mi absolutnie o obrażanie Ciebie czy inncyh tylko ja uważam,że niestety, ale nie tędy droga... I niestety widząc po liczbie wyzdrowień(!) sądzę ,że mam rację. Zauważ,że jesteś JEDYNĄ osobą, która coś napisała, mam takie wrażenie, źe dobrze jest mieć gdzie ponarzekac. Kiedyś powiedziała mi dobra znajoma,że ludzie chcą,ąby im dać pastylkę na wszystko. Na schudnięcie, na raka, na cukrzycę ,na nadciśnienie itp. Ew. wyciąc i mieć z głowy. I czytając tę stronę faktycznie coraz bardziej to widac między wierszami. Wszyscy!!! pytają o leki i w koło to samo.Każdy z nas wie ,że nie ma leku więc po co tą drogą. Stare chinskie przyssłowie:Jeżeli nie zmienimy kierunku, zapewne dotrzemy tam dokąd zmierzamy. Niestety;-(

Ewa75 | 2012-11-19 13:37

Prawda jest taka, że jeśli lekarz powie ci: weź taką pigułkę, wprowadź dietę, jedź do sanatorium i się podlecz...bo to przybliży Cię do przeszczepu...bo ten z kolei daje nadzieję na przedłużenie życia...to to zrobisz...Chyba, że chcesz siedzieć i nie leczyć się wcale czekając mówiąc brutalnie i wprost...na śmierć.

Ewa75 | 2012-11-19 13:57

U mojego taty zakwalifikowanie się do przeszczepu było wielkim dniem....Przez cały czas żył nadzieją, że wyjdzie z tego... Najgorzej jak w obliczu tej konkretnie choroby nie ma światełka w tunelu...U mojego taty była i to go napędzało do życia. Po przeszczepie był obolały i jednocześnie przeszczęśliwy... Los niestety Go zabrał, ale znam ludzi, którzy już 5 lat są po operacji i chociaż ich życie nie jest łatwe, bo przyjmowanie leków przeciwodrzutowych doprowdziło do innych schorzeń, to jednak radzą sobie i ...żyją.

Gośka | 2012-11-20 22:32

Witam Ewuniu...pewnie masz rację. Jest takie powiedzenie*chcesz się leczyć czy być zdxrowa?* I to jest zasadnicza różnica. Ja nie siedzę i się nie leczę, czekając na śmierć( tak na marginesie to wcale ani brutalne ani jakoś straszne to po prtostu kolejny etap - śmierc).Wiemy wszyscy kto nas straszy śmiercią czy piekłem, kto chce niech się boi-jego sprawa. Ja postanowiłam(!) być zdrowa. Mam nadzieję,że mi się uda. Niechce się leczyc, tylko pracowac nad sobą ,a ściślej nad swoim ciałem. Złączyć to co w nas rozdfzielili, organy, dusze, ciało itd itp. Na razie nie narzekam, nie chcę jakoś żyć, jakoś sobie radzić. Chcę życ. *Ludzie nie umierają - ludzie zabijają siecie*, pozdrawiam , dzisiaj jest tak wiele mądrych książek i artykułów oraz ludzi,że naprawdę można być świadomym wielu rzeczy. Piszę świadomym (!)celoeo. Pozdrawiam wszystkich mających nadzieje,,,

Mania | 2012-12-04 21:23

Czytając wcześniejsze wypowiedzi muszę nadmienić, że u każdego pacjenta ta choroba przebiega inaczej. Są tacy, którzy z tym żyją 20 lat i tacy, którzy dostali 2-3 lata życia. Jedynie przeszczep daje szansę na w miarę normalne życie, ale w Polsce wykonuje się ich około 10 rocznie, a w Niemczech około100. Samo zakwalifikowanie do przeszczepu to długa droga, ale możliwa. Dlatego wszystkim życzę szczęścia i dużo siły w pokonywaniu barier.
Moja siostra była zakwalifikowana do przeszczepu, ale go nie doczekała. Pozostaje pytanie dlaczego? i wielki żal.
Mam tylko cichą nadzieję, że Wam się uda i będziecie mogli znów oddychać pełnymi płucami.
Pozdrawiam.

Maria | 2012-12-08 16:06

Mam idiopatyczne włoknienie płuc. Ponad rok leczono mnie Encortonem.Mimo widocznych skutków ubocznych terapii , moj stan zdrowia na tyle się poprawił , że od miesiąca już nie biorę tego leku. Niestety moje samopoczucie jest złe, stale jestem zmęczona, osłabiona, szybciej niż dotej pory męczę się, bolą mnie mięśnie i stawy, cokolwiek wezmę w rękę wydaje się dużo cięższe niż do tej pory. Podobno są to tzw. objawy odstawienne . Byłabym wdzięczna gdyby ktoś zechciałby podzielić się swoimi doświadczeniami po odstawieniu sterydu.

Goska | 2012-12-10 12:47

Jak by mi ktoś mógł sprecyzowac *objawy odstawienne* - byłabym wdzięczna:) natomiast (ja) uważam,że to są efekty leczenia a nie wyleczenie, skoro żle ci się oddycha i jesteś wciąż zmęczona to jrsteś nadal chora, poczekasz trochę zrobią ci 4x spirometrięitp itd i stwierdzą ,że nadal musisz brac encorton! Obym się myliła naprawdę chcę się mylić. Ja odstawiłam w lipcu fakt bolały mnie krzyże stawy ale to chyba z dobrobytu (przy encortonie w 1,5 miesiąca wskoczyło mi prawie 30 kg) i teraz się czuję jak może czytałaś wcześniej (pisałam) tak samo. Jak masz odwage poczytaj sobie *Terapię dr Wartołowskiej*, 90% chorób płuc,astmy ,alergie to nic innego niż nieproszeni goście. Tylko niech ci lekarze nie wmówią(nie wiem na ile potrafisz odeprzec ich opinię) ,że robili IG. ..coś takiego i nic nie wyszło. Mnie przy encortonie chciały oczy wyskoczyc, głowę musiałam nieraz trzymac ,żeby nie pękła, schylić się nie mogłam na wielkie szczescie to było lato i nie musiałam zakłądać butów itp. Wiedz,że kto szuka zawsze znajdzie. Trzymaj się

Gośka | 2012-12-14 20:00

Witam pisze w sprawie mojego taty chodzi mi o lek Esbriet jak można się z Panią skontaktować o jaką kolwiek pomoc w tej sprawie .l . Chodzi mi o adres Kliniki w Polsce która leczy albo prowadzi program lekowy . Dzękuję .