Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Ewela | 2012-09-18 20:16

Gosia czy mogłabyś mi podać namiary do profesora u którego byłaś na wizycie, tak jak pisałam wyżej chcę sprowadzić Esbriet dla moje mamy.

Goska | 2012-09-19 11:25

Ewelo, jeśli nie dokładnie napisałam to jeszcze raz wyjaśniam (wszystkim). Na poprzedniej stronie wyjaśniłam Clexane jak sobie zarezerwowałam tzn porozumiałam z profesorem w sprawie Esbrietu (przeczytaj sobie). To był prof z kliniki, profesor nauk medycznych, profesor od leków. Natomiast ja jestem baaaaaaardzo daleka od takich leków i gdy tylko dowiedziałam się,że na włóknienie nie ma!!!!! leku, zaczęłam szukac innego sposoby wyleczenia. I tak znalazłam prof. z Krakowa. On nie leczy tymi super lekami, które praktycznie udają ,że leczą on leczy metodą niekonwekcjonalną!! i dlatego ja zostałam u niego!! W sprawie Esbrietu kontaktowałam się z kliniką ,gdyż jeszcze nie byłam w Krakowie i czułam się tak jak wszyscy. Więc reasumując jeżeli Ty i inni szukacie ratunku w lekach typu Esbriet, encorton itp to proszę się kontaktujcie ze swoimi klinikami szpitalami zapewne Cię poprowadzą.W końcu oni też lubią i muszą miec na kim eksperymentowac. Pozdrawiam

L-wa | 2012-10-08 16:06

Ja też bym prosił o adres do tego profesora w Krakowie Ponieważ mam rozpoznane przed rokiem włóknienie płuc i od lutego mam wdrożone leczenie immunosupresyjne po którym jest częściowa remisja z czego się trzeba bardzo cieszyć ,ale bardzo chętnie bym spróbował innego leczenia ponieważ to ma bardzo dużo skutków ubocznych Łącznie ze złamaniem trzech kręgów
bardzo mnie też interesuje czy ktoś z was podają próbę negocjacji z NFZ w sprawie leczenia Ponieważ w konstytucji mamy prawo do leczenia to jeżeli państwo Polskie nie jest w stanie nam to zagwarantować to muszą nam zagwarantować w innym państwie unijnym leczenie gdzie to leczenie jest dostępne Może by założyć jakąś inicjatywę społeczną chorych na włóknienie płuc i zacząć walczyć o swoje prawa.Chyba że już jest taka inicjatywa to bardzo chętnie się przyłącze

Goska | 2012-10-09 19:40

Podziwiam Cię, że masz na coś takiego wogóle ochotę,przecież w konstytucji masz zagwarantowane prawo do pracy i co???? słyszałeś coś aby nas masowo wysyłali za granicę w ramach rekompensaty? zresztą aż tak bardzo Ci zależy na lekach syntetycznych ? warto o coś takiego tracić energię, walczyc z wiatrakami i z kimś kto nie jest w najmniejsdzym stopniu zainteresowany naszym zdrowiem, czy chemia,którą podają na raka leczy? ona praktycznie zabija a ludzie i tak się o nią proszą. Warto przeczytac sobie metodę Gersona. Ja już ją czytam drugi raz w tym miesiącu i chyba zacznę trzeci za kilka dni. Jest niesamowita, zgadzam się z nią w 100%. Te leki które bierzesz nie mają skutków ubocznych one rujnują kompletnie i całościowo Twój organizm, wyniszcxzą cię totalnie. O tym Geron też pisze. A Ty chcesz o to walczyc! Oozdrawiam

L-wa | 2012-10-09 21:30

Kochana Gosiu ja jestem w początkowej fazie choroby i mam dzięki Bogu dosyć dużo siły do tego żeby spróbować czegoś co w przyszłości może moim dzieciom pomoże .Bardzo mnie to boli że nas tak traktują ,.nawet lekarze z którymi miałem do czynienia też twierdzą że trzeba wszystkiego próbować zanim się człowiek całkiem podda .Jak wiesz w Polsce nie ma porządnego patologa który by mógł z wycinka płuc odczytać jaki jest rodzaj włóknienia .Na przeszczep jesteśmy za młodzi albo już nie doczekamy.bo jest za późno
Po prostu był to mój akt desperacji ten pomysł z inicjatywą społeczną .
Bardzo bym cię prosił o ten numer tego profesora , i jeżeli masz jakieś inne metody oprócz nam dobrze znanym to też bym cię bardzo prosił o podanie

Lenka | 2012-10-12 10:23

Witam! Mam 23 lata. Na tą chorobę leczę się już 11 lat ale zaczęła się prawdopodobnie dużo wcześniej. JAk narazie oddycha mi się dobrze. Zobaczymy co los przyniesie. Do tej pory kontrole miałam w Rabce, ale niestety nasz kochany NFZ już nie refunduje leczenia dorosłych w tej klinice. Skłaniam się do odwiedzenia kliniki na płockiej. Szukam ludzi którzy od dzieciństwa również chorują na śródmiąższowa chorobę płuc.

Dorka | 2012-10-20 02:10

Witam.Mam 31 lat i przez przypadek pani doktor na zwykłej wizycie lekarskiej powiedziała ze nie słyszy prawego płuca kazała zrobić zdjęcie rtg Zrobiłam i tam jest tak napisane w opisie zdjęcia DOBRZE WYSYCONE PASMA ZWŁUKNIEŃ RZUTUJĄCE NA POLE DONE PŁUCA PRAWEGO.PZOA TYM MIĄŻSZ PŁUCNY BEZ ZAGĘSZCZEŃ sYLWETKA SERCA NIEPOWIĘKSZONA KĄTY PRZEPONOWO-ŻEBROWE WOLNE
Jak ta moja lekarka to zobaczyła to powiedziała że koniecznie mam sie skontaktować z poradnią pulmonologiczną i tam lekarz powie czy będzie tomografia czy nie. mieszkam w warszawie przy ul.Płockiej napiszcie czy to co jest w tym opisie to według was początek tej strasznej choroby ja jestem przrażona nie wiem co robić myśleć a jeszcze jak poczytałam co to chorubsko robi z człowiekiem ......mam córkę 7 letnią ...... jestem przerażona że to początek choroby Proszę napiszcie mi czy tak jest

Ewa | 2012-10-20 18:25

Witam
Proszę napiszcie czy słyszeliście o nowej metodzie leczenia zwłóknienia płuc.Dzisiaj w internecie wyczytałam, że inhalacje interferonem-gamma leczą tą chorobę. Czy ktoś z Was był leczony tą metodą i z jakim skutkiem

Ewa75 | 2012-10-21 10:52

Dorka...ja wiem, że łatwo mi mówić, ale nie przerażaj się na zapas... Idź do lekarza i staraj się nie czytać zbyt wiele w necie bo oszalejesz do dnia wizyty. To co Ty masz może równie dobrze wskazywać na powikłania po przebytych chorobach...Błagam Cię, nie myśl w czarnych kategoriach, jeszcze nic nie wiadomo przecież...Myśl optymistycznie...Pozdrawiam.

Dorka | 2012-10-21 22:29

Dziekuje Ewa ze odpowiedziałas.jutro idę na płocką nie wiem czy tam mają poradnię pulmonologiczną bardzo sie boję.Nigdy nie słyszałam o tej chorobie i nic otym nie wiedziałam i pewnie dlatego tak panikuje.......modlę się zeby to nie było właśnie to.Odezwę się tutaj jak coś będe wiedziała.Jeszcze raz bardzo ci dziękuję