Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

Gośka | 2012-08-17 15:36

Witam, dzięki za ciepłe słowa. Nie mam Ewo szans, a to że jestem młoda dodatkowo podobno komplikuje tę chorobę, lepiej jakbym miała 60lat. Paradoks. Byłam kilka dni temu w Krakowie, z polecenia, zaczęłam troszkę innego leczenia i o dziwo powiem wam ,że wczoraj pierwszy raz się wykąpałam bez wychodzenia z brodzika *po powietrze*. Nasza medeycyna jest nie tyle bezradna ile nie chce być zaradna tego się dowiedziałam tam. Każde leczenie tylko nie lekami dopuszczonymi w Polsce podobno daje dobre rezultaty. Dowiedziałam się smutnych rzeczy o naszej medycynie. A może to jest ta poprawa końcowa..zobaczymy

Ewa | 2012-08-23 23:37

Witam, czy ktoś leczył się encortonem a potem przeszedł na calcort, jest to odpowiednik encortonu bardziej oczyszczony bez skutków ubocznych. Niestety dostępny jest w niemczech na receptę.ok 30 euro Właśnie dzisiaj byłam u lekarza z wypisem ze szpitala od mojej mamy, która juz rok choruje na tą chorobę i oprócz tlenoterapi nie bierze zadnych leków.Właśnie dzisiaj dowiedziałam się o leku calcort. Jeżeli ktoś go brał ten lek w leczeniu tej choroby to proszę napiszcie o skutkach leczenia tym lekiem.

Anna2615 | 2012-08-28 09:35

Witaj Ewo,moja mama przeszła z encortonu na calcort jak była chora.Niestety jak w większosci przypadków na tym forum,Po trzech latach choroby udeszła dwa lata temu. Ale po roku choroby zaczęła brać calcort.Dzięki tym sterydom nie niszczyła tak ogranizmu,nie było opuchlizny jak w przypadku encortonu,przesłał jej sie pogarszać wzrok,lepiej się czuła i przede wszystkim z bardzo duzych dawek encortonu,obniżyła przyjmowanie sterydów o prawie 80%.Calcort jest drogim lekiem,ale uważam,że było warto,ponieważ zwiększył się jej choć troszkę comfort życia.

Ewa | 2012-08-28 11:05

Witaj Aniu, dziękuję bardzo za wiadomość, mam nadzieję że choć trochę polepszy się comfort życia mojej mamie.

Gośka | 2012-08-28 22:01

Mam do Ciebie pytanie Aniu. Dlaczego mama odeszła skoro piszesz,iż zaczęła brać ccalcort a wtedy polepszył się jej wzrok, lepiej się czuła ogólnie? Skoro było coraz lepiej czemy się żle skonczyło?

Anna2615 | 2012-08-31 14:44

Calcort nie jest lekiem na zatrzymanie zwłóknienia płuc,jest sterydem ,który nie niszczy w tak szybkim tempie innych narządów jak encorton i nie puchnie się od niego .Do tej pory nie znaleziono jeszcze leku,który wyleczyłby tą chorobę.Mama żyła 3 lata,ale przez dwa pierwsze lata czula się w miarę dobrze jak na ą chorobę,mogła czasami wyjść na króciutki spacer.Póżniej niestety choroba szybko zaatakowała.To czy ktoś wybierze polski czy niemiecki steryd to indywidualna sprawa każdej osoby.Ja myślę,że było warto.

Ewa | 2012-09-04 09:16

Witam wszystkich
Czy w trakcie tlenoterapi miał ktoś może problem z koncentratorem tlenu. Sprawdzałam go w servisie, tlen podaje wymienili filtry i wszystko było w porządku. Od pewnego czasu z *wąsów* zaczyna kapac mi woda, wezwałam serwisanta do domu założył dodatkowo rurkę , gdzie miała zbierać się woda, ale woda dalej przedostaje się do *wąsów* a w rurce ns ściankach są tylko krople. Czy może ktoś zna serwisanta od koncentratorów tlenu z Raciborza
bądź okolic woj. sląskie.

Janina | 2012-09-04 18:05

Witam,juz od paru miesiecy sledze forum ,na poczatku tego roku stwierdzono u majej tesciowej 81 zwluknienie pluc srednio zaawansowane ze wzgledu na wiek przeszczep nie wchodzil w gre.Ale zakwalfikowalo ja do terapi nowym lekiem ktory jest juz na rynku od2011Esbriet.Od kwietnia tego roku zaczela kuracje pierwszy tydzien 1tabletke 3raz dziennie plus 3razy dziennie Acc600 2 tydzien 2tabletki 3 razy dziennie plus 3razy acc600
3tydzien3tabletki 3razy dziennie plus Acc600 i tak do dzisiaj lekarz pulmolog powiedzial ze tak ponad rok musi to brac.Miesieczna kuracja kosztuje 4000€ ktore kasa pokrywa, my placimy tylko 10€ od opakowania wychodzi 40 €miesiecznie.Bylam juz z nia dwa razy na kontroli i choroba sie cofa na zdjeciach nawet ja widze poprawe .Tabletki sa bardzo silne czesto ma bole brzucha i jest jej niedobrze ale to wytrzymuje .My mamy na tyle lepiej bo mieszkamy w Niemczech gdzie sluzba zdrowia ma wieksz dostep do lekow.Pisze to dlategoze po mojej tesciowej widze ze jest lek,- tylko w Polsce trzeba o niego walczyc zeby go zdobyc .Pozdrawiam

Clexane02 | 2012-09-05 22:42

Witam panią błagam o pomoc o leku tym czytałam jest nawet do kupienia na angielskiej stronie czy jest on skuteczny? jak mam się za to zabrać? moja mama dowiedziała sie o tej chorobie przed nowym rokiem 2012 ma do tego raka pluc nie moge pogodzić się z tym ze ma tak po prostu umrzeć to okropne prosze mi pomóc

Clexane | 2012-09-06 08:25

Co zrobić aby lek został refundowany? skoro w Polsce go nie ma ?

Co uczynić aby mama mogła sie leczyć za granicą?