Szukam specjalisty leczenia zwłóknienia płuc

kamila | 2009-03-03 12:26

Bodzia33 prosze cie jesli wracasz na te strone i czytasz te wiadomość prosze cie podaj namiar na tego lekarza jeśli masz nr telefonu prosze zcałego serca kamila gg8320559

Jagoda | 2009-03-12 12:35

Bardzo dużo już wiem o tej chorobie, ale wciąż za mało, aby pomóc swojemu mężowi.Zwłoknienie płuc to wyzwanie dla współczesnej medycyny, która sobie jeszcze z tą chorobą nie radzi. Jeśli ktokolwiek zdołał powstrzymać, zahamować przynajmnie tę chorobę, przedłużyć życie i jego komfort, to proszę, piszczie. Czasem, my zwykli ludzie jesteśmy sobie w stanie pomóc. Co nas nie zabije, to nas wzmocni. Proszę, dzielcie się swoimi doświdczeniami i wiedzą, której nigdy nie za wiele. Pozdrawiam Jagoda.

kamila | 2009-04-29 10:06

Wikusia wruciła do domku z szpitala na święta była z nami lecz był to dlanas cieżki okres lekarze twierdzili że nie zejdzie wogule z respiratora mówili ze nie przeżyje ale żyje jak ją roz itubowali zaczeła odychać wyszeptała z wszystkich sił MAMO ODYCHAM TYLKO DLA CIEBIE 20 marca miała komunię świętą przyjeła ją na ojomie była to wspaniała uroczystość spełnienie mojegomarzenia teraz mamy czas do czerwca bo 24 mamy nastepną tomografię by sprawdzić jak bardzo choroba postepuje i zwiekszyć leczenie pozdrawiamy jagoda trzzymamy kciuki za twojego meża wikusia choć ma ponad 6 latek też kazała napisać ze bendzie sie modlić za jego zdrowie

kamila | 2009-07-03 15:23

Mam przykrą wiadomość 29 maja o 8 rano zmarła moja córeczka życze powodzenia i oby nigdy niespotkało was to co mie spotkało życze zdrowia dla wrzystkich

ewa | 2009-09-03 15:50

Kamilo, bardzo bardzo mi przykro.

ja niestety też szukam jakiejś pomocy w necie, mój tata też choruje na zwłóknienie płuc i niestety jest coraz gorzej :( Leczy się na Płockiej w Warszawie u doktor Beaty Żołnowskiej. Doktor proponowała mu przeszczep, a jak się zdecydował to powiedziała że jeszcze za wcześnie. Czy może Wam również proponowano taką metodę leczenia?? Nie wiem czy mogę polecić pania Beatę... skoro sytuacja się pogarsza, i to dość szybko, powinna chyba jakoś reagować / zmienić lek, zwiększyć dawkę (wszystkie inne wyniki badań są w porządku).
Chyba jedyną nadzieją jest przeszczep...

kamila | 2009-10-10 23:16

Ewuniu cierzko mi cokolwiek radzić ale jeśli mogę to zgudz sie na ten przeszczep bo to naprawde brzydka choroba twuj tatuś sie meczy jeśli byś sie zdecydowała aniedaj boże coś by sie stało powiesz sobie sama zrobiłam wrzystko co mogłam ajesli nie spróbujesz bendziesz miała wyrzuty ze nie sprubowałaś na tą chorobe sie umiera to gorsze niż rak wiec jeśli dostaliście propozyje przeszczepu nie oglodajcie sie trzymam za was kciuki i informuj na bierzoco co z tatą ja wciorz niemoge sie uporać z stratą wikusi moge mieć tysiąc dzieci zadne nie bendzie takie jak moja wikusia ratuj tatę jak tylko możesz niemasz nic do stracenia możesz zyskać bo wiesz jaka jest ta choroba buziaki

Agnieszka | 2009-10-16 23:18

Pani Ewo, Jestem w bardzo podobnej sytuacji co
pani. Moja mama ma 47 lat 0d 21 roku życia cierpi na tę chorobę, wykrytą ją dopiero wtedy gdy dostała odmę i oba płuca były w połowie zaatakowane. Leczona jest od 26 lat w instytucie na płockiej, lekarzom udało sie na jakiś czas zachamować, spowolnić chorobe, lecz bardzo trudne i ciężkie przeżycia z ostatnich 5 lat doprowadziły do tego, że u mamy prawe płuco przestało już całkowicie funkcjonować,a lewego jest niecałe 25%, dowiedzieliśmy sie o tym rok temu 24 listopada, wtedy to Pani doktor Żołnowska zaproponowała przeszczep. Ale niestety nic dalej w tym kierunku nie jest zrobione. Ze zebranych przezemnie informacji przeszczep to tylko ładnie brzmi, bo żeby się do niego zakwalifikować i zebrać pięniądze to druga kluczowa sprawa. Jestem na etapie konsultacji z fundaca która pomogłaby nam zebrac potrzebne fundusze bynajmniej ich część. chciałam jeszcze dodać że kontaktowałam się z pitrem, który dwa razy przeszedł przeszczep płuc, i jak twierdzi mógłby biegać maratony. Może Pani Ewo szczeście uśmiechnie sie do nas w tym nieszczęściu i da szansę na długie i normalne zycie dla naszych nalbliższych.

Ania | 2009-10-18 22:40

Witajcie! cieszę się, że znalazłam miejsce, gdzie się rozmawia o chorobie,o której w ogóle mało się mówi. Mam takie pytanie- na jakiej podstawie rozpoznano u Was/ waszych bliskich włóknienie? czy była robiona bronchoskopia lub biopsja? przy okazji przestrzegam przed wrocławską pulmonologią na Grabiszyńskiej, zwłaszcza dr Ireną P. pozdrawiam wszystkich i nie traćcie tak całkowicie nadziei. leczenie jest żmudne, ale czasem udaje się nawet trochę odwrócić zmiany...wszystkim chorym tego życzę!

Agnieszka | 2009-10-21 22:02

Witam
Aniu, otóż zwykłe zdjęcie rtg klatki piersiowej duzo może powiedzieć, niesety zwłóknienia, śródmiąższowe zapalenie płuc są bardzo widoczne na takim zdjęciu. Nastepnie w celu potwierdzenia, robią tomograf klati piersiowej, a nastepnie wszystkie badania dotyczące wydolności oddechowej, pojemności płuc itd. Biopsje robią tylko wtedy gdy istnieje podejrzenie nowotworu, ale wczśniej pobierają krew na markery, które mogą juz sygalizować poczatek choroby nowotworowej.

kamila | 2009-10-24 20:05

Asiu u mojej córeczki dłógo nic nie wskazywało na tę chorobę dopiero po biopsji puc któro przeprowadzono w Rabce okazało sie że ma NIEPECYFICZNE ŚRÓDMIĄSZOWE ZAPALENIE PUC Z ZWŁUKNIENIEM pozdrawiam